بينما يواجه رايان نكسات جديدة ومخيفة في صراعه معها الخوضيبحث والديه عن إجابات ويجدون كل من الهدف والسلام في حياتهم الجديدة.
حاولت نيكول إعادة توجيه انتباه ابنها. قالت بنبرة مرحة ، وهي تجذبه برفق بعيدًا عن الباب: "لنتناول الفطور". بكى رايان ورفض التزحزح. أمسكت نيكول بلعبة قريبة وسلمتها له. لا يمكن أن يصرف انتباهه. أخيرًا ، أبعدته عن الباب وحملته إلى الطابق السفلي وهو يصرخ بغضب. بعد بضع دقائق من مشاهدة التلفزيون ، هدأ رايان ، ولكن في الأيام العصيبة التي تلت ذلك ، شعر بالقلق لاحظت نيكول وزوجها تيم ، 39 عامًا ، أن ابنهما كان مزاجيًا وخاملًا ، ولم يكن يتحدث كثيرًا. شعروا أيضًا بالقلق عندما لاحظوا أن رايان كان ينقر أصابعه أمام وجهه بوتيرة متزايدة. (هذا النقر هو مثال على "التحريك" ، وهو سلوك يعتقد أن الطفل المصاب بالتوحد يستخدمه لتهدئة نفسه أو التعبير عن نفسه. يريد ، مثل الرغبة في أن يُترك بمفرده.) نكسة أخرى مقلقة: في بعض الأحيان كان رايان يستلقي على الأرض ، ويدفعه غازات في المعدة والصراخ ، "آه ، لقد آذيت" مشهد كان شائعًا قبل أن يبدأ في نظامه الغذائي الخالي من الغلوتين والكازين كل عام ابكر. (يعتقد بعض الخبراء الطبيين أن هذا النظام العلاجي يخفف من أعراض التوحد.) وقد أعرب معالجو رايان عن مخاوفهم أيضًا. خلال جلساتهم مع الصبي الصغير ، أطلقوا عليه لقب "السيد. Giggles ، "بدا الآن أقل حماسًا لاتباع التوجيهات وأداء المهام. تم وصف نظام رايان الجديد لمكافحة الخميرة من قبل طبيبه جيفري ب. رادوف ، دكتور في الطب وطبيب المعالجة المثلية الذي يمارس هزيمة التوحد الآن! (دان) نهج العلاج. يبحث أطباء DAN عن المشكلات الطبية الأساسية التي قد تؤدي إلى ظهور أعراض التوحد وعلاجها في المقام الأول من خلال المكملات الغذائية والتغييرات الغذائية. حذر رادوف نيكول من أن العقار المضاد للخميرة قد يتسبب مؤقتًا في ظهور بعض الأعراض الإشكالية بينما يتكيف جسد رايان مع الدواء الجديد ، لكنه أوضح أيضًا أن هذا العلاج كان حيويًا ، لأن فرط نمو الخميرة غالبًا ما يؤدي إلى التهاب الأمعاء والحالات الطبية الأخرى التي يمكن أن تغذي التوحد السلوكيات. ومع ذلك ، لم تستطع نيكول تجاهل صوت المذنب في رأسها الذي ظل يسأل ، "هل أخطأت بإعطائه الدواء؟ هل يمكن أن أعرض للخطر كل التقدم الذي أحرزه رايان؟ "
القرائن السامة
كانت وفرة رايان من الخميرة واحدة فقط من عدة قضايا أراد طبيبه معالجتها. بعد مراجعة نتائج الاختبارات التي حللت دم ريان وبرازه وبوله ، وجد رادوف عددًا من المخالفات ، بما في ذلك المستويات العالية من الألومنيوم ، والمرتفعة نسبيًا. كميات من الزئبق والرصاص ، ونقص في بعض الفيتامينات والمعادن الأساسية (غالباً ما يعاني الأطفال المصابون بالتوحد من صعوبة في امتصاص العناصر الغذائية المختلفة) ، وعدوى في الجهاز الهضمي. النظام. قال رادوف لنيكول وتيم اللذان استمعا إلى التقرير غير مصدقين: "كل هذه المشكلات يمكن أن تؤدي إلى أعراض التوحد ، مثل الأرق ، وضربات الرأس ، ومشاكل في الجهاز الهضمي". تقول نيكول ، التي كانت جائعة للحصول على أدلة حول ما قد يكون وراء أعراض ابنها: "لقد شعرت بسعادة غامرة للحصول على إجابات أخيرًا". وتضيف: "لكنني كنت أيضًا غاضبة جدًا بشأن كمية المعادن في جسد ريان". "تساءلت من أين أتوا وماذا كنت سأفعل للتسبب في هذه المشاكل. شعرت بطريقة ما أنني لم أحمي ابني بما فيه الكفاية ". مع الدموع في عينيها ، استجوبت نيكول رادوف حول المصادر المحتملة للمعادن وخاصة الألومنيوم ، الذي كان مرتفعًا جدًا. (أظهرت بعض الدراسات التي أُجريت على الفئران أن التعرض المفرط للألمنيوم يمكن أن يضر بالجهاز العصبي ، وعلى الرغم من