Незважаючи на мої прохання та аргументи протилежного, мої діти-особливо моя 6-річна донька-повідомляють мені, що ніщо і ніхто не є ідеальним. Хоча це цілком може бути правдою, неділя, 2 червня 2013 року, наблизилася.
Небо було блакитним настільки далеко, наскільки око могло бачити, і нікуди не виглядала хмара. Температура була трохи надто теплою, але не надто вологою 85 градусів. Навколишнє місце було елегантним, але буколічним у тому, що було автономним хутором у великому місті Уайт-Плейнс, Нью-Йорк.
Було 15 000 чоловіків, жінок та дітей різного віку, усі в різних станах: сміливі чи боязкі; схвильований або стурбований; впевнений або тривожний; але для всіх цих різноманітних емоцій жодна людина з 15 000+ не була апатичною, віддаленою, байдужою чи зневіреною. Як вони могли бути? Справа, яка нас об’єднала, була надто великою, надто могутньою, надто важливою.
Електронна команда
Причиною стало аутизм (звичайно), і подія стала 12 -ю щорічною програмою Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Цього місяця Нью-Йорксько-Пресвітеріанська лікарня/Вестчестерський відділ, організатор Прогулянки, офіційно відкриває свої двері до Центру аутизму та розвитку мозку у кампусі Вестчестерського відділу*.
З 15 000 відвідувачів група E-Team, названа однойменно на честь мого 7-річного сина Етана з аутистичного спектра, заявляла, що 50 з них є її власними. Серед них вчителі Ітана, парапрофесіонали, шкільні терапевти/керівники, приватні терапевти, члени родини, нові друзі та друзі на все життя, усі вони приведіть своїх дітей, ділових партнерів Майкла, друзів Ітану з публічної початкової школи (які створили власну команду) і, що найцікавіше, чотирьох з Ітана Школа Року Ферфілд, штат Коннектикут одногрупники у віці від 12 до 15 років-усі вони неврологічно типові-та їхні батьки у супроводі та з ними гуляли їх/нас, як прояв солідарності не тільки з Ітаном та аутизмом, але також, я вважаю, з поваги до Майкла та мене. За звичаєм E-Team, кожен ходунок E-Team одягав однакові білі, червоні та чорні сорочки на замовлення, на яких було написано «Зірки рок E-TEAM» з логотипом School of Rock на задній панелі.
Потенційний крах
Подія "Прогулянка зараз для аутизму говорить" проходить з військовою точністю, завдяки колосальним зусиллям Крісті Годовскі та Вірджинія "Джіні" Коннелл, виконавчий директор "Лондон -Айленд" з питань аутизму, і директор з розробки родовищ Лонг -Айленду, відповідно. Одна помилка полягала в тому, що Ітан, який грав соло на трьох попередніх прогулянках, тепер мав грати на клавішних зі своєю групою School of Rock. Проблема не в тому, що він більше не був моноспектаклем-він поважає та шанує свою Школу року одноклубники, і благословенно навпаки-це було поєднанням тепла та порядку пісень, які турбували його.
Іронія потенційного краху Ітана не втратила мене. Якщо б Ітан мав зіткнутися, яке краще місце, ніж подія, що говорить про аутизм, дам*це? Ніхто б не кинув оком, якби якась дитина кинула істерику; ми всі були там, зробили це, купили Xanax. Крім того, за участі такої кількості вчителів і терапевтів Ітана, напевно, якби ми з Майклом не могли «поговорити з ним», один із них напевно міг би. Зрештою, криза вдалося уникнути. Нічого, наприклад, холодна вода, солоні кренделі та зміна порядку пісень не могли виправити. Ітан наполягав, щоб пісня Surfari “Wipe Out”, керована ритмом 1960-х років із вступним смішним сміхом, була останньою, щоб натовп міг танцювати. (І танцювали, вони це робили.)
Ідеальне введення
Подія (одногодинна сценічна презентація, яка веде до урочистого перерізання стрічки починає прогулянку) розпочався, як завжди, з двома діджеями з місцевої радіостанції у ролі майстрів Церемонія. Ді -джеї наполягали, щоб Ітан та його одногрупники зайняли свої місця на сцені, щоб додати деякому хвилюванню та очікуванню свого виступу.
