أكتوبر هو متلازمة داون شهر التوعية ، وما أود فعله حقًا هو سكب دلو من الماء المثلج على المنظمات الوطنية والعالمية لمتلازمة داون لإيقاظهم على حقيقة أنه يتعين علينا نقل الوعي في الماضي.
مع التقديرات التي تشير إلى أن ما لا يقل عن 250 ألف أمريكي يعانون من متلازمة داون ، يعرف المجتمع أن الحالة الجينية موجودة. إلى جانب ذلك ، يبدو أن حملات المنظمات الوطنية لمتلازمة داون لزيادة الوعي غير كافية. (على سبيل المثال ، يكرر شعار "أكثر من مختلف" التصور السلبي بأن الأشخاص ذوي متلازمة داون يختلفون عن غيرهم. حملة أخرى تريد منك ارتداء جوارب غير متطابقة لإظهار تضامنك مع الأشخاص ذوي متلازمة داون.)
اليوم ، بصفتي أحد الوالدين ، أدعو المنظمات الوطنية والعالمية لمتلازمة داون إلى بذل جهودهم فيما يجب أن يحدث بعد، بعدما الجميع على علم بمتلازمة داون.
كيف يمكن للمدارس والشركات وأرباب العمل العمل على قبول وإدماج أحبائنا المصابين بمتلازمة داون بشكل فعال؟ كيف يمكننا مساعدة المصابين بمتلازمة داون على عيش حياتهم على أكمل وجه؟
حقا ، حلمي هو التضمين. لا أريد أن يتم "قبول" ابني البالغ من العمر 4 سنوات ، والذي لديه كروموسوم واحد فقط أكثر من الطفل التالي. اريد ضمه. أريده معانقًا كشخص يتمتع بنقاط القوة والضعف.
دع تشارلي يظهر لك مواهبه وقدراته ، ثم دعونا نعمل كمجتمع للمساعدة في التغلب على تحدياته. كما تعلم ، مثل الطفل التالي.
مثل ابنك.
كيف يبدو القبول والدمج الناجح؟ المدارس مثل المدرسة المثالية في مانهاتن ينجحون ، فمن الذي يجمع البيانات وجمع أفضل الممارسات ومشاركتها؟ الشركات مثل تحسين منزل لوي توظيف الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية ليس فقط لتحديد مربع لتقرير المسؤولية الاجتماعية ولكن لأنهم يدركون مساهمة الأشخاص ذوي الإعاقة. ما الذي جعل تلك الشركات تحصل عليه؟
القبول والإدماج يعملان هناك. نحن بحاجة إلى المزيد.
نحن بحاجة لمنظمات متلازمة داون الوطنية والعالمية للاستماع إلى ناخبيهم (الآباء والأشخاص ذوي متلازمة داون الذين يرغبون في التعلم والعمل والمساهمة) والتعاون وإحداث التغيير.
لبدء قائمة الرغبات فقط ، طلبت النصيحة من الأفراد ذوي الخبرة في التعليم وسياسة التوظيف ، والآباء مثلي تمامًا. ما الذي يمكننا أن نطلبه بشكل شرعي من ممثلينا الوطنيين؟ فيما يلي مجرد فتات لمجموعة متنوعة من الطلبات.
- التعاون مع الكونجرس ووزارة التعليم الأمريكية بشأن جميع قوانين ولوائح وسياسات التعليم التي تؤثر على الطلاب ذوي الإعاقة (على سبيل المثال ، فكرة, ESEA, قانون التعليم العالي).
- تحديد أفضل خبراء التعليم والإدماج ووضع استراتيجية لتثقيف المجتمع حول معنى الدمج الفعال. ثم امنح ناخبيك التكتيكات لإعادة تحقيق نجاح الآخرين.
- قم بتعيين خبراء في التعليم ما بعد الثانوي للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية للمساعدة في صياغة وتكرار البنية التحتية التعليمية التي يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة داون للمساهمة فيها.
- قدم مواد مع نصائح للعائلات حول الدفاع عن أطفالهم في مجموعة متنوعة من موضوعات التعليم ، من برنامج التعليم الفردي الأول إلى الانتقال من التعليم إلى القوى العاملة. ليس مجرد صفحة واحدة من المهام ولكن النماذج وأمثلة من الحياة الواقعية. شريان الحياة.
- دافع عن تحديث الأنظمة التي تمنح الأشخاص ذوي متلازمة داون مثبطات للعمل (على سبيل المثال ، Medicaid ، الضمان الاجتماعي).
- اصطاد شغف ومهارات جمهورك. اكسب ثقتنا. نحتاج أن نعرف أنك تمثلنا. نحتاج أن نعرف أنك تسمعنا قبل أن تتحول الهمهمة إلى صيحات.
بعد، بعدما إيثان سايلورالذي كان يعاني من متلازمة داون وتوفي على يد حراس أمن غير متعلمين وأثناء نداءه لوالدته ، حشد الآباء المرعوبون في جميع أنحاء العالم حملة شعبية لتحفيز منظمات متلازمة داون الوطنية لدينا عمل. لم تكن جميلة. أصيبت الأنا بالكدمات وتم تبادل الكلمات القاسية. لكنها نجحت.
تخيل لو كنا نعمل معًا طوال الوقت؟
المزيد عن مناصرة ذوي الاحتياجات الخاصة
متلازمة داون: هل الوعي مبالغ فيه والعمل متأخر؟
لا تختلق الأعذار لاستبعاد طفلي من رياضتك
لا تقل لي أنه كان يجب علي إجهاض طفلي من متلازمة داون