اختلاط النتائج ، فقد وجدت بعض الأبحاث التي أُجريت على البشر أن المستويات العالية من قد يتسبب المعدن الموجود في الجسم في الإصابة بمرض الزهايمر.) وأوضح رادوف أن هناك العديد من مصادر الألمنيوم في البيئة ، من أنواع معينة من أدوات الطهي إلى مياه الصنبور إلى المياه المعلبة غذاء. هزت نيكول رأسها قائلة إن عائلتها بالكاد استخدمت أيًا من هذه الأشياء. ثم ذكر رادوف أن بعض اللقاحات تحتوي على الألومنيوم. وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) ، تم استخدام الكمية الصغيرة من هذا المعدن المتضمن في اللقاحات بأمان لمدة 75 عامًا وجعل التحصين أكثر فعالية ؛ بدونها ، قد يحتاج الطفل إلى مزيد من الطلقات أو يكون لديه حماية أقل من المرض. ولكن عندما سمعت نيكول الكلمة اللقاحات، سقطت معدتها. تقول نيكول: "بدأ تراجع ريان مباشرة بعد أن حصل على خمس طلقات في عمر 17 شهرًا". "أعتقد حقًا أن ابني لديه اختلافات جينية مسؤولة جزئيًا عن مرض التوحد ، لكن أحشائي أخبرني دائمًا أن اللقاحات مرتبطة أيضًا. الآن ، واجهت هذه الحقيقة أخيرًا. منذ تشخيص رايان ، كان لدي أصدقاء وحتى غرباء رأوا "فكر بالتوحد ، فكر بالعلاج" يسألني ملصق ممتص الصدمات الموجود على سيارتي عن رأيي في اللقاحات وما إذا كان ينبغي إنجاب طفلهم محصن. جوابي هو: "أنا لست مضادًا للقاح ، ولكن قد ترغب فقط في سؤال طبيبك عن جدول لقاح أبطأ حتى لا يضطر طفلك إلى الحصول على الكثير في وقت واحد." (انظر "هل اللقاحات تسبب التوحد؟" على موقع Redbook.com لمزيد من المعلومات حول الجدل الدائر حول تطعيمات الأطفال.)
وافق رادوف على أن المعادن في جسم رايان قد تكون نتيجة لقاحات. وأضاف ، مع ذلك ، أن الأطفال العاديين قد يكون لديهم أيضًا معادن في أجسادهم ؛ من غير المرجح أن يتسبب التراكم في ظهور أعراض لدى هؤلاء الأطفال مقارنة بالأطفال المصابين بالتوحد ، الذين يكونون أكثر حساسية للملوثات البيئية ، بما في ذلك المعادن. وعد رادوف بمجرد إزالة هذه المخالفات من نظام رايان ، سيكون أكثر سعادة وصحة. الخطوة الأولى: كان الدواء المضاد للخميرة ، بالإضافة إلى المكملات الغذائية لتوفير المغذيات ، يفتقر إلى ريان. بعد ذلك ، سيعالج رادوف العدوى في الجهاز الهضمي للفتى بالمضادات الحيوية ، وأخيرًا ، سيعمل على التخلص من المعادن من خلال عملية تسمى عملية إزالة معدن ثقيل (والتي يمكن أن تستغرق عامًا أو عامين ، وفي حالة رايان ، ستشمل تحاميل). على الرغم من ارتياحها لوضع خطة ، لم تستطع نيكول التوقف عن التفكير في أنها مسؤولة جزئيًا عن نتائج اختبار رايان الصادمة. عندما علمت من قرص DVD عن مرض التوحد أن الغبار الناتج عن البناء يمكن أن يحتوي على الرصاص ، أصابها بالذعر وعاد إلى صيف عام 2006 ، عندما كان Kalkowskis يجددون منزلهم. تذكرت نيكول أن طفلها الصغير الفضولي كان دائمًا في منتصف الأشياء ، وهو يستطلع كل الأحداث. لعدة أيام ، ظلت تسأل تيم ، "هل أضرنا ابننا؟" عندما نقلت نيكول وتيم مخاوفهما إلى رادوف ، قال ذلك بناءً على مواد البناء التي تم استخدامها بالإضافة إلى حداثة منزلهم ، فمن غير المرجح أن يكون البناء سببًا في الخوض. لكن ذنب نيكول ما زال قائما. كانت مهووسة بالأبخرة المنبعثة من خزاناتها المطلية حديثًا وبشأن الكمية الكبيرة من المبيدات الحشرية التي رشوها للتخلص من جميع الحشرات التي خرجت أثناء البناء. تقول نيكول: "أفكار تعرض رايان لتلك السموم تطاردني الآن". "إنه شعور مروع للغاية." بعد أسبوعين مؤلمين ، تكيف جسد رايان مع الأدوية المضادة للخميرة. باستثناء آلام المعدة الغازية العرضية ، تلاشت أعراضه الانتكاسية. حتى أنه حقق بعض الاختراقات بعد العقبة: قال أطول مدة حكم له حتى الآن ، "لا ، لا أريد أن أفعل ، ماما." وللأول مرة ، أشار بنفسه إلى أربع سيارات ، واحدة تلو الأخرى ، على طاولة القطار في المنزل ، حيث شاهدت نيكول وأحد معالجيها بإثارة. تقول نيكول: "كان الأمر صعبًا لفترة من الوقت ، لكن هذا ضخم". تبذل هي وتيم ، الذي يمتلك شركة مقاولات ، جهودًا الآن لتخليص منزلهما من بعض السموم المحتملة التي يمكن أن تزعج رايان أو تفاقم أعراضه. استبدلت نيكول منظفاتها المعتادة لمن لديهم تركيبات طبيعية غير سامة ؛ شراء أغطية المراتب للحد من تعرض الأسرة لعث الغبار ؛ بيجامات مقذوفة ومعالجة بمواد كيميائية مثبطة للهب ؛ وتجنب استخدام المبيدات. تشرح قائلة: "أود أن أقول إننا اتخذنا مفهوم" النعناع الأخضر "حتى الآن ، لكننا نبحث عن المزيد من الطرق التي تتيح لعائلتنا العيش في بيئة أنظف وأكثر أمانًا.
تحولت أمي المحامية
قررت نيكول التوقف أخيرًا عن الاستحواذ على الدور الذي ربما تكون قد لعبته في حالة رايان توجيه طاقتها نحو شيء أكثر إنتاجية: استخدام خبرتها لمساعدة الآخرين الموجودين فيها قارة. تقول: "في البداية ، لم أرغب في قبول التوحد ، ولم يكن لدي اهتمام كبير بتكوين صداقات مع النساء في مجتمع [التوحد]". "كنت في مهمة صارمة لتحسين ابني. الآن ، أنا فخور بأن أقول إنني عضو نشط في هذا المجتمع. "انضمت نيكول إلى مجلس إدارة العائلات من أجل علاج التوحد المبكر (FEAT) ؛ تشارك في جمع التبرعات والمتطوعين مع البرامج التي تقدم الدعم العاطفي للعائلات. "إن رؤية مجموعة كبيرة من الأشخاص الذين يهتمون كثيرًا بمكافحة التوحد تجعلني أشعر أن التغيير سيحدث" ، كما تقول نيكول ، التي اكتسبت مجموعة دعم خاصة بها من خلال FEAT. تقول: "كثير من هؤلاء النساء قضين رحلة أطول مني ، وأخذنني تحت جنابهن". "هؤلاء الأمهات المذهلات ، يحتفلن حقًا بأطفالهن ، ويستمرون في إعطائي الكثير من القوة." أعطى عملها مع FEAT تحقق نيكول وأملها ، لكن مشاركتها في مجموعة أخرى ، وهي اللجنة التعليمية لتحالف التوحد في نيفادا ، أعطتها فرصة صوت بشري. أصبحت نيكول ، التي كانت سابقًا معلمة تربية خاصة ، قادرة الآن على وضع خلفيتها في العمل ، وتبادل الأفكار مع السياسيين المحليين البارزين ، والطب الخبراء والمعلمين وزملائهم أولياء الأمور خلال المؤتمرات عبر الهاتف حول طرق تحسين التدخل المبكر والنظام التعليمي لمن يعانون من التوحد في نيفادا. تقول: "بدلاً من مجرد الصراخ في مطبخي بشأن الأشياء الخاطئة في النظام ، يمكنني تقديم ملاحظات ذات مغزى وآمل أن أجعلها أفضل للعائلات". "إنه لشعور جيد أيضًا أن يستمع هؤلاء الأشخاص المهمون في الولاية إلى ما يجب أن أقوله". بعد أقل من عام من علمها أن رايان التوحد ، تتحدث نيكول الآن أيضًا على انفراد مع الأمهات اللائي تم تشخيص أطفالهن للتو ، وشرحت لهؤلاء النساء ما يمكن توقعه ومراجعة العلاج والخيارات. تقول نيكول: "بالنظر إلى مدى اكتئابي في مرحلة ما من مرض التوحد ، أشعر بالصدمة أحيانًا من مدى مشجعي وإيجابية عندما أتحدث إلى الأمهات حول هذا الموضوع". "أشعر بروحي تتحسن خلال تلك المحادثات." يفخر تيم بزوجته لأنها أعطت الكثير من نفسها ، وقد التقى مؤخرًا أيضًا بأب تم تشخيص ابنيه. يقول تيم: "عندما كنت أنا ونيكول نبحث بحرارة عن إجابات ، استغرق رجل نبيل لديه ابن مصاب بالتوحد 45 دقيقة من يومه المزدحم للتحدث معي حول ما يمكن توقعه". "لقد تحدث معي من وجهة نظر الرجل ، ولم يكن يلبس الأشياء. أتذكر كم كان هذا الحديث يعني لي ، وكنت سعيدًا لمساعدة الشخص التالي. إنه لأمر فظيع أن أعترف ، ولكن قبل أن يحدث كل هذا مع رايان ، لم أفعل أبدًا أي شيء لمساعدة الناس خارج عائلتي وأصدقائي. لقد جعلتنا تجربتنا مع التوحد في وضع رد الجميل ".
