غالبًا ما توصف الستيرويدات الموضعية لعلاج الحالات الشديدة الأكزيما لكن الأبحاث أظهرت أن الاستخدام المطول قد يؤدي إلى الإدمان بل والأكزيما أسوأ. لقد تحدثت إلى المدونة آمي لو جيمس البالغة من العمر 25 عامًا والتي كانت تستخدم المنشطات لعلاج الإكزيما بشكل مستمر لمدة 25 عامًا حتى بدأت عملية سحب الستيرويد الموضعي (TSW) في مايو 2014.
لقد كان تعليقًا على وسائل التواصل الاجتماعي هو الذي أدى إلى قرار إيمي-لو بالتوقف عن استخدام المنشطات الموضعية. وأوضحت: "بدأت أتحدث علنًا عن الأكزيما التي أعاني منها على Instagram في محاولة لزيادة الوعي بالآثار الجسدية والعاطفية للتعايش مع الإكزيما الشديدة". نظرًا لعدم تمكنها من الوصول إلى طبيبها لتجميع المنشطات لمدة ثلاثة أشهر تقريبًا ، كان جلدها قد اندلع بالفعل. عندما تمكنت أخيرًا من التقاط جميع المنشطات الموضعية ، نشرت صورة لها على Instagram ، حث زميلًا يعاني من الإكزيما على التوصية بالفيديو "The Dangers of Topical Steriods" على ITSAN موقع الكتروني.
قالت إيمي لو: "بمجرد أن شاهدت مقطع الفيديو ، علمت أنني مصاب بالأكزيما التي يسببها الستيرويد". استشرت طبيبها ، ونصحت بالتوقف عن استخدام المنشطات تمامًا لتخليص بشرتها من إدمانها على الستيرويد.
عرض هذا المنشور على Instagram
تم نشر مشاركة بواسطة Amy-Lou (cheese_isakindofmeat)
رصيد الصورة: ايمي لو جيمس / انستغرام
يمكن أن تكون عملية سحب الستيرويد الموضعية صعبة بشكل لا يصدق. قالت إيمي لو ، واصفة إياها: "الأشهر من 1 إلى 4 كانت أسوأ ما يمكنني قوله: لقد تألمت كثيرًا ، لقد آذيت كثيرًا وبكيت كثيرًا" تورم في الوجه والأطراف ، والنزيف المستمر من جلدها وتقشرها ، والرائحة الكريهة "الرشح البكاء" في كل مكان. هيئة.
قالت: "لم أبدو مثل نفسي على الإطلاق". "كان من الصعب أن أفتح عيني فقط لأن جفوني كانت متورمة ومؤلمة. كان التعرق سيئا للغاية ، كنت أشعر بالحر والبرد وأغمى كثيرا ".
حتى الجوانب الأساسية للحياة اليومية التي نأخذها جميعًا كأمر مسلم به كانت تقريبًا لا تطاق ، مثل المشي والنوم والاغتسال. قالت إيمي لو: "اضطررت إلى التوقف عن الاستحمام واختيار الاستحمام بدلاً من ذلك لأن المياه الجارية ستؤذي جسدي". "كان وقت الاستحمام جحيمًا: بشرتي لا تستطيع تحمل الماء! كنت أخرج من الحمام وأستلقي عاريًا على الأرض ، فقط أمزق بشرتي. الشيء الوحيد الذي من شأنه أن يساعدني هو أن يقوم أحدهم بضرب ظهري لساعات لتهدئتي وإبعاد ذهني عن الأمر ، وبالتالي ، أصبح شريكي نوعًا من مقدمي الرعاية ".
واستطردت قائلة: "كان مد ساقي من أجل المشي صعبًا حقًا - أردت فقط أن أستلقي طوال اليوم ، ملفوفًا في بطانيات قطنية". "أنا حرفيا لا أستطيع التحرك. لقد طورت "جلد الفيل" على يدي ورقبتي وركبتي وتحت ذراعي في حوالي الشهر الثاني ، مما جعل بشرتي مشدودة حقًا ".
