في السادسة من عمرها ، كانت ابنتي في النسبة المئوية التسعين من حيث الارتفاع. لطالما تم تقييد هي وفتاة أخرى في فصلها لأطول فترة. كل من يقابلها يعلق عليها. يقولون: "إنها طويلة جدًا". وأنا فقط أبتسم وأومئ برأسي.
هي يكون طويل القامة ، مما يجعلها تبدو أكبر سناً منها. وفي هذه الأيام ، عندما أقوم بربطها بعربة BOB الخاصة بنا (والتي تجاوزتها بشكل واضح) أو السماح لها بالركوب في عربة في متجر البقالة ، فإننا حتما نحصل على المظهر. كل مرة.
كانت هناك تعليقات في الماضي أيضًا. في ديزني وورلد ويونيفرسال ستوديوز ، عندما تم وضع علامة على عربتها ككرسي متحرك سمح لنا بالقفز في الطابور ، تأوه الناس وتذمروا أكثر من مرة عندما قفزت من تلك العربة إلى ركوب. في إحدى المرات ، كان لدى الرجل الجرأة ليقول بصوت عالٍ بما يكفي لسماعه ، "هذا هو الخطأ في العالم اليوم. الجميع يستفيد من كل شيء ، وهذا يفسد أولئك منا الذين يفعلون الأشياء بشكل صحيح ".
لقد تطلب الأمر مني كل شيء حتى لا أتجول وخلق مشهدًا كان من شأنه أن يدمر يومنا فقط. بدلاً من ذلك ، تابعت ابنتي الصغيرة في تلك الرحلة وذكّرت نفسي بصمت أن الناس لا يفعلون ذلك تعرف قصتنا.
هذا ما كنت سأقوله ، مع ذلك ، لو لم يكن طفلي هناك:
عندما كانت ابنتي تبلغ من العمر 4 سنوات ، بدأت تلك الفتاة الكبيرة في عربة الأطفال تعاني من نوبات شديدة من الألم. بدأ الأمر برقبتها ، مما أدى إلى زيارة غرفة الطوارئ كنت متأكدًا من أنها ستنتهي بتشخيص التهاب السحايا. لكنها لم تكن مصابة بالتهاب السحايا ، وتم إبعادنا - وطلب منا العودة بعد بضعة أيام لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.
"فقط في حالة" ، قال طبيبها ، مما يعني أنهم كانوا يبحثون عن أورام في رأسها. هذا ، أيضًا ، عاد بشكل جيد. وما تبع ذلك خلال الأشهر القليلة التالية كان المزيد من الاختبارات ، والمزيد من زيارات المستشفى ، والمزيد من مواعيد الطبيب والمتخصصين ، والمزيد من الألم لطفلي الصغير ، وأسئلة أكثر من الإجابات. مرارا وتكرارا.
بعد أربعة أشهر من ظهور الأعراض الأولى ، حصلنا أخيرًا على تشخيص: ابنتي مصابة التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA). لأن نعم ، يمكن للأطفال الحصول عليها التهاب المفاصل جدا.
قبل تشخيص ابنتي ، فهم التهاب المفاصل كان محددا. اعتقدت أنه مجرد شيء طوره كبار السن ، وهو تآكل المفاصل والعظام بمرور الوقت ، وهو أمر مؤلم ، لكنه لا مفر منه.
هذا ليس ما تعانيه ابنتي.
ما لديها هو حالة المناعة الذاتية. يهاجم جسدها مفاصله ، مما يؤدي إلى الالتهاب والألم واحتمال حدوث تلف دائم في المفاصل. يختلف التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب أيضًا عن التهاب المفاصل لدى البالغين من حيث إمكانية تأثر العينين أيضًا ؛ ما يصل إلى 24 بالمائة من الأطفال المصابين بالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب سيصابون بحالة تسمى التهاب القزحية ، و 12 بالمائة من هؤلاء الأطفال سيصابون بالعمى. حتى مع العلاج.
لعلاج التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب ، أمضت ابنتي أكثر من عامين في نظام علاج كيميائي أسبوعي يهدف إلى تهدئة جهاز المناعة لديها حتى يتوقف عن مهاجمتها. أثناء رحلتنا إلى ديزني ويونيفرسال ستوديوز ، كان علينا أن نحضر صورها معنا. يساعد الدواء نفسه في السيطرة على التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب ، لكنه يسبب لها الصداع والغثيان والإرهاق الشديد.
نستخدم عربتها لأنها تسمح لها بالخروج والقيام بالأشياء التي قد لا تتمكن من القيام بها بطريقة أخرى. عندما تكون مشتعلة أو عند الحاجة إلى المشي لمسافات طويلة ، توفر عربة الأطفال نسخة احتياطية يمكنها القفز إليها حسب الحاجة. يسمح لها بالدفاع عن نفسها والاستماع إلى جسدها. لأن عدم القيام بذلك يمكن أن يوقعها في السرير لعدة أيام في كل مرة.
الحقيقة هي أنني أحلب عربة الأطفال هذه لأطول فترة ممكنة. ليس بسبب الامتيازات التي يجلبها لنا في المتنزهات الترفيهية ، ولكن لأن الخطوة التالية هي كرسي متحرك. أعرف العديد من المراهقين الذين يعانون من حالتها ولديهم واحدة. ليس دائمًا للاستخدام طوال الوقت ، ولكن أثناء التوهجات والنزهات التي قد تتطلب مشيًا أكثر مما يستطيع الطفل تحمله. تمامًا مثلما نستخدم حاليًا عربة أطفال ابنتي.
اعتمادًا على كيفية تطور حالة ابنتي بمرور الوقت ، يعد الكرسي المتحرك احتمالًا حقيقيًا لمستقبلها. ولست مستعدًا لذلك. كيف سيؤثر ذلك علي عاطفياً ، وكيف سيجعلها تشعر تجاه نفسها ، وكيف سيجعل بعضكم يحكم علينا أكثر.
لأن هذا هو الشيء: على الأرجح ستظل قادرة على المشي. ستكون قادرة على النهوض من هذا الكرسي المتحرك لاستخدام الحمام ، أو الصعود إلى السيارة والنزول منها ، أو مجرد الذهاب للنظر إلى شيء يثير اهتمامها. وسوف يراها الناس وهي تنهض من هذا الكرسي أو تقف في أماكن لذوي الاحتياجات الخاصة ، وسيعتقدون أنها خدعة. سيقنعون أنفسهم بأنهم يعرفون من نحن ومن هي وسيحكمون. حتى أنهم قد يتمتمون بشيء بغيض تحت أنفاسهم.
لكنهم لن يعرفوا الحقيقة ، وهي أنني سأقف بجانبهم في صف صحي طفل في أي يوم فوق الجحيم أن هذا الشرط يجلب لي وابنتي. لكنني لا أحصل على هذا الخيار ، لذلك أحقق أقصى استفادة من الموقف الذي نحن فيه بدلاً من ذلك.
وفي بعض الأحيان ، يعني ذلك السماح لطفلي الطويل جدًا الذي يتمتع بصحة جيدة بالركوب في عربة أطفال. لأن النظرات يمكن أن تكون خادعة. وهو شيء آمل أن تفكر فيه في المرة القادمة التي تبدأ فيها بالتشكيك في مدى ملاءمة طفل أكبر سنًا لا يزال يتجول.
