إلهام الإباحية. الأطفال مع متلازمة داون على أغلفة الكتالوج. تمت مشاركة الصور ومقاطع الفيديو والاقتباسات وإعادة مشاركتها عبر وسائل التواصل الاجتماعي. ما الذي يكسر هذه الفوضى من الحلاوة حسن النية؟

يتناقش الآباء جيدًا وسيئًا وغريبًا
إلهام الإباحية. الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون على أغلفة الكتالوج. تمت مشاركة الصور ومقاطع الفيديو والاقتباسات وإعادة مشاركتها عبر وسائل التواصل الاجتماعي. ما الذي يكسر هذه الفوضى من الحلاوة حسن النية؟

الحقيقة أنه ليس كل الأطفال ذوي متلازمة داون حلو ، كما أن كل الأطفال ليسوا حلوين. إنهم أطفال. يصبحون غريب الأطوار. من الذي يتم مساعدته ومن يتأذى من الحملات التسويقية التي لا تنتهي لاحتضان ذوي متلازمة داون؟
بالنسبة للمنظمات التي تتضمن رسالتها عبارة "الدفاع عن الأفراد ذوي متلازمة داون" ، فإن جهودها للتثقيف في كثير من الأحيان عِش من خلال حملات تسويقية هادفة تهدف إلى التغلب على الوصمات وإيصال الإيجابيات عن الشخص المصاب بالسوء متلازمة.
ولكن متى يذهب هذا الجهد بعيدا؟ متى يصبح التسويق ترويجًا للقوالب النمطية؟ ماذا لو نقلت هذه الجهود الوهم لطفل أو راشد بصفات روحية خارقة؟
تأثير الهالة
الآن ، يعتقد بعض - إن لم يكن الكثير - آباء الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون حقًا أن طفلهم هبة من الله ، وهي نعمة تُمنح فقط للأشخاص المميزين.
أنا لست من هؤلاء الآباء. أعتقد أن كلا من أطفالي (وطفلي الثالث ، قيد التطوير حاليًا) نعمة ، لكن كلاهما ليس أكثر خصوصية عن الآخر - ولست تحت أي ظرف من الظروف شخصًا استثنائيًا تم اختياره لأب لطفل مختلف قدرات. مستحيل.
أنا مثلك تمامًا ، وابني مثل ابنك تمامًا - بقدر ما يهم التشابه. الاختلافات هي التي تجعلنا مميزين ، بعد كل شيء.
ربما ينبع ميل مجتمع متلازمة داون للترويج لإيجابيات الأفراد المصابين بمتلازمة داون والتستر على الحقائق من الكلمة D التي نحاربها كل يوم. يبدو أن كلمة "إعاقة" تستحضر بشكل طبيعي صورة سلبية ، لأنها تسلط الضوء بشكل مباشر على ماهية الشخص لا تستطيع فعل. قد يكون الدافع وراء الرغبة في التسويق لمتلازمة داون هو الحاجة الملحة لمحاربة هذه الكلمة وتحويل التركيز منها عجز إلى قدرات مختلفة.
في بعض الأحيان ، تذهب هذه الجهود بعيداً.
المنظمات الوطنية تسير على حبل مشدود
لم يستجب المؤتمر الوطني لمتلازمة داون ولا الجمعية الوطنية لمتلازمة داون لطلبات التعليق على هذا المقال حول إيجابيات وسلبيات تسويق متلازمة داون. ربما يكون كل منها حساسًا للموضوع ، فقد تعرض للنيران في أوقات مختلفة لتنفيذ حملة تسويقية شعرت ، بالنسبة للبعض ، بأنها مخادعة ، تشبه الدعاية أو ببساطة غير ذات صلة.
الحقيقة هي أن كل منظمة قامت بعمل هائل حسن بالنسبة للأفراد الذين يعانون من متلازمة داون ، وفي تاريخ أي منظمة ، لا بد أن يفشل البرنامج أو الحملة. تعد زيادة الوعي خطوة أولى حاسمة للاقتراب تدريجياً من التسامح والقبول. وبعد ذلك ، الهدف النهائي - احتضان الشمولية ، بمعنى مجتمع يفهم ويدافع عن فوائد تضمين الأفراد الذين لديهم كروموسوم إضافي في كل جانب من جوانب الحياة ، من المدرسة إلى اللعب إلى العمل.
نصيحة من الوالدين
إذن ما الذي يمكن أن تتعلمه منظمة متلازمة داون من الآباء وخبراء التسويق؟ مناشدتي الأولى بسيطة - استمع إلينا وقم بإشراكنا. بالطبع ، حتى "نحن" الملكيين يمكن أن يختلفوا حول ماهية الرسائل الفعالة وما يندرج في فئة مقلقة يسمى "إلهام الإباحية". بعد كل شيء ، كل منا مختلف - وكما هو الحال مع أي موضوع ، لن يكون هناك رأيان بالضبط نفس.
"أنا من أشد المعجبين بالتوعية - وبهذا ، لا أقصد توعية المجتمع بمتلازمة داون - أعني تبديد الأساطير والدعوة إلى الشمول والرحمة والمساواة" ليزا مورجيس، الذي يعاني ابنه فين من متلازمة داون.
تقول: "أنا لست من محبي" بيع "متلازمة داون". "أريد أن يعيش الفنلندي - وجميع أطفالي - في عالم يفترض أن لكل شخص قيمة جوهرية لأنهم جزء من الإنسان العائلة ، بغض النظر عن شكلها ، وكيف يتعلمون ، وما هم قادرون عليه ، أو حتى ما إذا كانوا سيصبحون أم لا 'مستقل.'"
"الإلهام الإباحية"
في مقالة Bustle.com من خلال موازنة قيمة المسابقة للمشاركين ذوي الإعاقة فقط ، تحولت المحادثة إلى إلهام إباحي. قالت كارا ليبويتز ، وهي طالبة تبلغ من العمر 21 عامًا مصابة بالشلل الدماغي ، لموقع نشاط صاخب ، "إلهام إباحي يرسم الأشخاص المعاقين باعتبارهم أقل حظًا ، والذين يظلون محبوبين في Pollyanna على الرغم من كل ما لديهم مصيبة. الحقيقة هي أننا لسنا أكثر أو أقل حظًا من غير المعوقين. نحن مجرد بشر ".
بول جونز مستشار ومدرب لقضايا التسويق ، ويقوم بالتدوين على موقع Causemarketing.biz.
يقول: "سأكون أقل قلقًا بشأن اتهامي بالإلهام الإباحي أكثر من القلق بشأن استغلال الأطفال أو المعاقين". "ليس كل سبب يحتاج أو يريد القيام بالتسويق ، ولكن إذا كانت قضيتك تفعل ذلك ، فلا تستغل السكان الذين تخدمهم. أي ، لا تضعهم في مواقف من شأنها أن تحط من قدرهم أو تهينهم أو تجعلهم يفقدون كرامتهم الإنسانية ".
التعليم مقابل. دعاية
ما مدى موضوعية هذه المنطقة ، رغم ذلك؟ هل "شرف" شخص ما "عار على شخص آخر؟"

