لقد سمعت كثيرًا أن عمق حب الأم لطفلها لا يقاس ، لكنني لم أكتشف بنفسي حتى ألقيت أنا وابنتي في المحيط الذي لا قاع متلازمة دريفت. DS هو في الأساس نوع سيء حقًا من الصرع - وتربية طفل مصاب بـ DS يعني النوبات (الكثير من النوبات ، والنوبات الطويلة جدًا ، وكل نوع من النوبات). لكنها أكثر من ذلك بكثير.
تبدأ متلازمة دريفت في الطفولة ، وتأتي مع قائمة طويلة من الأمراض المأساوية ، وتعتبر غير قابلة للعلاج وتقدم ؛ وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة ، يقدر أن 10-20٪ من متلازمة دريفت لن يعيش المرضى حتى مرحلة البلوغ. كل أسبوع يموت طفل آخر فجأة وبهدوء أثناء نومه.
تعرضت ابنتي شارلوت لنوبة صرع لأول مرة عندما كان عمرها ثلاثة أشهر ، وفي ذلك الوقت تعرضت لعمق حبي. بعد خمس سنوات من اغتنام شارلوت دون حسيب ولا رقيب ، لمحاولة المخدرات وفشلها ، وبعض تجارب الاقتراب من الموت ، وشهدت فقدانها المأساوي لقدراتها ، أخيرًا أحضرت ابنتي إلى المنزل لتموت. لكن ما اعتقدت أنه سيكون نهاية حياتها أصبح في الواقع بداية مذهلة: Cannabidiol ، المعروف الآن باسم CBD أو مستخلص القنب - أطلق عليها ما شئت - أنقذت حياة شارلوت.
كان حملي مع شارلوت مفاجأة في حد ذاته ، كما كان العثور على طفلين على الموجات فوق الصوتية. ولدت شارلوت وشقيقتها التوأم تشيس ممتلئة الجسم وبصحة جيدة في موعد ولادتهما. مع أخيهم وأبيهم ، بدأنا حياتنا الجديدة المزدحمة كعائلة مكونة من خمسة أفراد. ولكن بعد ثلاثة أشهر ، أصيبت شارلوت بنوبة صرعها الأولى. كانت مدتها 30 دقيقة. في غرفة الطوارئ ، كانت جميع الاختبارات سلبية وذهبنا إلى المنزل مرتعشًا ، دون إجابات وطفلة جديدة لا تُعزَى. أسبوعًا بعد أسبوع ، جاءت النوبات: 30 دقيقة ، 60 دقيقة ، أربع ساعات. في كل مرة ، تم نقلها بسرعة إلى المستشفى ومنحها برنامج المليون دولار. سرعان ما فقد المسعفون الوصول إلى عروقها. كان جبهتها موقعًا شائعًا. تعلمت كيفية ربط إبرة وريدية في عظم قصبة الساق في سيارة إسعاف وعرة. تعلمت كيف أطلب المساعدة من الغرباء. تعلمت كيف أحمل طفلين صغيرين في حقيبة ظهر ، كل ذلك بينما كنت تحتضن وترضع شارلوت تصرخ ، موصولة بجميع أنواع الأسلاك والأنابيب ، في وحدة العناية المركزة للأطفال. تعلمت عن الصرع.
رفضتُ الأدوية المضبوطة يوميًا لأنها لم تُشخص حتى الآن. أبلغ الأطباء خدمات حماية الطفل ، الذين هددوا بإخراج شارلوت من المنزل إذا لم تبدأ في تعاطي المخدرات. بدأنا العديد من أدوية النوبات ، والتي لم يتم اختبار أي منها على طفل. فشل كل شيء ، واستمرت النوبات الهائلة في الظهور. في كثير من الأحيان ، قد يستدرج الدواء نوعًا جديدًا من النوبات. في اليوم الأول من تناول الدواء رقم 7 ، بدأت ابنتي في تمزيق أظافرها ؛ اشتريت قفازات لتغطية أطراف أصابعها الملطخة بالدماء. عقار آخر جعلها تفقد القدرة على البلع ، لذلك خضعت لعملية جراحية لوضع منفذ في معدتها.
على دواء آخر - في الجرعة الأولى ، جرعة المراهقة - توقفت شارلوت عن الكلام تمامًا. صرخت فقط. حصلت عليها على آلة خاصة للحديث وأخصائي علاج النطق لتدريبنا على كيفية استخدامها. بدأت شارلوت في التوقف عن التنفس أثناء نوباتها ، لذا عادت آلات الأكسجين معنا إلى المنزل. توقف قلبها عدة مرات ، وقمت بإجراء الإنعاش القلبي الرئوي أثناء انتظار وصول المساعدة. كانت حقائب المستشفى الخمس معبأة وجاهزة عند الباب الأمامي في جميع الأوقات.
