في بعض الأحيان ، يعد الاستماع إلى أمهاتنا أهم مهارة لدينا كآباء. إذا لم أكن أثق في غرائزي بأن شيئًا ما كان خطأ عندما بدأ ابني في الارتعاش ، فربما لم يتم تشخيصه على الإطلاق باضطراب عصبي معقد فاته أطباؤه لسنوات.
في المرة الأولى التي أخذته فيها إلى الطبيب لإجراء حركات غريبة في الرأس والرقبة ، كان يبلغ من العمر 7 سنوات. لقد سقط بشكل محرج على الترامبولين في الفناء الخلفي ، وتضايقه رقبته منذ ذلك الحين. طوال اليوم ، كان يقلب رأسه إلى الوراء فيما بدا وكأنه محاولة غريبة لفرقعة عنقه.
عندما سألته لماذا فعل ذلك ، أخبرني أن السبب هو أن رقبته تؤلمه. في مكتب الطبيب ، كشفت الأشعة السينية عن عدم وجود أي ضرر ، ولكن لمجرد الحفاظ على سلامته ، وصف ابننا دعامة للرقبة للمساعدة في تخفيف الألم. كان ما يقرب من عام قبل أن تنحسر سدادات العنق ، ولكن في مكانها ، طور ابني عادة مزعجة جديدة: الشخير السريع من خلال أنفه ، وعادة ما يتم ذلك على مرحلتين ، طوال اليوم.
أكثر: لا تكره الأمهات اللاتي يلجأن إلى الإنترنت للحصول على المشورة الطبية
في البداية اعتقدت أنه كان يأتي بشيء ما ، لذلك قمت بأشياء أمي النموذجية. فركت فيكس على صدره وشفته العليا ، واستخدمت مزيل الرطوبة في غرفته ليلاً ، وبسبب إحباطه ، طلبت منه أن ينفث أنفه مرارًا وتكرارًا طوال اليوم. لم ينجح أي منها ، لذا أعدته مرة أخرى إلى مكتب الطبيب. "الحساسية" ، قيل لي وأعطيت وصفة طبية لـ Zyrtec و Flonase ، ولم يوقف أي منهما الشهيق المستمر.
في النهاية أضاف عرضًا جديدًا مزعجًا بنفس القدر: تطهير الحلق. حاولت كل شيء لمساعدته ، بما في ذلك الكثير من قطرات السعال ، لكن لا شيء أقل من الصراخ "توقف!" من شأنه أن يجعل السعال يختفي لأكثر من بضع لحظات. كنت ممتنًا لأنه عندما نام ، في غرفة مجاورة تمامًا ، تراجعت الأصوات المستمرة القادمة من أنفه وحنجرته.
بعد أربعة أشهر أو نحو ذلك ، اختفى الشهيق والسعال ، لكن رقبته عادت. كنت في حيرة.
حذرته: "سوف تؤذي رقبتك إذا واصلت ذلك".
أجاب ابني "أنا بخير" - حوالي 9 سنوات -.
ثم ، بعد شهر ، ظهر سلوك جديد: الرمش القسري. لقد حصل مؤخرًا على وصفة طبية للنظارات ، واعتقدت أن الوميض مرتبط. عندما أعادته إلى طبيب العيون ، أجروا فحصًا شاملاً ولم يجدوا شيئًا خطأ.
قال طبيب العيون: "من المحتمل أنه فقط يتأقلم مع النظارات الجديدة".
أكثر: لماذا يتم علاج الأطفال الصغار من اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه؟
استمر هذا النمط لمدة عام آخر. لقد وثقت بالأطباء وافترضت أن ابني يعاني من حساسية شديدة لأن الأدوية لا تساعد ، ومشاكل مزمنة في الرقبة من سقوط الترامبولين وأنه كان يكافح من أجل التعود على نظارته. كان من السهل جدًا شرح كل شيء بحيث لم يكن لدي أي فكرة عن شيء آخر قد يحدث.
بنهاية الصف الثالث ، ظهر نمط آخر ، نمط لم يكن من السهل تحمله مثل الضوضاء المزعجة - كان ابني يواجه مشكلة في الفصل بسبب التحدث خارج الدور أو إصدار الأصوات أثناء وجود المعلمين إرشاد. استمر هذا الاتجاه من خلال الانتقال وتغيير الدرجة وتطلب زيارات متعددة من الآباء والمعلمين. اعتقدت حقًا أنه كان لدي طفل مفرط في الكلام.
