رحلتي كوالد لطفل لديه أ عجز سلسلة من النعم والأخطاء وحسن النية. سأقول الشيء نفسه عن تجربتي ككاتبة ركزت على تربية طفل معاق. لقد تعلمت الكثير في هذه السنوات الست القصيرة. قبل كل شيء ، لقد تعلمت أن هناك الكثير لنتعلمه.
لقد تعلمت أيضًا القليل عن النعمة وإتاحة الوقت لنفسي للتعلم. لا تقدم الحياة دورة تدريبية ليلية مدتها ستة أسابيع في الإعاقة 101. إلى أن كان لدي شخص معاق في حياتي ، حتى أصبحت التجربة شخصية مثل يمكن أن تكون الأمومة ، لقد تخطيت الحياة على أمل أن أفعلها بشكل صحيح ، على أمل ألا أسيء إلى أي شخص جنرال لواء.
أكثر:التجشؤ وتناول الحلوى و 8 أسباب سخيفة أخرى يتعرض لها الأطفال في المدرسة
ثم كان لدي ابني تشارلي ، الذي لديه متلازمة داون. ثم احترقت أذني عندما سمعت شخصًا يقذف كلمة R. ثم اهتزت ساقاي وأنا واقف ، وأنا أعلم أنني مستعد للتحدث علانية وعدم ترك اللحظة تمر.
لكن حمل طفلي بين ذراعي لم يجعلني خبير في متلازمة داون. يبلغ تشارلي الآن 6 سنوات تقريبًا ، وأحيانًا هذه الرحلة - تعلم كيفية الدفاع عن ابني وجميع الأشخاص ذوي الإعاقة - يبدو وكأنه برنامج تخرج لا ينتهي مع موسيقى البوب المستمرة الإختبارات. لقد رسبت بالتأكيد البعض على طول الطريق.
قبل ثلاث سنوات ، عندما كان تشارلي بالكاد في الثالثة من عمره ، كتبت مقالًا بعنوان "تشريح الإلهام الاباحية. " يصف الإلهام الإباحي عندما يتم وصف الأشخاص ذوي الإعاقة بأنهم ملهمون فقط أو جزئيًا على أساس إعاقتهم. قصدت جيدًا ، ولا يمكنني رفض هذا المقال الآن لأنني أعرف ذلك تمامًا في ذلك الوقت ، هذا ما شعرت به. لكن المقالات الشخصية مثل المذكرات ، ومن لم يتذمر من خربشات أحدهم خلال فترة البلوغ؟
في هذه الحالة ، فإن الجملة التي تجعلني أشعر بالارتباك الآن تقول ، "إلى الرافضين الذين يتجولون عندما تنتشر قصة الشعور بالسعادة ، من فضلك احتفظ السخرية من نفسك ". ما كان يجب أن أكتبه هو ، "من فضلك احتفظ بتهكمك لنفسك ، لأنني لست مستعدًا لمعالجة ما حدث يعني."
تطور تفكيري. اتسعت خبراتي. في ذلك الوقت ، كنت بحاجة لرؤية دليل على إمكانية ضم ابني. الآن ، أريد دليلًا على أنه مشمول بالكامل للأسباب الصحيحة: لأنه يمتلك هذا الحق.
أمثلة على الإلهام الإباحية كثيرة. هناك فصل في المدرسة الثانوية أطلق على شاب مصاب بمتلازمة داون لقب ملكها العائلي ، وتصدر عناوين الأخبار حول "تعاطف" الطلاب. ماذا لو كانوا في الواقع يحبون الرجل حقًا؟ ثم كان هناك المصارع غير المهزوم الذي "سمح" لمصارع آخر مصاب بمتلازمة داون بالفوز بالمباراة. عندما يتم الإشادة بهذا الشاب كبطل ، فإن الرسالة هي أن الشخص المصاب بمتلازمة داون يحتاج إلى فترات راحة حتى يكون سعيد وأن الفوز هو كل شيء - أو على الأقل طريقة لجعل هذا الشاب المصاب بمتلازمة داون يشعر بأنه ينتمي.
قد تتذكر قصة من ناشفيل في وقت سابق من هذا العام. أفاد فرع ABC المحلي: "روبرت ، من لديه متلازمة داون ، يجب أن تتأنق وتلعب مع فريق كرة السلة التابع لأكاديمية فرانكلين رود... مع تبقي خمس ثوانٍ فقط من المباراة ، كانت مدرسة روبرت رائدة ، 61-47. قام أحد زملائه بتمرير الكرة إلى روبرت ، الذي كان ينتظر بعد خط الثلاث نقاط. عندما أطلق روبرت النار ، ملأت الهتافات القاعة. مع نفاد الوقت ، هرع الطلاب إلى المحكمة ورفعوا روبرت على أكتافهم ".
أكثر:لم أرني أحد كيف أكون أماً ، لكنني فعلت ذلك على أي حال
هل كانت هذه لحظة من العمر بالنسبة لروبرت؟ يمكن. ذكرت نسخة سابقة من القصة أن سلة روبرت فازت باللعبة. ربما لا يصدق المراسل أو المحرر أن مثل هذه الضربة القاضية يمكن أن تحدث خلال لقطة لم الفوز باللعبة؟
قال مدرب روبرت لإحدى وسائل الإعلام: "إذا كنا متقدمين بشكل مريح أو متأخر وخرجنا من اللعبة نوعًا ما ، فسنضع هؤلاء اللاعبين في نهاية اللعبة ". بعبارة "هؤلاء الرجال" ، كان يشير إلى لويس ومدير الفريق الآخر ، الذي يعاني أيضًا من متلازمة داون.
