قد يكون الحصول على التشخيص أمرًا مخيفًا ، ولكنه مصدر ارتياح كبير لعائلة يعاني طفلها من مرض مزمن أو مشاكل صحية غامضة. تم تشخيص ابنتي على أنها مصابة بالتهاب المفاصل عند الأطفال (وتم وصفها لاحقًا بجرعة صغيرة جدًا من العلاج الكيميائي يجب أن تخضع لها مرة واحدة في الأسبوع عن طريق الحقن).
في بعض الحالات ، يجلب التشخيص خيارات علاجية يصعب تحملها أثناء الرحلة ، مثل الأدوية ذات الآثار الجانبية غير السعيدة أو العلاج الطبيعي المؤلم أو الجراحة. في كثير من الأحيان ، يكون العلاج هو الطريقة الوحيدة لمنع (أو إبطاء) الضرر الدائم ، وأثناء الجانب يمكن أن تسبب تأثيرات الأدوية أيضًا المرض أو الضيق ، فالأمهات والآباء يتخذون هذا الخيار في أفضل حالات الطفل فائدة.
أدخل "كل شخص آخر" في الصورة. قد يكون من الصعب للغاية سماع الأصدقاء وأفراد الأسرة والغرباء المثاليين وحتى المتخصصين الطبيين في تخمين قرارك بشأن أفضل طريقة لعلاج طفلك. بالنسبة للبعض ، من الصعب فهم سبب اختيار أحد الوالدين لمعاملة قاسية عندما لا يبدو الطفل مريضًا. ونعم ، كما هو الحال مع أي شيء آخر يختاره الوالدان القيام به ، يحكم الناس.
بعض الأدوية التي يتعين على الأطفال تناولها (بما في ذلك الأدوية الخاصة بي) تحمل آثارًا جانبية قاسية ومضاعفات محتملة. ابنتي على دواء يسمى ميثوتريكسات، وهو نوع من العلاج الكيميائي ، وعلى الرغم من أن جرعته صغيرة ، إلا أنه يمكن أن يسبب الغثيان والتعب وتقرحات الفم. إنه يعمل عن طريق تهدئة جهاز المناعة لديها (الذي ينشغل بمهاجمة مفاصلها) ، لكن هذا يعني أنها أكثر عرضة للمرض لأن جسدها ليس لديه نفس القدرة على محاربة الجراثيم التي كانت لديها قبل أن تستمر أدوية. إنه صعب أيضًا على الكبد ، وتتم مراقبته كل ثلاثة أشهر للتأكد من عدم تأثره سلبًا (حدث هذا من قبل وكان علينا إيقاف العلاج لأكثر من شهر).
العديد من الأدوية الموصوفة للأطفال الذين يعانون من مشاكل المناعة الذاتية لها آثار جانبية ومخاطر مماثلة. قد يكون من المؤلم للأصدقاء وأفراد الأسرة رؤية طفل يعاني من الآثار الجانبية ، خاصةً عندما لا يبدو أنه مريض إلى هذا الحد.
فيما يلي بعض الأمثلة على أنواع الجهل التي يجب أن يتحملها آباء الأطفال الذين يعانون من التهاب مفاصل الأحداث:
- "ذهبت إلى صيدلية لا تستخدم المركب لمعرفة ما إذا كان بإمكانهم تركيب الميثوتريكسات الخاص بطفلي البالغ من العمر عامين. قال الصيدلي ، "لن أسمح لموظفيي بالاقتراب من هذا السم!" و "هل جربت تغيير النظام الغذائي؟" - ميشيل
- "كان لدي العديد من الأشخاص يقترحون لنا علاجات طبيعية عندما أخبرهم أن جهاز المناعة لدى ابنتي قد تعرض للخطر بسبب أدويتها. نحن نأخذ هذه لحظة تعليمية لإعلام الناس بأننا نقوم بالفعل بقمع جهازها المناعي عن قصد وأنه توازن كيميائي دقيق ". - كاتي
- "أخبرتني ممرضة المدرسة وابنتي البالغة من العمر 9 سنوات التي تعاني من التهاب المفاصل أنه من المهم للغاية التخلص من كل هذه الأدوية الخطرة في أقرب وقت ممكن بسبب مدى ضررها عليها. كانت هذه أول مقدمة لـ [هذه المرأة] ". - كريستين
تنبيه المفسد: إذا لم تعالج بعض الأمراض بقوة ، مثل التهاب المفاصل عند الأحداث ، فإن الطفل يخاطر دائم الضرر والإعاقة ، والتي يمكن أن تشمل المفاصل التي تحتاج إلى استبدال ، وفقدان الوظيفة ، والعمى (إذا تأثرت العيون) والاعتماد على الكرسي المتحرك. ولا أحد يريد أن يعطي طفله دواءً يؤثر على جهازه المناعي ويمكنه أيضًا صنعه إنهم مرضى ، لكنهم يفعلون ذلك لأن جهاز المناعة لديهم هو سبب المشكلة في المقام الأول.
إليك ما لا يجب قوله للوالد الذي يواجه مثل هذه المحنة:
- لن أعطي طفلي هذا الدواء.
- هل حاولت التخلص من الغلوتين؟ قطع السكر؟ فقط اطعمه طعام عضوي؟
- هذا الزيت العطري يجب أن يعتني بذلك.
- لا يبدو أنه مريض إلى هذا الحد.
- هي تبدو جيدة بالنسبة لي لماذا نتعامل معها؟
- حسنا، لي قال الطبيب ...
- أعرف شخصًا لديه ___ و ___ جعلهم ___.
بدلاً من ذلك ، اعرض الاستماع - لا تحكم - وحاول فهم المرض وخيارات علاجه. إذا قالت الأم إن طفلها يعاني من نقص المناعة بسبب العلاج ، اغسل يديك قبل الزيارة ، ولا تلتف حوله عندما تكون مريضًا.
أيضًا ، احترم رغبات الوالدين إذا كان طفلهم يلتزم بنظام غذائي معين لأنه يساعدها على الشعور بالتحسن (لأن بعض الآباء أبلغوا أن طفلهم تحسين بعض الأنظمة الغذائية) ، وبالتأكيد لا تسرق لهم وجبات خفيفة لا ينبغي لهم تناولها (والذي يحدث للأسف لأن بعض الأشخاص لا يرون ضرر وتلف).
من الأهمية بمكان أن تفهم أن أحد الوالدين قد قام بالفعل بالموازنة بين الإيجابيات والسلبيات ، وإذا لم يطلب منك النصيحة ، فربما لا ينبغي عليك إعطائها. في حين أنه من الرائع حقًا أنك مهتم بصحة الطفل ، كن مطمئنًا أن والديها كذلك ، وأنهم يفعلون ما يعتقدون أنه الأفضل لعائلاتهم.
