تربية طفلي المصاب بمتلازمة داون ليست كلها أقواس قزح ووحيد القرن - SheKnows

instagram viewer

عندما تكتب الأم خطابًا إلى الطبيب الذي ظل يخبرها بذلك إجهاض طفلها المصاب بمتلازمة داون، لإخباره كم كان مخطئًا ، فمن المحتمل أن ينتشر الفيروس.

تتدرب بيث وليزا جيمس على
قصة ذات صلة. يتطلع فريق الأم والابنة هذا إلى صنع التاريخ في بطولة العالم للرجل الحديدي

"يا إلهي!" نفكر بسخط. "العصب! هذا الطفل جميل! كل الحياة ثمينة! "

ثم نشارك المنشور جنبًا إلى جنب مع قلوب التدوير الوردية والوجوه الضاحكة ذات الفم المفتوح لإظهار دعمنا لهذا الطفل الجميل الذي تم إجهاضه تقريبًا. ربما ترمي وحيد القرن أو قوس قزح.

لكن ما الذي نحققه حقًا؟

دعونا نتجاوز مشاركتها مع جميع الوجوه المبتسمة وأحادي القرن وأقواس قزح ، لأن رسالة التمثال هذه هي في الواقع جزء من المشكلة. التظاهر بأن إنجاب طفل متلازمة داون هي ضرطة قوس قزح تلو الأخرى تلحق ضررا خطيرا بالأشخاص الذين يعيشون مع - مزدهر مع - متلازمة داون.

أكثر: انتشرت صورتها وهي ترضع من الثدي ، ثم جاءت تهديدات بالقتل

ابني الأكبر يعاني من متلازمة داون وهو في روضة أطفال التعليم العام. إنه الطفل الوحيد في مدرسته المصاب بمتلازمة داون ، ومنحته منطقة المدرسة لقب "طفل استثنائي".

أنا أيضا لدي ابنة وابن آخر. أرى سيناريو يحدث في مستقبلنا عندما يكتشف أحدهم رياح حالة الطفل الاستثنائي لتشارلي. أعني ، هل إيما وليام أقل استثنائية حقًا؟ لماذا نشعر بالحاجة إلى تعويض اختلاف الطفل من خلال وضعه على قاعدة التمثال بكلمات مثل "استثنائي" و "خاص"؟

click fraud protection

ولماذا يشارك الكثير من الناس بسخط رسالة مفادها أن طفلًا مصابًا بمتلازمة داون يستحق أن يعيش في حين أن معظم النساء حول العالم يُجهضن طفلًا مصابًا بمتلازمة داون؟

يعود السبب إلى حقيقة أساسية واحدة: معظم أعضاء المجتمع الطبي لا يتلقون التعليم والتدريب حول ما يمكن أن تكون عليه الحياة مع متلازمة داون اليوم. نشأ الكثيرون في وقت تم فيه إيداع أطفال متلازمة داون في مؤسسات واعتبروا عديمي القيمة. منذ وقت ليس ببعيد ، كان الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يعتبرون غير قادرين على المساهمة في المجتمع. هيك ، لقد التقيت اليوم بأشخاص لديهم هذا الرأي.

يمكن أن تساعد رسالة والدة إيمي المؤثرة في تغيير ذلك.

دعونا نشارك الرسالة التي مفادها أن هذه العائلة لا تستطيع تخيل الحياة بدون إيمي ، ولكن دعونا لا نلعب التجربة. لنكن حقيقيين. دعونا نقول الحقيقة. قد لا تكون تربية طفل مع كروموسوم إضافي هي الأسهل ، لكنها لن تكون الأصعب ، وهي علبة كن مدهشًا ومليئًا بالكثير من الحب.

يبدو مثل الأبوة بشكل عام؟ بالضبط.

لأنه بقدر ما أشعر أحيانًا بالحاجة إلى الذعر تقريبًا لأن يرى العالم طفلي رائعًا ، سأكون أكثر ثقة واحترامًا إذا شاركت الحقيقة. نحن بحاجة إلى موازنة الرسالة التي مفادها أن الشخص المصاب بمتلازمة داون مدهش مع الحقائق حول التحديات التي يمكن أن يواجهها شخص ما مع متلازمة داون ، كل ذلك بهدف تقليل تلك العقبات لمنح كل شخص أفضل فرصة ليكون سعيدًا ومنتجًا الحياة.

أكثر:لقد فهمت أخيرًا كيف أن الإلهام الإباحي يؤذي أطفالًا مثل طفلي

لا بأس أن نكون صادقين. القصة في رسالة والدة إيمي صحيحة: كل طفل مثالي.

