تحقق من صحة المشاعر
وبالمثل ، من المهم منح الأشقاء الإذن بالشعور بالعواطف السلبية ، مثل الغضب أو الإحراج.
اسأل ، هل [هذا الوضع] له علاقة به متلازمة داون أم أنها لا علاقة لها بمتلازمة داون؟ " نصح الدكتور سكوتكو. "اعترف بأن المشاعر السلبية مناسبة. إذا كان طفلك يعاني من نوبة غضب ، فمن غير المناسب أن تقول لطفلك الآخر ، "لا يجب أن تشعر بالحرج ؛ لديه متلازمة داون. "من الجيد أن تشعر بالحرج".
إنشاء لحظات "آها"
قال الدكتور سكوتكو: "أكبر صلة أحب أن أجريها للأشقاء هي الاعتراف بأنهم ليسوا وحدهم". "عندما يدركون ،" أوه ، أخوك يفعل ذلك أيضًا؟ "الإخوة والأخوات يدركون في سن مبكرة أن الإيجابيات تفوق السلبيات."
مراجعة بحثية أجراها الدكتور سكوتكو وزميلته سوزان ب. ليفين ، أن الأشقاء الذين لديهم إخوة وأخوات من ذوي متلازمة داون غالبًا ما يكون لديهم ثلاث خصائص تميزهم عن الأشقاء الذين ليس لديهم:
- تفاعلات أكثر إيجابية (مزيد من اللطف ، أقل صراع)
- أقل عرضة للمشاكل السلوكية
- المزيد من الرعاية والتعاطف
أسئلة الأشقاء الأكثر شيوعًا
في عام 2011 ، نشر هو وليفين خبراتهما في إدارة ورش عمل الأشقاء. في ورقتهم البحثية ، صنف Skotko و Levine أنواع الأسئلة التي يرغب الأشقاء في طرحها أو يميلون إلى طرحها:
- طبي أسئلة (على سبيل المثال ، هل يمكن أن تكون متلازمة داون مميتة؟)
- تعليم الأسئلة (على سبيل المثال ، لماذا أعاد أخي المدرسة التمهيدية؟)
- اجتماعي الأسئلة (على سبيل المثال ، هل يمكن للأشخاص الذين لديهم Ds الحصول على وظائف؟)
- مشاعر سلبية الأسئلة (على سبيل المثال ، لماذا أخي مهووس بالأفلام التلفزيونية؟)
- لحظة صعبة الأسئلة (على سبيل المثال ، لماذا يحدق الناس في أختي في الأماكن العامة؟)
خلال عرضه التقديمي لمجتمع متلازمة داون في شارلوت ، تناول الدكتور سكوتكو عددًا قليلاً من الأسئلة الشائعة دقة مدروسة ، وكانت ردوده ثلاث خطوات متسقة: نفس عميق قبل الإجابة ، يليه الصدق و تصديق.
"الوالد كأن متلازمة داون غير موجودة"
في حين أن غريزة أحد الوالدين هي رفض شكوى الطفل أو سؤاله حول قضية حساسة ، "إذا انتقدت بشدة ، فلن تحصل على الأسئلة الأخرى التي ستأتي" ، كما أشار الدكتور سكوتكو.
قال: "أعتقد أن الآباء يبالغون أحيانًا في رد فعلهم [ويعتقدون] أن الموقف مأساوي لأن متلازمة داون جزء منه". "عندما نقسمها حقًا ونتحدث عنها ، [ندرك أن الرد المناسب هو] ،" تهانينا! لديك عائلة أمريكية نموذجية ومجنونة ومعقدة ومتلازمة داون ليست سوى جزء صغير من ذلك ".
في الواقع ، "كانت متلازمة داون ، أثناء نشأتي ، دائمًا جزءًا من عائلتي ولكنها لم تكن محورًا" ، قال الدكتور سكوتكو. "أعتقد أن الآباء يدركون أنهم يحتاجون في بعض الأحيان إلى أن يكونوا أبًا كما لو أن متلازمة داون غير موجودة".
نصائح للآباء
يوصي الدكتور سكوتكو وليفين باتباع النصائح الثمانية التالية للآباء والأمهات الذين يقومون بتربية شقيق لطفل مصاب بمتلازمة داون:
- كن منفتحًا وصادقًا ، واشرح متلازمة داون في أقرب وقت ممكن.
- اسمح للإخوة والأخوات بالتعبير عن المشاعر السلبية.
- تعرف على اللحظات الصعبة التي يمر بها الإخوة والأخوات.
- الحد من مسؤوليات تقديم الرعاية.
- التعرف على خصوصية وتفرد كل طفل في الأسرة.
- كن عادلا.
- استفد من دعم الأشقاء.
- يجب على الآباء الوصول إلى الدعم لأنفسهم.
المناقشة مسارات العلم
يواجه مجتمع متلازمة داون مفترق طرق. لقد حقق تقدمًا هائلاً في زيادة الوعي ومساعدة الناس على التحدث عن متلازمة داون. ومع ذلك ، يحذر الدكتور سكوتكو من خطر أن يصبح Ds مرضًا يتيمًا.
اليوم ، يسمح الاختبار المتقدم وغير الجراحي للآباء الحوامل بتحديد حالات الكروموسومات قبل الولادة ، مما يؤدي إلى ارتفاع معدل إنهاء الحمل في الولايات المتحدة.
قال الدكتور سكوتكو مؤخرًا: "لقد تجاوز العلم مناقشتنا للموضوع".
لمدة ساعتين في شارلوت ، احتل العلم مقعدًا خلفيًا.
يمكنك الاتصال بالدكتور سكوتكو على موقعه على الإنترنت على brianskotko.com، وكذلك في موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك، تويتر تضمين التغريدة, موقع يوتيوب أو في برنامج متلازمة داون بمستشفى ماساتشوستس العام.
ائتمان الصورة: التحالف الدولي لمتلازمة داون
المزيد عن متلازمة داون
وجود شقيق مصاب بمتلازمة داون
تشارك الأمهات كتبًا مفضلة عن متلازمة داون
المعاهد الوطنية للصحة تعلن عن تسجيل الأفراد ذوي متلازمة داون
