الدكتور بريان ج. لدى Skotko كل السمات الشخصية التي أبحث عنها في المدافع. شجعت عائلته المزاح كرياضة. حصل على شهادة الطب من جامعة هارفارد. لديه أحد أفراد الأسرة مع متلازمة داون (Ds) والأم التي علمته مسيرتها التدريسية الأشياء الأكثر أهمية في الحياة يجب أن تكون مغلفة.
بصفتي والدًا لطفل مصاب بمتلازمة داون ، أشكر أنه "واحد منا" ، أو كما قال ، "في النادي".
أوراق اعتماد الدكتور سكوتكو مثيرة للإعجاب ، لكن سلوكه الأنيق وروحه المرحة يميزانه عن الكثيرين في المجتمع الطبي.
لديه أخت صغيرة ، كريستين ، مصابة بمتلازمة داون ، لذا فهو يسير في الطريق. على مدار حياته ومهنته ، أجرى مقابلات مع أكثر من 3000 أخ وأخت لأفراد مع د.
لقد كرس حياته ليصبح ما لا يمكن وصفه إلا بـ The Sibling Whisperer.
طبيب وراثة طبي معتمد ومدير مشارك لبرنامج متلازمة داون في مستشفى ماساتشوستس العام ، في بوسطن ، ماساتشوستس ، يقوم الدكتور سكوتكو أيضًا بزيارة المجتمعات التي تتمتع بنشاط ومناصرة عن متلازمة داون مجموعات. هدفه هو مشاركة ما تعلمه بعد تجربة الحياة كأخ للأخت الصغرى المصابة بمتلازمة داون ، وباحث وكعضو في المجتمع الطبي.
إذن للمشاركة
- في يوليو 2011 ، نشر الدكتور سكوتكو مقال بعنوان ، اسخر من سروالي ، وليس أختي ، ردًا على استخدام مجلة جي كيو للغة غير الحساسة. انتشر المقال على نطاق واسع ، واليوم تعهد بارتداء بنطال من طراز نانتوكيت حتى يعتذر جي كيو عن اللغة.
- وهو أيضا مؤلف اربطوا حزام الأمان: دورة تدريبية عن متلازمة داون للأخوة والأخوات.
عرضه لمدة ساعتين إلى جمعية متلازمة داون في شارلوت الكبرى (نورث كارولينا) تضمنت بوربوينت مليئًا بالأبحاث - ومع ذلك فقد جوعًا من سماته الشخصية الأكثر جاذبية: الفكاهة والتعاطف.
لكل لقمة من البيانات التي قدمها ، ربما كان ما قدمه عاطفياً أكثر تأثيرًا. إلى غرفة مليئة بالآباء الذين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون بالإضافة إلى طفل واحد أو أكثر من الأطفال الذين يتطورون عادةً ، عرض الإذن لطرح أسئلة صعبة والاعتراف بالإجابات الصعبة.
على سبيل المكافأة ، أضاف منظوره الجاف والصادق نزعة منعشة إلى مناقشة ساحقة في كثير من الأحيان.
وروى صدمة مراهقة من مطاردة أخته عبر مسرح رئيسي في كليفلاند.
سخر من هوسه بنقاط البيانات التي استخدمها لتبرير التجسس على أخته.
أفضل للجميع؟ لقد أعطانا نقاطًا للحديث الواقعي للحظات التي أخافتها ذات مرة (حسنًا ، ربما كنت أتصبب عرقاً لمجرد التفكير فيها) ولكن الآن مرحبًا بكم بارتياح لأنني أشعر بالاستعداد.
اعترف بالهدية
أنا أتحدث عن تلك الأوقات التي كان فيها أطفالنا "الآخرون" - أولئك الذين تعلموا الزحف والمشي والركض كما تعلموا التنفس - استجمع الشجاعة لطرح الأسئلة التي كنا نتوقعها ، وتلك التي كنا نخافها وتلك التي لم يتوقعها أحد في أي ورشة عمل ، في أى مكان.
