Найгірше в тому, щоб бути батьком дитини з аутизм? Ти не знаєш, що, чорт візьми, робиш, тому читаєш - багато. Ви читаєте про навчання в туалеті, дієти, школи, терапію, ігрові групи, системи поведінки, що працює, а що ні, як розмовляти з людьми про аутизм, які питання задавати і багато іншого.
Детальніше:Я навчився робити життя своїх дітей -аутистів про них не мені
Ви читаєте, читаєте і читаєте до такої міри, що ви повністю переконані, що зійдете з розуму. Для кожного джерела, яке каже зробити одну справу, ви знайдете рівну суму, яка говорить протилежне. Зрештою, ви прийдете до висновку, що найкращим джерелом є ваша власна дитина разом з безліччю спроб і помилок. Нарешті настав день, коли ви приймаєте, що ніхто не написав ідеальної книги про те, як виховати ідеальну дитину з аутизмом і дати вам обом ідеальне життя.
Ви переживаєте етапи, коли відчуваєте полегшення:
- Заперечення - Ні, моя дитина це робить ні мають аутизм. Усе, що відбувається, ми можемо виправити.
- Гнів - я не повинен був робити їм щеплення. Мені не варто було йти на той рок -концерт. Мені не варто було їхати в цю подорож. Я не повинен був їсти м’ясо, бути вегетаріанцем чи чимось іншим, що могло вплинути на мою дитину.
- Переговори - ми можемо це зробити. Ми випробуємо будь -яку терапію та ліки і вилікуємо аутизм. Ми зменшимо ефект. Ми «заповнимо пробіл» тим, що ще може працювати.
- Депресія-вони сказали, що безглютенова їжа буде працювати, але це не працює. Вони сказали прикладний аналіз поведінки буде працювати, але не працює. Нічого не працює!
- Прийняття - Моя дитина більше, ніж "аутист". Я збираюся повернути їм дитинство.
Детальніше: Я хвилююся, що спричинив аутизм своїх дітей через вплив навколишнього середовища
Ви починаєте відмовлятися від усіх мрій, які були у вас до діагнозу, щоб ви могли створювати нові мрії. Ви починаєте відмовлятися від божевілля, намагаючись «виправити їх» у дитині ти хочуть, щоб вони могли бути дитиною Вони хочу. Ви відчуваєте гордість і досягнення, ніби ви надзвичайно прозорі.
Ти все одно продовжуєш читати. Тепер ваша мета - допомогти їм зіткнутися з проблемами підлітка, навчання в середній школі та підготовки до дорослого життя. У цьому аспекті ми нічим не відрізняємося від батьків нейротипових дітей. Наші діти також зіткнуться з дорослішанням у цьому стресовому світі, хоча і з деякими різними проблемами та перспективами.
Існує багато груп Facebook, дощок оголошень, статей та книг для дорослих та для дорослих аутизм, які говорять про те, що їм допомогло, а що ні, яким було і продовжує жити подобається. Коли я почав розглядати ці питання, я подумав, що це буде відповідь. Я міг би легко скеровувати своїх двох дочок з аутизмом, якби міг навчитися того шляху, яким пішли ці люди. Можливо, я міг би навіть знайти зразок для наслідування, якого вони могли б поставити під сумнів, коли це було потрібно, або направити їх так, як я ніколи не міг би бути хворим на аутизм.
Те, що я знайшов, лякало мене і часом зламало. Чесно кажучи, деякі речі та люди допомагали, але я також знайшов багато гнів, а іноді і відверту ненависть, спрямовану на тих з нас, хто нейротиповий - особливо батьки. Багатьом дорослим з аутизмом не сподобалося те, що вони сприймали як батьків, що роблять аутизм своєї дитини про себе. Вони не любили, щоб батьки говорили про «жертви», які їм доводилося приносити, їм не подобалося, що ми знаходимось у їхніх групах на Facebook чи на дошках оголошень - навіть якщо це було для того, щоб навчитися.
Я ненавидів ідею, що мої дочки виростуть такими, як ці люди, - що до того часу вони вже є дорослі вони повинні вибирати сторони у війні, в якій вони ненароком народилися між нейротиповими та тими, у кого вони були аутизм.
Чому людство за своєю природою схильне знаходити відмінності в людях і знищувати одне одного через це? Ми воюємо через колір шкіри, віру, яку ми практикуємо чи ні, кількість грошей, які ми заробляємо чи ні, політику, яку ми проводимо на стороні країни, в якій ми народилися або віддаємо їй свою лояльність, і тепер ми додамо моделі мислення та поведінки до нього?
На даний момент єдина чесна відповідь, яку я можу знайти все мої питання - любити своїх дочок. Я закликаю всіх батьків дітей з аутизмом просто любити своїх дітей, зосередитися на сьогоденні та перестати турбуватися про майбутнє.
Я планую написати журнал для обох своїх дочок, щоб вони, коли вони будуть достатньо дорослими, знали, чому я зробила певний вибір, те, що я зробив, коли зрозумів, що зроблений мною вибір був неправильним, і що я відчував бути їх мамою, а не матір'ю дітей з аутизмом, але їх мама.
Колись, якщо у них будуть люди, які намагаються переконати їх, що я їх не розумію, я можу чесно сказати їм, що це правда. Я не можу їх зрозуміти, так само як вони не можуть зрозуміти, що таке бути мною. Не важливо, розумію я їх чи ні, просто те, що я їх любив; Я ніколи не перестану любити їх, і жодна ідеологічна війна цього не змінить.
Детальніше:15 подарунків на допомогу батькам дітей з особливими потребами