أخيرًا ، أرسلت أنسجة شارلوت إلى مختبر للاختبار الجيني وحصلت على التشخيص. كان السيناريو الأسوأ. متلازمة دريفت. إنها لن "تخرج من" هذا ؛ سوف تموت من هذا. بدأت دواءً أخيرًا ، وآخر دواء لها ، وفشل. لقد هجرها العلم وخالتي من الأمل ، أحضرتها إلى المنزل ووضعتها في برنامج رعاية المسنين ؛ لأسمح لها أن تموت في المنزل ، في سلام ، بين ذراعي. استقرت معها وبحثت عن الأدوية لتخفيف معاناة نهاية الحياة. لقد وجدت الماريجوانا الطبية.
كنا نعيش في كولورادو ، حيث كانت الماريجوانا الطبية قانونية ، لكنها كانت مجرد طفلة صغيرة في الخامسة من عمرها. لم يحصل أي شخص في هذا الشاب على تصريح قانوني. لذلك تعلمت عن القنب. لقد وظفت مترجمين لعلماء الهاتف في بلدان أخرى حيث كان البحث قانونيًا ، وضمنت فريقها من المهنيين الطبيين في مكالمات مع منظمي الماريجوانا بالولاية. أقنعت كولورادو بمنحها بطاقة حمراء للأطفال تسمح لي بإعطاءها الماريجوانا بشكل قانوني. اشتريت واختبرت الأعشاب الضارة. لقد كتبت تجربة سريرية وجدول زمني للجرعات. سرعان ما اكتشفت بالملليغرام بالضبط أن THC ، المكون المألوف في القنب الذي يجعل الشخص "منتشيًا" ، أدى في الواقع إلى زيادة نوباتها ، تمامًا مثل جميع الأدوية الأخرى. بدا الأمر وكأنه فشل آخر. حتى…
لقد حفرت بعمق في مركب آخر من الحشيش ، كانابيديول ، ما نسميه الآن CBD. لم يسبب النشوة (أو النوبات) كما فعلت THC ؛ بدلاً من ذلك ، فقد أظهر بالفعل إمكانات في الفئران كمضاد للاختلاج. لكن في ذلك الوقت ، لم يكن هناك مكان تقريبًا يمكن العثور عليه. في جميع الحشائش التي اشتريتها واختبرتها ، لم يتبق سوى عينة واحدة كانابيديول ولم يتبق للمزارع شيئًا.
كانت نوبات شارلوت كل نصف ساعة على مدار الساعة: 50 نوبة صرع كبيرة في اليوم. قضت أي لحظات ثمينة واعية مررت بها في البكاء. توقفت عن زيارة المستوصفات ، وتوقفت عن شراء أكياس من النبات النتن. أنهيت بحثي. ما احتاجه ببساطة لم يكن موجودًا. تجتمعنا في المنزل معًا ونتساءل عن مقدار ما يمكن أن يستغرقه جسدها الصغير. أردت أن تنتهي معاناتها. أعطيتها مباركتي لترك هذه الأرض إذا أرادت ذلك. قالت أختها التوأم وشقيقها الأكبر ليلة سعيدة كما لو كان كل منهما آخر لها وكانا يستيقظان كل صباح ليروا ما إذا كانت لا تزال على قيد الحياة بين ذراعي. أومأت برأسي نعم وسنبدأ كل يوم جديد.
في إحدى الأمسيات ، بينما كنت أحمل شارلوت وأطهو عشاء للأطفال ، رن جرس بابي. واحدة من آلاف مكالماتي الهاتفية بشأن القنب قد هبطت بمزارع أواني آخر في منزلي. كان اسمه جويل ستانلي. السبع ستانلي براذرز أدار شركة الماريجوانا الطبية في كولورادو ، لمساعدة مرضى السرطان بشكل أساسي. جويل ، الذي كان لديه فضول بشأن ما يمكن أن يقدمه النبات بخلاف THC ، كان يقوم بتربية نباتات عالية في Cannabidiol ومنخفضة في THC. احتجز شارلوت ، وشهد أول نوبة صرع له ، وتحدث عن السرطان و THC. أخبرته بما أعرفه عن اتفاقية التنوع البيولوجي والصرع ثم أخبرني عن نباتاته. تسابق عقلي. هل يمكن أن يكون هذا الشخص حقيقيًا وهل سيوافق على مساعدة شارلوت؟
لقد وضعنا خطة ، وكان على متن الطائرة لجميع متطلباتي الجنونية. كان يجب أن ينمو بشكل عضوي. إذا نجحت ، سأحتاج إلى ما يكفي إلى الأبد. كنت بحاجة لأعلى جودة من الاختبارات المعملية من طرف ثالث. كنت في حاجة إليها من الأنسجة المزروعة لاتساق ملف نباتي مضمون. كنت بحاجة إلى هذا في قاعدة زيت عضوية قابلة للقياس ؛ لا تستطيع البلع ، وبالتأكيد لن تدخن هذا. كنت بحاجة إلى أن يكون هامش الخطأ أقل من 5٪ ، مثل الأدوية التي تحمل اسم العلامة التجارية. مرارًا وتكرارًا ، كل شيء باهظ الثمن وصعب ، ووافق عليه بكل إخلاص ، مضيفًا بعضًا منه.