بحلول الوقت الذي بلغ فيه 11 عامًا ، كان قد بدأ في فعل شيء غريب كان من الصعب رفضه. كلما تحدث ، كان يلمس ذقنه بصدره. في ذلك الوقت ، كان وزنه زائدًا قليلاً ، وكانت رقبته تحتوي على عدد قليل من الأخاديد اللحمية التي ، إذا لم يكن مجتهدًا في مسحها ، ستلتصق بالعرق. عندما سألته عما كان يفعله ، قال إن رقبته شعرت بعدم الارتياح ، ولذا تركتها في البداية. لكن بعد أسبوع ، بينما كنا نقف في غرفة المعيشة نتحدث ، لاحظت أنه يفعل شيئًا لا يمكنني تجاهله. أثناء حديثه ، انقبض الجانب الأيسر من رقبته ، مما أجبر شريانه على الظهور من خلال الجلد ، وفي الوقت نفسه ، كان يتجهم.
"توقف عن فعل ذلك ،" قلت وأنا منزعج.
"لا أستطيع!" كان رده.
نظرت في عينيه البنيتين القلقتين وعرفت أن شيئًا ما كان خطأً للغاية. عانقته ، وبعد أن نام ، قررت إجراء بعض الأبحاث.
كتبت على Google "صبي ، صرير العنق ، كشر الوجه" واضغط على "دخول". النتائج التي ظهرت على شاشتي سلطت الضوء على كل شيء.
متلازمة توريت.
قرأت من خلال قوائم الأعراض ، مثل قذف الرأس ، وتنقية الأنف والحنجرة ، والنطق العشوائي ، والتنصت ، رمش مبالغ فيه ، تقشير الوجه ، انقباض العنق ، ونادرًا ما يحدث التهاب متكرر - متكرر ، لا إرادي اللعن.
لم أصدق ذلك. طوال السنوات التي كان يظهر فيها أعراض متلازمة توريت ، ولم يتمكن أحد من ربطها ببعضها البعض. الحساسية وآلام الرقبة ومشاكل الرؤية - كلها معفاة من السلوك الطبيعي من قبل الأطباء المؤهلين.
في صباح اليوم التالي اتصلت بطبيب أطفال ابننا وحددت موعدًا. تمت رؤيتنا في نفس اليوم ، ونظر الطبيب في سجل ابني أثناء فحصه ورؤية التشنجات اللاإرادية في الوجه مباشرة.
قال لي الطبيب "لدي شعور بأنك على حق يا أمي" واقترح زيارة طبيب أعصاب الأطفال لتأكيد تشخبص. ما تبع ذلك خلال الشهر التالي كان تغيير حياة ابني. طبيب الأعصاب ، رئيس قسم طب أعصاب الأطفال في والتر ريد ، أدرك على الفور أن ابني يعاني من متلازمة توريت. وأوضحت أن العديد من الأطفال سيعانون من أسوأ التشنجات اللاإرادية خلال فترة البلوغ ، لكن الكثيرين سيخرجون منها بمجرد الانتهاء من مرحلة النمو.
قيل لنا: "عليك أن تنتظر وترى".
متلازمة توريت ليست مفهومة تمامًا من قبل المجتمع الطبي ، ولكن يُعتقد أنها حالة وراثية تنتقل من أحد الوالدين المصاب. غالبًا ما يساء فهمه من قبل الجمهور ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى تمثيل وسائل الإعلام لكون توريت "مرض اللعن". في الحقيقة ، coprolalia ، الاستخدام المتكرر للغة بذيئة ، يؤثر فقط على ما يقرب من 10 في المائة من جميع المرضى الذين تم تشخيصهم بـ اضطراب. لحسن الحظ ، لم تتضمن أصوات ابني الألفاظ النابية أبدًا.
أكثر: متى تحصل على رأي ثان لطفلك المريض
لقد مرت الآن خمس سنوات على تشخيص ابني ، وتعلم كيفية إدارة اضطرابه وتثقيف الآخرين. قبل بضعة أشهر في العمل ، سأل أحد العملاء ابني ، "ما خطبك؟" أجاب بهدوء: "أعاني من حالة عصبية تسمى متلازمة توريت. كيف استطيع مساعدتك اليوم؟"
على الرغم من صعوبة مشاهدة طفلي وهو يتعامل مع التشنجات اللاإرادية المؤلمة في بعض الأحيان (يؤدي استخدام العضلات بشكل متكرر إلى إجهاد و الالتهاب ، الذي يؤلم) ، كان من المدهش أيضًا رؤية نعمته ونضجه بينما يعلم الآخرين عنه اضطراب.
في المرة القادمة التي ترى فيها شخصًا يصدر وجوهًا أو أصواتًا غريبة ، حاول أن تتخيل أنك في مكانه. في المرة القادمة التي تسمع فيها شخصًا ما يمزح حول كون توريت "مرض لعن" ، حاول تثقيفه حول ماهية متلازمة توريت بالفعل ، ومن خلال القيام بذلك ، ستكون جعل العالم مساحة أكثر قبولًا لأطفال مثل ابني ، الذين يتعين عليهم العيش في هذا العالم مع هذا الاضطراب المزعج والظاهر للغاية والذي قد يكون من الصعب تدبير.