ولكن كل طفل كذلك غير تام. هل نرى عيوبًا في الرحم فقط أم في الصف الثالث مع تشخيص عسر القراءة؟ (أو في مرحلة ما قبل المدرسة ، عندما تصبح عواطف طفلنا أكثر من اللازم بالنسبة له ، وهو ينقل استيائه إلى أحد الأصدقاء عن طريق إضربه في رأسه بشاحنة قلابة؟ افتراضيًا ، بالطبع.)

عندما يصبح الطفل معاقًا في سن الثامنة أو العاشرة أو الثانية عشرة ، هل نرى هذه الإعاقة على أنها عيب ، أو تحدٍ يجب التغلب عليه؟ هل يصبح البالغ المصاب في حادث سيارة أقل إنسانية لأنه يتحرك الآن على كرسي متحرك؟

الأمر كله يتعلق بالمنظور ، وتمنحنا شعبية Emmy’s letter فرصة هائلة لتغيير نظرة الأشخاص الذين تعرفهم في المجتمع الطبي. الحقيقة هي أن كل مقدم رعاية طبية ملزم بإبلاغ الأم الحامل بجميع خياراتها إذا ظهرت أي مشكلة أثناء الحمل. وتشمل هذه الاختيارات إجهاض. ولكن بدلاً من رفض فكرة الإجهاض ، ماذا لو بذلنا طاقتنا في ضمانه أن كل عضو في المجتمع الطبي يتم تعليمه بدقة من خلال عدم التحيز والتوازن معلومة؟

أكثر: فرض ضرائب على حفاضات الأطفال هو شيء سيء يجب أن تفعله للأمهات

ادفع من أجل التعليم. اطلب من كل كلية طب أن تجعل قراءة هذه الرسالة إلزامية لكل طالب ، ولكن اطلب أيضًا معلومات متوازنة لمرافقتها.

مركز جوزيف ب. مؤسسة كينيدي الابن فهم تشخيص متلازمة داون هو كتيب دقيق ومتوازن ومحدث للاستخدام عند تشخيص متلازمة داون. إنه جزء من المركز الوطني لموارد ما قبل الولادة وبعدها في جامعة كنتاكي معهد التنمية البشرية. الكتيب هو المصدر الوحيد قبل الولادة الذي تمت مراجعته من قبل ممثلي المنظمات الطبية الوطنية ومتلازمة داون ومتوفر في كل من الأشكال المطبوعة والرقمية ، ويشير إليه البعض في المجتمع الطبي على أنه المعيار الذهبي لتقديم تشخبص.

النسخ المطبوعة مجانية للمهنيين الطبيين والوالدين المنتظرين ؛ الكتب الرقمية مجانية للجميع. قد يتم طلب نسخ مطبوعة من خلال مزود طبي ، أو يمكن لأي شخص تنزيل ePub عبر الهاتف الذكي أو الجهاز اللوحي أو كمبيوتر سطح المكتب.

ابتكرت ستيفاني ميريديث المواد عندما كان ابنها آندي صغيراً. اليوم آندي مثل كل مراهق عرفته من قبل ، يرغب في أن يكون باتمان ويريد أيضًا أن تتوقف والدته عن الحديث عنه. آسف آندي. نحن الأمهات يمكن أن نكون هكذا - نحن فخورون جدًا بكل طفل من أطفالنا. كلكم استثنائيون. أنتم جميعًا معيبون - تمامًا مثل ماماكم ، لكن هذه مقالة ليوم آخر.

لقد فتح ابني الأكبر ، تشارلي ، عيني على ما يعنيه أن يُنظر إليك على أنه معاق في مجتمعنا ، ومثل ستيفاني ، سأقاتل كل يوم لتغيير الاستجابة من استجابة شفقة إلى واحدة التفاؤل. حقيقة واحدة.

رافضي الإجهاض ، لكن ادفعوا من أجل التعليم. لا تقل فقط ، "نعم ، يستحق إيمي وتشارلي وآندي العيش." أظهر لنا من خلال الدعوة إلى الاندماج في الفصول الدراسية وأماكن العمل وملاعب كرة القدم والكنيسة. أظهر لنا عن طريق طلب مواد Lettercase لمكتب OB الخاص بك اليوم.

أقواس قزح أقل. حركة اكثر.

قبل أن تذهب ، تحقق من عرض الشرائح لدينا أدناه:

تويت التدريب قعادة
صورة: redaramirez86 / تويتر