ذهب جويل وإخوته للعمل وعادوا عندما تم حصاد النباتات واختبارها. بدأت شارلوت محاكمتها. قمت بقياس الجرعة الأولى في حقنة ودفعت الزيت ذو الرائحة الكريهة إلى منفذ أنبوبها ، إلى جسدها اللاواعي.
لقد لاحظت الوقت ، وأنا أخطط لرسم التفاصيل بدقة. لم يكن هناك نوبة لتخطيط تلك النصف ساعة الأولى. مرت ساعة أخرى مع عدم وجود نوبة صرع. بعد 24 ساعة ، وما زالت شارلوت لم تغتنم. مر اليوم الثاني ، ولم تكن هناك نوبات. سبعة أيام. أسبوع كامل بدون نوبات. فتحت عيناها الزرقاوان اللامعتان وسمعنا صوتها الصغير يقول ، "أمي". كانت شارلوت تتناول الزيت يوميًا لمدة ثماني سنوات ، ولا توجد أدوية أخرى. يتم التحكم في نوباتها ، حياتها غير طبية. إنها المشي والتحدث والأكل والتنفس شهادة على فعالية اتفاقية التنوع البيولوجي.
في السنوات التي تلت عقد شارلوت الجديد للحياة ، حدث الكثير. سأل الأخوان ستانلي عما إذا كان بإمكانهم إعادة تسمية المصنع على شرفها: ويب شارلوت. شاركت CNN قصة نجاحها عبر فيلم وثائقي مع الدكتور سانجاي جوبتا بعنوان حشيش. توافد الكثير من الناس إلى كولورادو لتجربة النبات بشكل قانوني لأحبائهم. احتشد مجتمع بأكمله حول حركة اتفاقية التنوع البيولوجي ، وبدأنا مؤسسة غير ربحية للمساعدة ، عالم الرعاية، برئاسة هيذر جاكسون ، وهي أم حقق ابنها أيضًا نجاحًا مع اتفاقية التنوع البيولوجي. تم تغيير قوانين الولاية بسرعة من قبل الآباء المحاربين والمرضى للسماح باتفاقية التنوع البيولوجي القانوني واستخدام الماريجوانا الطبية.
لقد صنعت أيضًا ملف التحالف من أجل Access Now، منظمة سياسية غير ربحية ، لدعم الدولة وجهود الإصلاح الدولية. بعد مرور اثنتي عشرة ولاية بسرعة على القوانين المحيطة باتفاقية التنوع البيولوجي ، كتبت الحكومة الفيدرالية أول مشروع قانون لإزالته من قانون المواد الخاضعة للرقابة حيث تم إدراج الحشيش كعقار من أدوية الجدول الأول. حتى يتم إصلاح قوانين القنب والقنب واتفاقية التنوع البيولوجي ، سيكون هناك أشخاص غير قادرين على الوصول إلى ما يسمح به شارلوت.
لم تنته الرحلة ولم يعد الأمر يتعلق بشارلوت فقط. إنها ببساطة تمثل وجهًا واحدًا لمجتمع بأكمله يستحق فرصة الحصول على حق أساسي من حقوق الإنسان - لتجربة علاج قد يخفف من المعاناة. الآن ، لا تُقاس حياة شارلوت بعدد الأدوية أو رحلات المستشفى (كلاهما صفر) ولكن بالابتسامات والضحك والملذات السخيفة والشواطئ والمشي لمسافات طويلة والمزيد. لقد شفيت العائلة بأكملها من خلال شارلوت - ومن خلال تغيير المشهد حتى تتاح الفرصة للآخرين مثلها للشفاء أيضًا.
