Двоє батьків з штату Орегон стають заголовками про те, що вони змушені приймати рішення, яке жоден з батьків ніколи не повинен приймати: якщо вони продовжать лікування їх невиліковно хворої дочки, або вони повинні дозволити своїй дочці померти вдома наступного разу, коли вона буде достатньо хвора, щоб піти до лікарня?
П'ятирічна Джуліанна Сноугас більшу частину свого життя прожила з невиліковна нейродегенеративна хвороба. Тепер її батьки, Мішель Мун та Стів Сноу, дозволяють своїй дочці висловитись у прийнятті цього дорослого рішення. Джуліанна страждає на хворобу Шарко-Марі-Зуба, форму спинномозкової м’язової атрофії, яка часто вбиває дітей до 2 років.
Детальніше:Мама в гостях у хворого немовляти дізнається, що незнайомець оплатив її квиток за паркування
Місяць і Сніг запитали Джуліанну, коли їй було 4 роки, про її внесок у якість її догляду: чи хотіла вона поїхати до лікарні наступного разу, коли їй стане дуже погано, або краще залишитись вдома і піти на небо?
Перегляньте цей допис в Instagram
Пост, яким поділилася Мішель Мун (@julianna.yuri)
У особистому блозі Муна вона опублікувала уривок із душевна розмова зі своєю маленькою донькою:
«Я: Джуліанна, якщо ти знову захворієш, ти хочеш знову піти в лікарню або залишитися вдома?
Ж: Не лікарня
М: Навіть якщо це означає, що ти потрапиш у рай, якщо залишишся вдома?
J: Так
М: І ти знаєш, що мама і тато не поїдуть з тобою одразу? Ви спочатку підете самі.
Дж.: Не хвилюйся. Бог подбає про мене.
М: І якщо ви звернетесь до лікарні, це може допомогти вам покращитися, дозволити вам повернутися додому та проводити більше часу з нами. Мені потрібно переконатися, що ви це розумієте. Лікарня може дозволити вам більше часу проводити з мамою і татом.
Дж.: Я розумію ".
Зважаючи на такий неможливий вибір, ці батьки, здається, зробили все правильно. Вони витратили роки на консультації з лікарями. Мун каже, що вона широко вивчала рішення щодо закінчення життя в Інтернеті. Мун вела до болю чесну розмову зі своєю хворою донькою, де вона пояснила варіанти Джуліанни та запитала, чи розуміє вона наслідки свого рішення.
І все ж світ все ще не розуміє.
Після того, як новина про рішення Джуліанни вибухнула у Facebook, емоційна реакція абсолютно незнайомих людей була приголомшливою. Батьків Джуліанни назвали «абсолютно огидними» за те, що вони віддали цей вибір у руки молодої дівчини, яка, можливо, ще не повністю зрозуміла концепцію неба. Деякі коментатори зайшли так далеко, що сказали: «Батьків слід заарештувати і кинути до в'язниці... і вони безумовно, не підходять для прийняття будь -яких рішень щодо добробуту дітей ».
Але батьки з іншого боку, особливо батьки хворих дітей, здається, знають, звідки беруться Місяць і Сніг. Як би неймовірно це не здавалося, але дозволяє 5-річній дитині відмовитися від подальшого лікування-лікування, яке може викликати лише біль і страждання та погіршують якість життя - прихильники вважають, що так має бути перед смертним бажанням Джуліанни заслужений. Як пояснив один коментатор: "Якби це була моя дитина, я зробив би те саме - не дай Бог, я б навіть зайшов так далеко, щоб не дати моїй дитині страждати смертельною смертю".
Детальніше: Мама вселяє надію через зворушливу фотографію дочки, яка бореться з раком
Ніхто з нас не знає, як би ми відреагували на місці цих батьків. Але ми знаємо, що батьки Джуліанни сміливі. Все, що ми бачимо, - це кілька уривків новин, які говорять нам про те, що двоє батьків вирішили дозволити своїй смертельній доньці вирішити, як покінчити з її життям. Ми не бачимо років, що передують цьому моменту, років болючого і часто неефективного лікування, коли двоє батьків були змушені спостерігати, як їхня дочка страждає.
Догляд за кінцем життя ніколи не перестане бути гарячою темою, яка викликає у людей піну від рота. Але, можливо, причиною того, що ми так сперечаємось про рішення однієї сім’ї, є те, що це простіше, ніж альтернатива - зіткнутися з незручною правдою, яку ця історія висвітлює. Ми не можемо «тримати» своїх дітей. Вони певний час лише наші. І ніхто не може звинуватити батьків Джуліанни за те, що вони намагаються зробити їх короткий час разом більш значущим.
Детальніше: Будьте присутніми: Уроки життя від матері, яка живе з термінальним раком
