Коли Вероніка Кроу була молодою дівчиною, вона часто відчувала, що вона «віддаляється» приблизно на 30 секунд, дивлячись на телевізор. Вона не могла чітко бачити екран або чути звуки навколо себе. Лікарі не усвідомлювали, що чарівні чари насправді були судомами, поки Вероніці не виповнилося 13 років коли у неї був більш серйозний напад, вона звернулася до невропатолога і після кількох місяців обстеження була остаточно діагностована з епілепсія. Зараз у 29 років вона звертається, щоб допомогти іншим подолати перешкоди життя з епілепсією.
Епілепсія не означає обмежувати своє життя
Вероніка Кроу працює бібліотекарем у юридичній фірмі в Далласі. Вона вперше планує самостійно виїхати за кордон. Вона їде до Італії на 30 -річчя. Це цілком а
стрибок для жінки, яка після коледжу повернулася додому з мамою, боячись, що через нападу її не потрапить до лікарні.
Кроу - один з трьох мільйонів американців, які живуть з епілепсією, хронічним неврологічним розладом, що характеризується повторюваними неспровокованими судомами. Вона приписує свою теперішню незалежність і щастя
її підтримуюча сім'я та рішучість знайти потрібного лікаря. Вона хоче надихнути інших взяти під контроль власну ситуацію і стати захисником власного здоров'я разом з медиками
спільноти.
«Пошук відповідних ліків зняв частину страху, давши мені силу повірити, що мені не потрібно мати когось, хто б постійно стежив за мною, щоб я нарешті міг прожити життя
незалежна доросла людина », - каже вона. «Тепер я готовий подорожувати, навіть один, якщо це буде потрібно. Поки я вживаю належних запобіжних заходів, я відчуваю себе в безпеці ".
Створіть мережу підтримки для інформації та сміливості
Кроу створює власну групу підтримки і розглядає можливість отримання ступеня випускника, щоб стати радником.
«Створення групи підтримки важливо для мене, тому що я не зустрічав іншу людину з епілепсією лише через шість років після того, як мені поставили діагноз», - каже Кроу. «Якби я знав когось іншого
в моїй тій самій ситуації в ті перші роки я б не почувався таким ненормальним і розгубленим. Це почуття ніколи не зникає повністю, тому що так багато людей не розуміють судом, тому це так
корисно мати навколо інших, які точно розуміють, через що ти проходиш ».
Позначте ознаки: Дітям, які «вибігають», може знадобитися допомога
Кроу “виїжджала”, поки вона дивилася телевізор, не в змозі ні чути, ні говорити. Іноді мама дзвонила їй і сердилася, коли Кроу не відповідав. Вона подумала, що Кроу
ігнорував її. Ці чарівні чари виявилися судомами, але залишалися недіагностованими, поки у неї не було сильного нападу у 13 років і вона не пройшла місяці випробувань.
"Я знала, що це ненормально і цього не повинно відбуватися", - каже вона про епізоди. «Я був засмучений тим, що мама не розуміла, що зі мною відбувається, але я не міг пояснити
чогось я теж не зрозумів ».
Спочатку Кроу лікувала невропатолог, який часто міняв ліки, але Кроу ніколи не відчував, що він дійсно зацікавлений допомогти їй досягти «контролю нападів».
У 18 років вона взяла на себе відповідальність. Вона знайшла фахівця з епілепсії, який лікував її більше 10 років. Поворотний момент стався, коли фахівець запропонував Кроу зареєструватися на клінічне випробування для нового
ліки. Подався успіх; Нарешті у Кроу був контроль над захопленням та незалежність, якої вона прагнула.
Важливо знайти компетентного, розуміючого лікаря
Кроу сповнений рішучості надихнути інших взяти аналогічний контроль над своїм здоров'ям та знайти правильні рішення.
«Епілепсія - це заплутаний і розчаровуючий розлад, і я вважаю, що пацієнтам потрібні спеціалісти, які вислухають і врахують їхні найкращі інтереси, а не перемикаються на різні режими
щоразу, коли вони не працюють », - каже вона. «Фахівці мають більше можливостей запропонувати пацієнту, наприклад, клінічні випробування, стимулятор блукаючого нерва або операцію. Основний момент полягає в тому, щоб
прагнути до свободи захоплення з мінімальними побічними ефектами ».
Розкажіть іншим, чого очікувати від судом
Кроу рекомендує поговорити про свої напади з близькими та іншими, з ким ви проводите час. Більшість людей, які живуть з епілепсією, мають тенденцію попередити оточуючих людей про те, що робити, якщо вони
має напад, але більшість не може пояснити, що саме відбувається, каже вона.
«На жаль, коли хтось вперше побачить, що у вас напад, вони будуть налякані і тривалий час відмовлятимуться від того, що ви« повернулися до нормального стану », - пояснює вона.
"Людям важливо знати"
Виступайте за власну охорону здоров'я
Кроу рекомендує такі поради, щоб допомогти іншим з епілепсією захищати їхнє здоров'я:
- Відвідайте EpilepsyAdvocate.com як відправна точка для початку дослідження та пошуку групи підтримки.
- Задавати питання. Не бійтеся, що ваше запитання є дурним або нерозумним. Просто запитаєте.
- Не бійтеся шукати нового лікаря, якщо ви не задоволені відповідями або турботою, яку ви отримуєте.
- Доведіть свою сім'ю та друзів до своєї впевненості. Вони можуть не тільки допомогти вам впоратися з вашою хворобою, але в деяких випадках вони можуть стати відмінною дошкою, коли ви перебираєте все, що є
знати. - Зробіть власне дослідження.
- Ніколи не здавайся.
Епілепсія - важке захворювання, але це може керувати вами і вами може живи повноцінним і щасливим життям, якщо бережеш за своє здоров'я.
Детальніше про епілепсію
- Проривне лікування дітей з епілепсією
- Ліки від епілепсії можуть викликати статеві розлади
- У сина Бекхема епілепсія