موقف جديد
ذات يوم ، بعد أن أغلقت نيكول الهاتف مع أم يائسة كانت تبحث عن معلومات حول مرض التوحد ، ركض رايان ليمنح والدته عناقًا وشعورًا بالامتنان حيال حياتها. لها. وهي تمسك ابنها بإحكام وانهار بالبكاء. تقول نيكول: "كنت أتخيل دائمًا العائلة المثالية كنسخة تجارية هي تلك التي بها سياج اعتصام أبيض". "لذلك عندما تم تشخيص رايان ، لم أكن أؤذي ابني فحسب ، بل شعرت أيضًا أن أحلامي تحطمت. أتسائل، كيف يمكنني التمتع بحياة أسرية "طبيعية" مع التوحد؟ إنه شيء تصارعت معه في الداخل ". لكن في تلك اللحظة ، شعرت نيكول بسعادة لا تصدق. كانت ممتنة لزوجها المحب ، وفتاتيها الجميلتين ، وابنها المحبوب الذي حقق تقدمًا لا يصدق في فترة زمنية قصيرة نسبيًا. وقد شعرت بسعادة غامرة لأنها وجدت نفسهافي مساعدة العائلات الأخرى التي تواجه التوحد. تقول: "لم أكن لأتصور أبدًا أن أسوأ ما حدث لي يمكن أن يقودني بالفعل إلى هدفي". عندما بدأت نيكول أخيرًا في احتضان حياتها المعقدة والمطلوبة حياتها الجديدة ، فإنها تتعلم أيضًا الاعتماد على المساعدة من الآخرين للحفاظ على سير هذه الحياة بسلاسة قدر الإمكان. ريان يخضع لتحليل Lovaas التطبيقي السلوكي المكثف (ABA) ، والذي يتضمن مدرسين يعملون معه في المنزل لمدة 40 ساعة تقريبًا في الأسبوع على مهارات تنموية مختلفة ، وتضع نيكول هذا الوقت جيدًا جدًا استعمال. "بينما يحظى Ryan بالاهتمام الذي يحتاجه ، يمكنني الاعتناء بالأعمال المنزلية ، وأحيانًا أتناول الغداء مع صديق في غرفة أخرى ، أو قضاء الوقت في التركيز على فتياتي ، اللواتي افتقدتهن حقًا خلال كل هذا ، " نيكول. حتى أنها بدأت في ممارسة طقوس لطيفة مع بناتها لإعادة التواصل معهن: في كل يوم ، تكتب ملاحظة محبة صغيرة في دفتر يوميات كل فتاة. تكتب بناتها ملاحظات لطيفة إلى والدتهن وتسرع في وضع مذكراتهن على وسادتها. بينما يمزق التوحد بعض العائلات ، أصبح Kalkowskis أقرب ، ويقدرون وقتهم معًا. يذهبون جميعًا معًا إلى مباريات كرة القدم للفتيات يوم السبت (يصفق ريان ويهتف لأخواته) ، وبعد الصلوات الكنسية يوم الأحد ، تتطلع الأسرة إلى المشي لمسافات طويلة في ريد روك القريبة كانيون. تقول نيكول: "لقد أجبرنا التوحد بالتأكيد على تعديل حياتنا ، لكنني الآن أعلم أنه يمكنني أن أجد السعادة في كل ذلك."
ابدأ من البداية على Redbook.com:
الجزء 1: التعايش مع التوحد
الجزء 2: ماذا يفعل التوحد للأم
الجزء 3: "نحن بحاجة إلى جذب رايان إلى هذا العالم"
أعيد طبعها بإذن من Hearst Communications، Inc. نشرت في الأصل: "أنا في مهمة لتحسين ابني ومساعدة الآخرين"