أوضح الدكتور سكوتكو قائلاً: "عندما يسألنا الأطفال [الذين يطورون عادةً] سؤالاً [حول أشقائهم مع Ds] ، فقد فكروا بالفعل في هذا السؤال لعدة أيام مقدمًا". "أيا كان السؤال الذي تطرحه ، فهو حقا هدية."
ونصح أنه في حين أن قبول السؤال هو الخطوة الأولى ، فإن التوقف هو الخطوة التالية. "اسأل نفسك ، هل أحتاج إلى مزيد من المعلومات [قبل أن أحاول الإجابة على هذا السؤال]؟" إذا كان يبدو أن الطفل الصغير يطلب الكثير سؤال فلسفي ، من المرجح أن يكون لديه سؤال محدد للغاية ولكنه قد يفتقر إلى المفردات المناسبة لنقله خواطر.
تتفاعل أم واحدة
فيكي فيلا لديها طفل مصاب بمتلازمة داون وقد حضرت جلسة شارلوت للدكتور سكوتكو. إنها كاتبة واضحة وجذابة المدونات كتبت "لمساعدة الآخرين" جزئيًا. في العرض التقديمي الذي قدمته الدكتورة سوتكو ، طلبت المساعدة للحصول على الكلمات المناسبة في الوقت المناسب ، وتحدث معها نشاط كسر الجليد.
قال فيكي: "أحببت عندما جعل الجميع ينادون بالكلمات الأولى التي تتبادر إلى الذهن عندما فكروا في إخوتهم [الذين يتطورون عادةً]". "كان هناك مزيج من الإيجابية والسلبية ، لكن الأربعة الأولى كانت سلبية: النقانق ، متسلط ، الألم والمزعج. قال إن ذلك يضعنا في حالة تربيع مع بقية أمريكا. أن معظم المجموعات ، عند سؤالها ، تفكر في الكلمات السلبية أولاً ".
كانت لحظة فيكي "آها" عندما قلب الدكتور سكوتكو السيناريو لمشاركة ما يحدث عندما يسأل نفس السؤال عن الأطفال الذين لديهم شقيق مصاب بمتلازمة داون.
شارك الدكتور سكوتكو أولئك الذين لديهم أشقاء لديهم Ds بكلمات إيجابية أولاً.
قالت فيلا: "لقد رفع هذا قلبي". "كان الأمر بسيطًا ولكنه عميق جدًا."
امنع الشعور بالذنب
ظهر اختلاف آخر باستمرار مع نشاط "الكلمة الأولى التي تتبادر إلى الذهن" ، كما قال الدكتور سكوتكو: الشعور بالذنب. أفاد أشقاء من لديهم Ds أنهم شعروا بنفس المشاعر التي يشعر بها شقيق الطفل الذي ينمو بشكل نموذجي ، ولكن سرعان ما تبع كل شعور سلبي شعور مزعج بالذنب.
وأضاف أنه بالنسبة للأشقاء الذين لديهم أخ أكبر أو أخت مع Ds ، فإن الشعور بالذنب غالبًا ما يتبع الإنجازات والمعالم. أوضح الدكتور سكوتكو أن هذا كان نتيجة التعرف على التطورات الزمنية النموذجية: فالأخ الأكبر يتعلم القراءة ، ثم يتعلم الأخ الأصغر القراءة.
ولكن إذا كان الأخ الأكبر يعاني من إعاقات ذهنية غالبًا ما تصاحب متلازمة داون ، فإن الأخ الأصغر يشعر بذلك تضطر إلى انتظار "اللحاق بالركب" من شقيقها الأكبر ، أو إظهار إتقان مهارة قبل أن ينجزها الأخ الأصغر نفسها.
قال الدكتور سكوتكو إنهم يريدون أن يسمعوا ، "لا بأس في التفوق على أختك".
