عندما ولاية ماساتشوستس متلازمة داون أنشأ فريق الكونجرس (MDSC) برنامج الاتصال الأول للآباء لتقديم الدعم على مدار الساعة وطوال أيام الأسبوع للأسر التي تتلقى ما قبل الولادة أو عند التشخيص عند الولادة لمتلازمة داون ، كانوا يعرفون ما الذي يواجهونه - المعلومات القديمة المتوفرة والمؤيدة للحياة الضغط.
MDSC دفعت إلى الأمام ، عاقدة العزم على إنجاحها. اليوم ، قامت MDSC بتدريب أولياء الأمور على مستوى الدولة على برامج الاتصال الأولي للأهالي مع التركيز على الدعم والمعلومات ، وليس الضغط أو التمثيل الدرامي. لا يتعلق الأمر بمناقشة أحد الوالدين للاحتفاظ بطفل مصاب بمتلازمة داون - بل يتعلق بالتأكد من أن الوالد لديه معلومات دقيقة حول ما يعنيه حقًا إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون.
بناء المصداقية والثقة
داخل ماساتشوستس ، لدى MDSC أكثر من 50 من الآباء المدربين المستعدين للرد على طلب الوالد الجديد للحصول على الدعم. من عام 2010 إلى عام 2013 ، ضاعفت المنظمة ثلاث مرات اتصالاتها مع أولياء الأمور الذين تلقوا تشخيصًا قبل الولادة.
- متلازمة داون هي الحالة الوراثية الأكثر شيوعًا.
- ما يقدر بنحو 250،000 أمريكي يعانون من متلازمة داون.
- الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لديهم 47 كروموسومًا ، بينما الأشخاص غير المصابين بمتلازمة داون لديهم 46 كروموسومًا.
تقول سارة كولين ، مديرة دعم الأسرة في MDSC: "لقد تحقق قدر كبير من نجاح برنامجنا من بناء المصداقية والثقة مع المهنيين الطبيين ، الذين يقومون بعد ذلك بإحالة العائلات إلينا".
تشرح للآباء المدربين ، "هنا للاستماع والدعم وتوفير موارد دقيقة ومحدثة ومتوازنة للعائلات".
يقول كولين إن MDSC ملتزمة بالاتصال بالعائلات في غضون 24 ساعة من الإحالة ، وفي حالة العائلات السابقة للولادة ، غالبًا في غضون ساعة أو ساعتين.
يقدم برنامج Parents First Call التابع لـ MDSC الدعم للآباء بطريقتين.
- يوفر معلومات دقيقة وحديثة ومتوازنة
- يعطي الآباء الفرصة للتحدث مع أحد الوالدين المتطوعين المدربين
لماذا التدريب مهم؟
يوضح كولين: "من المهم مقابلة الوالدين أينما كانوا". "قد يرغب البعض في الحصول على الكثير من المعلومات المكتوبة ، وقد يرغب البعض في التحدث مع عدد قليل من الآباء الآخرين ، وقد يرغب البعض في مقابلة أ طفل مصاب بمتلازمة داون ، قد يرغب الآخرون في إرسال المعلومات بالبريد إلى منازلهم ، لكنهم ليسوا مستعدين للتواصل مع شخص آخر الأبوين. نحن نقدم خيارات متعددة بناءً على احتياجات كل عائلة ".
بالنسبة إلى جمعية متلازمة داون في شارلوت الكبرى (DSAGC) في ولاية كارولينا الشمالية ، كان لقاء كولين والتعرف على برنامج الاتصال الأول للآباء خطوة رئيسية نحو زيادة توعية المنظمة للمجتمع الطبي وتقديم دعم حساس وغير متحيز للعائلات في جميع أنحاء الشمال كارولينا.
مثل مهمة MDSC ، يركز DSAGC على أهمية مقابلة الوالدين حيث يكونون عاطفيًا. يقول تيري ليتون ، مدير برنامج DSAGC: "إذا لم يكونوا مستعدين للاتصال ، فلن نفرض ذلك". "إذا كانوا مستعدين ويريدون الكثير من المعلومات ، فسنقدم لهم ذلك أيضًا."
منهج تدريب MDSC
تم تطوير تدريب أولياء الأمور في MDSC بمدخلات من المجتمع الطبي وأولياء الأمور ، ويركز على ما يلي:
- لمحة عامة عن وراثة متلازمة داون
- مراجعة فحوصات الفحص والتشخيص الحالية
- مشاركة القصص الشخصية عن كيفية تلقي التشخيص والاستجابات الفردية لتشخيص متلازمة داون
- استكشاف نطاق المشاعر التي قد تصاحب التشخيص ، بما في ذلك الحزن
- مهارات الاستماع النشط
- الموارد المحلية
- العملية التشغيلية لدعم الأسرة الجديدة أو المنتظرة
قصة أم واحدة
حصلت أليس (اسم مستعار) وزوجها على تشخيص لمتلازمة داون قبل الولادة طفل وكانت من بين العائلات الأولى التي وصلت حديثًا إلى أولياء الأمور في DSAGC برنامج.
جاء الاتصال من خلال مستشارهم الوراثي ، الذي تواصل بسرعة مع DSAGC عند أليس وزوجها المعترف به ، "كنا مرهقين جدًا للقيام بذلك بأنفسنا ، لكننا عرفنا على مستوى ما مدى أهمية ذلك ،" أليس تشارك.
تتذكر أليس: "لقد أصبنا بصدمة شديدة وكانوا مرتبكين للغاية". تقول بعد أن شاركوا تشخيص ابنتهم مع العائلة والأحباء ، تلقوا دعمًا متدفقًا و صلاة ، ولكن في وقت التشخيص ، "لم يكن لدينا أي شخص يمكن أن يرتبط بما كنا نمر به ، وهو / كان قطعة أرض."