ماذا لو "سُمح" لروبرت باللعب طوال الموسم؟ ماذا لو احتضنه الفريق تمامًا وشجعه على صقل مهاراته والمساهمة - كل أسبوع؟ بدلاً من ذلك ، تم تعيينه "مدير الفريق" ، وهو دور يظل ثابتًا. أخيرًا ، حصل على فرصة للعب ، فسمر مؤشرًا ثلاثي الأبعاد وذهبت الساحة.
عندما تنتشر مقاطع فيديو كهذه فيروسية ، فإنها تعزز الرسالة التي مفادها أن الأشخاص ذوي الإعاقة يحتاجون إلى رحمة وإحسان الأشخاص ذوي القدرة عادةً ليكونوا سعداء وينجحون في الحياة.
كان من الممكن أن يسجل روبرت ثلاث نقاط في كل مباراة في ذلك الموسم ، لكننا لن نعرف أبدًا. لم تتح له الفرصة. افترض مدربه أنه لن يفعل ذلك. ثم قاموا جميعًا بالتربيت على ظهورهم عندما سدد البدل اللحظي - لروبرت للمشاركة كعضو كامل العضوية - في شكل إنجاز.
السيناريو برمته تفوح منه رائحة القدرة - وهو مصطلح لم أكن أعرفه إلا قبل بضع سنوات فقط. القدرة على التمكين هي التمييز لصالح الأشخاص الأصحاء. تقول Ableism أن شخصًا بدون إعاقة هو القاعدة أو المعيار ، وتعتبر أي شخص مختلفًا على أنه أقل من. "يؤكد المنظور القادر على أنه من الأفضل للطفل قراءة المطبوعات بدلاً من طريقة برايل ، والمشي بدلاً من استخدام كرسي متحرك ، والتهجئة بشكل مستقل بدلاً من استخدام المدقق الإملائي ، اقرأ نصًا مكتوبًا بدلاً من الاستماع إلى كتاب على شريط ، وتسكع مع أطفال غير معاقين بدلاً من الأطفال المعاقين الآخرين ، "كتب توماس هيهير في مقال بعنوان "مواجهة القدرة.”
الآن أعرف أفضل. مثلما تحدثت عندما سمعت شخصًا ما يقول شيئًا مؤذًا وجاهلاً ، سأتحدث عندما يفعل الناس شيئًا يتعلق كل شيء بصنع معهم أشعر بالرضا - أليس هذا هو جوهر الإلهام الإباحي؟
أكثر: من يحب السراويل القصيرة؟ هذه مخصصة لجميع أمهات الفتيات الصغيرات اللاتي لا يفعلون ذلك
في الأسبوع الماضي ، بكيت من الفرح عندما شاهدت أول إنتاج موسيقي لتشارلي عندما كنت في روضة الأطفال. كان محاطًا بأقرانه وفخورًا قدر الإمكان. لقد ناضلنا بشدة من أجل حضور مدرستنا المنزلية والتعلم جنبًا إلى جنب مع أقرانه في فصل التعليم العام. لقد تغلبت علي السعادة لأدرك أن هذا هو النجاح الذي سعينا لتحقيقه.
أرسل لي الآباء الذين بالكاد أعرفهم صورًا لتشارلي وهو يرقص ويصفق ويغني بعيدًا. لم يقل أحد ، "إنه مثل هذا الإلهام!" بدلاً من ذلك ، "لقد استمتع كثيرًا!" كانت الفرحة على وجهه تستهلك كل شيء وانتشرت في القاعة. لقد استحق هذه المتعة. لقد استحق المشاركة. لقد استحق أن يكون جزءًا من المجموعة.
كما أنه يستحق أن يُسمح له بالنجاح و للفشل. كان شريكه على خشبة المسرح هو مدرس الموسيقى ، وقد وجهته بمهارة خلال الأداء الذي دام دقيقتين. إنها نفس المعلمة التي استدرجته بخبرة من السيارة عند التسليم في الصباح من خلال وضعه في العمل وهو يحمل لافتة توقف حارس العبور. هي تحصل عليه. يريد الانتماء. يريد المساهمة. ودعنا نواجه الأمر ، فهو يريد أيضًا وضع علامة حمراء لامعة تجعل الجميع يتجمدون في مكانهم.
في المرة القادمة ، آمل أن يتمكن من المشاركة مع زميل في الفصل كشريك له في الرقص. هل ستسير بسلاسة؟ ربما لا. لكننا لن نعرف أبدًا ما إذا لم تتح له الفرصة للمحاولة. سيكون الجهد هو النجاح ، وسأحتفل بهذا النجاح.
تشارلي لا يلهمني لأنه يعاني من متلازمة داون. تشارلي يلهمني لأنه سينتهز بقوة أي فرصة للغناء والرقص والإشراق. إنه يلهمني لأنه عندما يكشف توقعات الناس ، فإنه يغير العالم. في بعض الأحيان ، يمكنني رؤيته يتحول أمام عيني.
صديق عزيز وزميل والد لطفل مصاب بمتلازمة داون صنع ذات مرة قمصانًا عليها التوجيه ، "افترض الكفاءة".
آمين.