في الشهر التالي ، بدأ تساقط شعر رأسها وحاجبيها. قالت إيمي لو: "كان من الصعب التعامل مع ذلك". "ما زلت أحارب ذلك في الوقت الحالي. من الشائع للغاية أن يفقد مقاتلو TSW شعرهم ".
تحقق من صور إيمي لو رحلة TSW.
بعد مرور عام على رحلتها في TSW ، اعترفت إيمي-لو بأنها لا تزال تعاني من الإكزيما المرئية ، لكنها كشفت أنها "بالتأكيد لا شيء كما كان في بداية عملية الانسحاب ". ما زالت تشعر بالحكة ، لكنها تقول إنها تستطيع ذلك يتعامل. لم يعد جسدها منتفخًا ، ومن المستحيل عمليًا اكتشاف الإكزيما في ساقيها ومعدتها.
قالت إيمي لو: "يداي ورقبتي وصدري كابوس ، لكن وجهي وذراعي أفضل بكثير". "ما زلت أعاني من نوبات اشتعال لكنها لا تدوم طويلا الآن. ما زلت أعاني أيام بشرتي سيئة وأيام بشرة جيدة ولكن الآن يمكن التحكم فيها وهذا هو الشيء الرئيسي ".
على الرغم من صعوبة الجانب المادي من TWS بشكل واضح ، إلا أن Amy-Lou تعتقد أن التغيير في نمط الحياة هو الجزء الأصعب. قالت: "إنها تسيطر على حياتك بالكامل". "إنه يؤثر على مظهرك وشخصيتك وقدرتك على أداء وظيفتك والأشياء التي ترتديها علاقاتك ، نومك ، قدرتك على القيام بالأشياء الصغيرة مثل النهوض من السرير في صباح. من الصعب حقًا قبول عدم قدرتك على فعل كل الأشياء التي اعتدت عليها لأنك غير قادر جسديًا ".
وتابعت: "الحرمان من النوم من أسوأ الأمور". "أن تكون مرهقًا باستمرار أمر صعب للغاية. لا أعرف كيف تمكنت من الاستمرار في العمل إذا كنت صادقًا. يتعين على معظم الناس التخلي عن العمل أثناء مرورهم بهذا. أعاني من الاكتئاب أيضًا مما يجعل كل يوم أكثر صعوبة ، ولكن عليك فقط أن تفعل كل ما في وسعك للبقاء إيجابيًا قدر الإمكان. الإيجابية هي ما أوصلني خلال هذه الأشهر العشرة الماضية ".
عرض هذا المنشور على Instagram
تم نشر مشاركة بواسطة Amy-Lou (cheese_isakindofmeat)
رصيد الصورة: ايمي لو جيمس / انستغرام
أكثر: 20 اقتباسات عن الاكتئاب لبدء أسبوع التوعية بالاكتئاب
مثل معظم الناس المصابين بالوهن الأمراض الجلدية، جربت Amy-Lou مجموعة واسعة من العلاجات الطبيعية ، وكانت النتائج متفاوتة.
قالت: "من الصعب اختيار الأفضل لأن الجميع مختلفون". "يقول الكثير من الناس أن زيت جوز الهند مذهل ولكن بالنسبة لي ، إنه فظيع. أستحم بالشوفان كثيرًا وأغسل في صابون يعتمد على العصيدة. أستخدم الخيار لتهدئة بشرتي على وجهي إذا كنت أعاني من اشتعال أعلم أنه قد يبدو غريبًا ، لكنه يعمل بالنسبة لي! "
بعد حياتها من الإكزيما الشديدة ، تعلمت أن أحد أفضل الأشياء التي يمكنها القيام بها هو منح بشرتها استراحة من الخدش المستمر: "أفضل طريقة لفعل ذلك هي باستخدام الضمادات: مبللة الضمادات ، الضمادات الجافة ، أيهما يناسبك - لكن قم بتغطية تلك المناطق المثيرة للحكة قدر الإمكان لمنح الجلد القليل من المساعدة لإصلاح نفسه من كل الضرر الذي يحدث عند الخدش. "
عرض هذا المنشور على Instagram
تم نشر مشاركة بواسطة Amy-Lou (cheese_isakindofmeat)
رصيد الصورة: ايمي لو جيمس / انستغرام
يلعب النظام الغذائي أيضًا دورًا رئيسيًا في إدارة إيمي-لو للإكزيما ، وتنصح من يعانون منه أن يضعوا في اعتبارهم أن "أي شيء يخرج من مسامك مثل منتجات الألبان وتوابل معينة والثوم وما إلى ذلك ، سيؤدي دائمًا إلى تهيج جلد."