لقاء مباراتهم
تمت مطابقة الأسرة مع أم أخرى أنجبت مؤخرًا ولدًا جميلًا مصابًا بمتلازمة داون. "كانت منفتحة وصادقة مع قلبها وقدمت مثل هذا الصوت الرائع ، بعد أن مررت سابقًا... بما كنا نمر به. كانت هذه هي المرة الأولى التي يمكننا فيها التحدث إلى شخص "يمكن أن يتصل به" ولم يكن علينا استشعار أي شيء معها ، لأنها كانت في المكان الذي كنا فيه وفهمت للتو ".
نصيحة للآباء الآخرين
"بغض النظر عن مدى خصوصية شخص ما ،" تقول أليس ، "في مرحلة ما ، ستستفيد من التحدث إلى شخص كان في مكانك ، وبرنامج [الآباء] أول اتصال هو مصدر رائع إذا لم يكن لديك شخص ما في حياتك الشخصية كان في المكان الذي يمكنك الوصول إليه إلى."
بدائل برنامج الاتصال الأول للآباء
يمكن للعائلات تلقي مجموعة متنوعة من الموارد المحدثة وغير المتحيزة عبر الإنترنت ومن خلال التواصل مع منظمة عبر الهاتف.
"سنتواصل ونرسل حزمة الترحيب الخاصة بنا إلى أي شخص يتصل!" يقول كولين من MDSC. "في الواقع ، لقد أرسلنا للتو طردًا إلى عائلة في رومانيا حيث لا توجد منظمة محلية [أو] لمتلازمة داون".
قامت ستيفاني ميريديث بتأليف كتيب الحروف، التي أقرتها منظمات متلازمة داون والمجتمع الطبي كمعيار ذهبي للمعلومات غير المتحيزة والمحدثة. وتقول إن أي معلومات تتم مشاركتها مع الوالدين المتوقعين أو الجدد ، "يجب مراجعتها من قبل خبراء طبيين للتأكد من أنها دقيقة ومتوازنة لتلبية معاييرهم للمشاركة مع مرضاهم".
تشير ميريديث إلى أن المعلومات غير مجدية بشكل أساسي إذا اعتبرها المجتمع الطبي متحيزة وبالتالي غير موثوق بها.
تحديد المعلومات المحدثة وغير المتحيزة
كامبل ك. Brasington ، MS ، CGC ، والمستشار الوراثي للأطفال في مستشفى ليفين للأطفال في مركز كارولينا الطبي في شارلوت بولاية نورث كارولينا ، يقدم النصائح التالية لتحديد موقع المواد التي ستوفر معلومات محدثة عنها متلازمة داون بشكل عام وخاصة طيف القدرات والفرص التي لا يزال يتمتع بها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون.
- تحقق من التاريخ الموجود على أي كتب أو مواد عن متلازمة داون.
- ضع في اعتبارك المصدر. هل المواد مستمدة من مصدر حسن السمعة ، مثل منظمة محلية أو وطنية للدعوة إلى Ds؟
- هل تبدو المادة متوازنة ، وتشارك في كل من القدرات والتحديات التي يواجهها أولئك الذين لديهم Ds؟
تحذر براسينجتون من هذه الأعلام الحمراء:
- معلومات أكثر من 10 سنوات
- مواد من مصدر يبدو أنه يروج لأجندة معينة
- المواد التي تكون إما إيجابية بشكل مفرط أو سلبية بشكل مفرط
تشرح ميريديث أكثر. "عندما نقوم بتدريب منظمات متلازمة داون المحلية للقيام بالتوعية الطبية ، فإننا ننصحهم بتجنب ما يلي - الحساسية الثقافية ، والحساسية العاطفية مناشدات ، ومناقشات سياسية ، وتعليقات حكمية ، وقوالب نمطية عن متلازمة داون ، والأطباء ، أو المستشفيات ، والمعلومات الخاطئة والشخصية الطويلة قصص.
"المواد التي لم تتم مراجعتها من قبل الخبراء أو التي تبدو غير متوازنة في الطريقة التي تقدم بها المعلومات تفقد مصداقيتها مع مقدمي الخدمات الطبية ومرضاهم."
دور المستشار الجيني
يمكن أن يكون المستشارون الوراثيون أيضًا مصدرًا للمعلومات والدعم. يوضح براسينجتون: "المستشار الجيني موجود لمساعدة الآباء في العثور على أي معلومات أو موارد يحتاجون إليها للإجابة على أسئلة تلك العائلة المعينة".
"سواء كان ذلك بعد تشخيص ما قبل الولادة أو بعد ولادة طفل مصاب بـ Ds ، فإن المستشارين الوراثيين مدربون بشكل خاص على الاستماع إلى مخاوف العائلات وتقديم الدعم والتوجيه بدون إصدار أحكام. إنهم على دراية بالموارد المحلية والوطنية ويمكنهم ربط العائلات بمجموعات الدعم المحلية وبرامج التدخل المبكر ".
مصادر إضافية
- قد يستمتع الآباء المحتملون الذين يرغبون في معرفة المزيد عن تجارب الآباء الآخرين بقراءة Downsyndromeblogs.org
- قد يهتم الآباء المحتملون المهتمون بمنظور أكثر إيمانًا بموضوع "ضوء في نهاية النفق" أو "هدية جيدة ومثالية" ، كلاهما ايمي جوليا بيكر.
المزيد عن متلازمة داون
الرابط بين مرض الزهايمر ومتلازمة داون
أعاني من متلازمة داون وأدير عملي الخاص
الطلاق: هل توجد "ميزة متلازمة داون"؟