"لطالما كرهت شخصيًا الحملات التي تصور طفلًا أو شخصًا معاقًا في بطريقة أو ظرف ثم اقترح أن هذا لم يكن ليحدث لو كنت قد ساعدت فقط " يقول.
ساندرا لديه ثلاثة أطفال مصابين بمتلازمة داون. "... هناك فرق كبير بين التعليم والتضليل" ، كما تقول. "أعتقد أن الخط مرسوم بين ما هو تجريبي وما يمكن اعتباره روحانيًا.
"سمات الشخصية تقع في مكان ما في منطقة رمادية وأعتقد أن هذا هو أكثر ما يجادله الناس. ربما سيظهر لنا العلم يومًا ما بطريقة أو بأخرى إذا كانت الشخصية مدفوعة بالكروموسومات ، وبالتحديد القرن الحادي والعشرين. عندما يتم تجاوز الخط ، فإنه يخفف من الرسالة القائلة بأن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون هم كائنات عادية عادية مثلنا تمامًا ".
الكلمات مهمة
يقوم التحالف الدولي لمتلازمة داون (IDSC) بحملة صور عبر وسائل التواصل الاجتماعي. ويقول مركز المعلومات ودعم اتخاذ القرار على موقعه على الإنترنت إن الهدف من الحملة - التي تطلب صورًا لأحبائهم المصابين بمتلازمة داون - هو لنشر الوعي بأحبائنا عن طريق إرسال رسائل إلى العالم مع تسميات توضيحية على الصور التي ترسلها في."
أثارت حملة الصور بعض الاستياء بين أولياء أمور الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، ليس بسبب الصور غالبًا ولكن غالبًا بسبب الصياغة المصاحبة للصورة.
IDSC يشرح العملية. "يمكنك مساعدتنا في إنشاء تسمية توضيحية ، أو سنساعد في إنشاء تعليق لك!... سيتصل بك أحد المحررين لدينا بعد وقت قصير من إرسال صورتك لمناقشة الإسهاب في صورتك. "
ليندا نارجي هي المديرة التنفيذية للمنظمة غير الربحية وأم لطفلين مصابات بمتلازمة داون.
"يعمل محررو حملة الصور IDSC بجد خلف الكواليس كل يوم بتوجيه من قيادة مركز المعلومات ودعم اتخاذ القرار" ، كما تقول. "نحن نعمل عن كثب مع العائلة لضبط الرسالة التي يريدون إرسالها إلى العالم عن أحبائهم المصابين بمتلازمة داون مع مراعاة مجتمع الإعاقة الأكبر. إنه توازن دقيق ".
في بعض الأحيان ، ينقلب الميزان ضدهم.