Під час того, як прихильники аутизму та політики говорили про важливість "Аутизму говорить" та щорічної прогулянки, я тихо гуляв, щоб подякувати своїм гостям, коли раптом почув, як ді -джей сказав: «Ітане, ти хотів познайомити з твоїми…» Буквально, перш ніж діджей зміг сказати ще одне слово, Ітан схопив мікрофон і сказав: “Так. Гм… ”Після ще кількох мм, Майкл (який був на сцені), і я (з землі), дивились один на одного з нашим невимовленим "Святий-[гній]-що зараз станеться"), не знаючи, чи вступ Ітана закінчиться добре, а точніше, закінчиться о. все.
Потім сталася досконалість. Наш маленький хлопець, який не три роки тому на тій же прогулянці з аутизмом був настільки невпевненим у собі... настільки соціально незручно, але все ще співав страшне виконання легендарного "Уявіть" Джона Леннона... тепер повністю керувало сценою і понад 15 000 людей на натовп. Ітан продовжив: "Я дійсно представляю" свою групу "." З впевненістю, ентузіазмом і гордістю, Ітан вказав (навичці, яку йому треба було навчити) на кожного учасника і почав: «Ласкаво просимо Майка (Чапіна) на барабани! На вокалі, Ендрю (Вассерман)! На басу, Кевін (О’Меллі)! І гітара, Джейк (Грінвальд)! І я - Ітан Уолмарк, і граю на клавішних! »
Мамині сльози
Тож переповнений емоціями, побачивши на сцені мого сина - наймолодшого учасника групи на п’ять років - так щасливий, тому володіє своїм тілом, мовою, розумом і настільки доречний у думках, словах та акт. В оточенні такої кількості людей, які зробили цей момент можливим, і відчуваючи себе оточеним безумовною любов'ю друзів і сім'ї, я кинувся до тяжких, нестримних ридань. (Схоже, я вибрав неправильний тиждень, щоб перестати носити водостійку туш для вій ...)
У тому, що можна назвати поетичною справедливістю, праворуч від мене стояла Шарі Голдштейн, приватний логопед Ітана, який був з Ітаном з 2 років; постійна в житті Ітана, яка буквально допомогла йому знайти свій голос. Ліворуч від мене була Сьюзен Панетта, одна з моїх найдорожчих подруг, з якою я спільно провів найкращі часи та найгірші часи. Сью, яка завжди точно знає, що правильно сказати і зробити... нічого не сказала. Вона просто обійняла мене руками і дозволила мені насолодитися цим особливим моментом, зовсім одна, але в оточенні 15 000 людей.
Через кілька хвилин я був достатньо зібраний, щоб обійняти, поцілувати і подякувати всім сорочкою E-Team, незалежно від того, хотіли вони цього чи ні. (На відміну від мого сина, який іноді відчуває незначні труднощі з читанням соціальних сигналів, я насправді можу читати соціальні сигнали, але я ігнорую їх. Майже щодня.)
П’ятдесят людей, об’єднаних у підтримці E-Team та аутизму, могли фізично побачити і почути прогрес, якого досяг мій син, все завдяки їхнім героїчним, невтомним зусиллям. Найкрасивішим для мене, однак, було те, що один семирічний хлопчик, одна дитина, якій лише чотири роки тому важко було виносити пропозиції, зоровий контакт та контролювати тіло дав іншим 14950 людям - матерям і батькам, дідусям і бабусям, сестрам і братам, а також тіткам і дядькам з членами родини з аутистичного спектру - надіюсь. І якщо це не те, про що можна співати, я не знаю, що це таке.
*Про Центр аутизму та мозку, що розвивається, у Нью-Йоркській пресвітеріанській лікарні/Вайла Корнелла та Колумбія: Центр аутизму та мозку, що розвивається, є комплексним, найсучасніший інститут, призначений для вирішення нагальних клінічних потреб людей, які живуть з розладами спектру аутизму та іншими порушеннями розвитку мозку їх тривалість життя. Нью-Йорксько-Пресвітеріанська лікарня разом із її афілійованими медичними школами Колумбійським університетським коледжем лікарів та хірургів та Вейлом Корнеллом Медичний коледж співпрацював із Нью -Йоркським співробітником з питань аутизму (www.nyc4a.org) для створення Центру аутизму та розвитку Мозок. Очолюваний доктором Кетрін Лорд і розташований у університетському містечку на площі 214 акрів у Вайт-Плейнс, Центр є ресурсом для громадських організацій та сімей. Для отримання додаткової інформації відвідайте www.nyp.org/autism
Детальніше про аутизм
Найкращі програми для iPad для дітей з аутизмом
У вашої дитини аутизм: що тепер?
Правда про кохання... та аутизм