إنها تحافظ على منتجات الألبان إلى الحد الأدنى ، وتحاول تجنب الحلويات السكرية ، وتتناول مجموعة من المكملات الغذائية ، بما في ذلك أقراص الحديد وفيتامين سي ، ومستخلص أوراق الزيتون وجذر الماكا.
يمكن أن يؤدي الطقس المتطرف والضغط أيضًا إلى اشتعال النيران. قالت إيمي لو: "أسوأ شيء يمكنك القيام به أثناء اندلاع النوبة هو الشعور بالتوتر ، وهو قول أسهل من فعله".
عرض هذا المنشور على Instagram
تم نشر مشاركة بواسطة Amy-Lou (cheese_isakindofmeat)
رصيد الصورة: ايمي لو جيمس / انستغرام
عند التحدث إلى إيمي لو ، يتألق موقفها الإيجابي ، وهذا ما تنسبه إلى إصابتها بالأكزيما كل يوم. قالت: "أحاول أن آخذ الخير مع السيئ". "أحيانًا تجعلك الصدمة العاطفية التي تسببها الإكزيما تشعر وكأنك وحيد في معركتك ولكن إذا كان هناك شيء واحد له تأثير على المدونات علمتني ، أن هناك مجموعة كاملة من الأشخاص الذين يعانون من أمراض جلدية هناك ، ويمرون بنفس الشيء الذي مررت به صباحا. إنه شعور جميل أن تشعر أخيرًا بالدعم في هذه المعركة المستمرة ضد الأكزيما ".
"أنا فخورة بالقول إنني محاربة الأكزيما: قالت. "نحن البشر أقوى مما نعتقد."
عرض هذا المنشور على Instagram
تم نشر مشاركة بواسطة Amy-Lou (cheese_isakindofmeat)
رصيد الصورة: ايمي لو جيمس / انستغرام
الأكزيما: الحقائق
- الأمراض الجلدية مثل الأكزيما هي السبب الأكثر شيوعًا للذهاب إلى الطبيب العام وفقًا لأرقام مؤسسة الجلد البريطانية.
- تشير التقديرات إلى أن الأكزيما تؤثر على ما يصل إلى 20 في المائة من أطفال المدارس وما يصل إلى 10 في المائة من البالغين.
- تتميز الحالة بجلد جاف وحكة واحمرار ناتج عن نقص الدهون بين خلايا الجلد. يفقد الماء من خلايا الجلد مما يؤدي إلى تقلصها مما يؤدي إلى فتح الشقوق بينها.
- المواد التي يمكن أن تؤدي إلى رد فعل تحسسي ، والمعروفة باسم مسببات الحساسية ، يمكن أن تدخل في التشققات وتسبب الالتهاب.
لمزيد من المعلومات حول سحب الستيرويد الموضعي ، قم بزيارة ITSAN (الشبكة الدولية للتوعية بالستيرويد الموضعي) موقع الكتروني. يمكنك متابعة رحلة إيمي لو المستمرة عليها مقالات.
المزيد عن الأكزيما
الأكزيما 101
علاجات الإكزيما الطبيعية
نصائح لعلاج الإكزيما عند الأطفال
