Обидві мами дітей, які страждали на краніосиностоз, стан, коли пластинки черепа новонародженого зростаються занадто рано, Саммер і Шелбі перетворили свій досвід на свою справу.
Завдяки ведмедям Cranio Care Bears ці мами пропонують нескінченну підтримку іншим сім’ям, які проходять через процес краніосиностозу, включаючи їх відомі пакети допомоги!
Що таке краніосиностоз?
Цілком ймовірно, що ви ніколи раніше не чули про краніосиностоз - насправді, ймовірно, що навіть ваш педіатр не знайомий з цим рідкісним станом. Тим не менш, сім'ям, які стикаються з краніосиностозом, слідкуйте разом зі своїм новонародженим або немовлям (приблизно 1 з кожних 2000 дітей народжується з краніосиностозом), це цілком реально і дуже страшно діагноз. Згідно з CranioKids, веб -сайт підтримки для сімей дітей з краніосиностозом та організації, яка принесла Ведмеді догляду Cranio Засновники, Саммер Еманн і Шелбі Девідсон разом, краніосиностоз можна описати таким чином:
«У [типового] немовляти череп - це не суцільний шматок кістки, а кілька кісткових пластинок, розділених волокнистими швами. Ці шви дозволяють черепу розширюватися в міру зростання мозку, і згодом зливаються, утворюючи суцільний череп. [Для дітей з цим станом] краніосиностоз - це стан, при якому один або кілька з цих швів передчасно зростаються, викликаючи обмеження росту черепа та мозку ».
Хоча точна причина краніосиностозу не відома, деякі випадки можуть бути пов'язані з генетичним розладом і у у більшості випадків діагноз також призводить до хірургічного втручання, яке використовується для відкриття черепа дитини для нормального стану зростання. Раннє виявлення та хірургічне втручання - найкраще лікування випадків краніосиностозу, щоб запобігти постійним пошкодженням мозку, у якого немає місця для зростання.
З баченням немовлят на іншому кінці світу, це ще одна мама, якою можна захоплюватися Мами з причиною: надсилання мрій до Гани >>
Зустрічайте Літо та Шелбі: мами ведмедів догляду за краніо
Обидві мами немовлят краніосиностозу, Саммер і Шелбі, мають синів, які зараз знаходяться по той бік їхніх операцій на черепній порожнині.
Син Саммер, Брентлі, народився в червні 2010 року. Після складного діагностичного процесу, який включав численні помилкові діагнози, КТ і, врешті -решт, поштовх від Літа до переоцінки його сканування після того, як він зробив деякі досліджуючи себе в Інтернеті, у Брентлі було встановлено надзвичайно рідкісну форму краніосиностозу, яка називається фронтосфеноїдальною, і це був лише шостий діагноз. світової. Будучи трохи більше чотирьох місяців, Брентлі прооперували в дитячій лікарні Денвера, і цього літа він буде святкувати здоровий третій день народження.
Ентоні, або Ей Джей, як його з любов’ю називають сином Шелбі, прийшов до свого діагнозу краніосиностозу іншим шляхом - народився у січні 2009 року, його батьки помітили хребет уздовж його черепа, що призвело до його діагнозу та операції у дев'ять місяців у дитячому дитячому будинку Сіетла Лікарня. «Спочатку я плакала, - ділиться Шелбі, коли вперше побачила Ей Джея після операції. "Він виглядав так інакше. Його голова спереду більше не була вузькою, вона була гарна і кругла! » Щойно відсвяткувавши свій четвертий день народження, досвід Ей Джея допоміг надихнути Шелбі на бачення ведмедів Cranio Care. Вона каже: "Після того, як наш час у Дитячих скінчився, я пообіцяла ніколи не дозволити іншій родині переживати це сама".
Початок дружби... і благодійності
І Шелбі дотримувалась цієї обітниці, наставляючи інші сім’ї краніосиностозів, які потребували підтримки під час діагностики та операцій, як на місцевому рівні (у Сіетлі), так і в Інтернеті, саме так вона познайомилася з Літом. З цього моменту історія про ведмедів Cranio Care Bears перетворюється на «оплату вперед». Шелбі надіслала пакунок допомоги мама в Небраску на майбутню операцію її сина, а ця жінка, у свою чергу, відправила одну в Літо до Брентлі хірургія. У цей момент народилося бачення ведмедів Cranio Care. "Це повне коло", - поділилися Шелбі та Саммер.
Тепер Cranio Care Bears надсилає сім’ям з дітьми з діагнозом «краніосиностоз» 70-80 пакетів допомоги до та після операції. Кожен пакет догляду містить предмети, які є втішними та корисними для батьків та немовлят довгі зустрічі зі спеціалістами, незліченна кількість CAT-сканів та час очікування під час багатогодинного краніо операції.
Пакети часто включають в себе ковдри ручної роботи, іграшки, відповідні віку, закуски для мам і тат, а також заспокійливий компакт-диск з колисковою для гри в лікарні. Саммер і Шелбі часто підганяють пакети для дітей старшого віку після операції — Кожна скринька збирається вручну та упаковується засновниками.
Ведмеді догляду Cranio виходять за рамки пакетів догляду. Волонтери також виготовляють на замовлення власноруч молитовні ланцюжки надсилати сім’ям, які їх просять, надсилаючи щомісяця 700-900 молитовних посилань із заохочувальними висловлюваннями та мотивацією для сімей, які перебувають у гущі своєї подорожі Краніосиностозу. Крім того, Шелбі та Саммер пропонують сім’ям, які проживають на місцях (Сіетл і Денвер, відповідно) індивідуальну підтримку до, під час та після операції своєї дитини. "Ми особисто відвідали 24 операції", - ділиться вони. "Ми також пропонуємо підтримку електронною поштою, текстовими повідомленнями та телефонними дзвінками [для сімей] по всьому світу".
Поширення інформації про сім’ї Краніо
Хоча пакети допомоги та підтримка сімей є першим у списку для ведмедів догляду за краніо, інформованість щодо краніосиностозу також є пріоритетом для Шелбі та Літа. «Однією з наших найбільших мрій є, щоб листівки« Cranio Care Bears »були у клініках для догляду за обличчям та в кабінетах педіатрів по всьому світу, - розповідає Шелбі. І як тільки сім’ї все -таки приходять до діагнозу краніосиностоз, вони сподіваються, що вони добре усвідомлюють підтримку, яка надається їм через ведмедів догляду за краніозом. «У нас є багато сімей, які просять пакети після операції і кажуть, що хотіли б, щоб вони знали про нас до операції. Завжди важко знати, що вони могли мати нашу підтримку, але не знали, що вона там є ».
Як ви можете допомогти
Cranio Care Bears завжди шукає речі, які можна додати до своїх пакетів догляду, і ви можете знайти постійний список предметів, які їм потрібні, на їх веб -сайт. Однією з найбільших витрат, з якою стикається ведмідь Cranio Care Bears, є постійно зростаюча вартість доставки їхніх пакетів допомоги сім’ям по всій країні - якщо у вас немає часу забрати товари для догляду, пожертвувань до доставки завжди цінуються.
Усі фотографії надані ведмедями Cranio Care Bears
Детальніше про хірургію для дітей
Перестань мене дратувати! Косметична хірургія для дітей
Чи потрібна моїй дитині операція на мигдалинах та аденоїдах?
Підготуйте дитину до операції
