Сім’ї розповідають, як вони підходили до ідеї включити особисту замітку до свого особливого народження оголошення після привітання дитини з особливі потреби.
Оголошення про народження. Ті пачки друкованої радості, що трубили: «Гей, світе! Подивіться, що ми створили! Хіба це не найсимпатичніше?! " Почуття гордості та веселощів батьків стрибає від важких попереджень про карткові запаси, коли одержувачі охоче витягають їх із конвертів.
Але що робити, якщо ваша дитина народилася з несподіваною інвалідністю? Якщо ваша прекрасна дитина потрапляє у світ, борючись за стан здоров’я?
Надання оновлення
Для деяких батьків оголошення про народження дають можливість оновити сім’ю, друзів та всіх, хто хоче знати про ваші найбільші досягнення та несподівані перешкоди, які стоять перед вашим новонародженим.
Лінда каже: «Ми розсилали оголошення про народження, коли нашій доньці було близько 5 місяців. Після того, як вона вийшла з відділення інтенсивної терапії, їй дозволили вийти з дому для фотографування. Ми пояснили, що у неї синдром Дауна, і розповіли трохи про це. Ми також говорили про наші надії та мрії щодо неї. Я все ще плачу, коли читаю цей лист ».
Після пренатальної діагностики
Потім є ще одна група, з якої я родом. Той, який має всі можливості завдяки пренатальному діагнозу примиритися з Baby's виклики та плануйте ідеальне оголошення за кілька місяців наперед, включаючи продумано написане, особиста записка.
Крім того, я не зробив. У мене були добрі наміри, які опинилися в тіні коридорів відділення інтенсивної терапії новонароджених (NICU), коли мій син Чарлі прибув на сім тижнів раніше. Протягом місяця перебування в реанімаційному відділенні я годинами поспіль тулив його голову і ніколи не думав про оголошення про народження.
На той час, коли Чарлі був достатньо сильним, щоб повернутися з нами додому, з монітором серця і все інше, я був у повному болі післяпологової депресії і ледве міг почати розмову, не плачучи. Оголошення про народження, які включали щире свідчення нашої любові до Чарлі, незалежно від будь -яких викликів, для мене нічого не означали.
Озираючись назад, я розумію, що мої регулярні електронні листи до великого списку родини, друзів і навіть деяких знайомих - це мій спосіб закинути широку мережу в темне і непевне море. Я відчайдушно сподівався, що хтось схопить лінію і відвезе мене в безпечне місце.
Джерело зцілення
Для інших батьків обмін новинами через оголошення про народження дає своєрідний катарзис. Ларіна, у якої дочка Камілла має синдром Дауна, описує їхній процес: «Наступного дня після народження Камілли ми з Брайаном написали надіслати електронною поштою разом (я пам’ятаю, як він сидів із ноутбуком у лікарні), повідомляючи про її приїзд (перший) та діагноз (другий). Було дуже складно складати, але ми намагалися бути сміливими ».
«Я була в шоці, - довірилася Ларіна, - тож у мене взагалі не було справжніх почуттів ні до чого, як би це жахливо не звучало».
Вона продовжує: «Ось акуратна частина: через кілька тижнів після того, як ми повернулися додому, я надрукував кожен відповідь, яку ми отримали на цей електронний лист, і помістили їх усіх у підшивку, а саме повідомлення електронної пошти - у передній частині підшивки. Я дивився на нього раз на чотири роки, тому що він викликає деякі важкі емоції та спогади... але я дуже радий, що у нас це є ».
Заочне вирішення тем
Тім, який недавно привітав свого першого онука, виріс разом з братом і сестрою, які мали синдром Дауна. Він каже: "Оскільки існує так багато непорозумінь щодо дітей з синдромом Дауна або іншими захворюваннями, я думаю, що важливо підготувати людей, які не розуміють і можуть невинно сказати щось недоречне або (що ще гірше) ухиляються через їх відсутність знання. Мені подобається ідея відвертого оголошення про народження ».
Керрі ділиться у своєму блозі "Керрі з дітьми», Що вона додала коротку записку з донькою, оголошення Моллі про народження. Тон найкраще узагальнити одним рядком, зокрема: "Моллі - дуже здорова дівчинка, яка їсть, спить, плаче та бруднить пелюшки, як і будь -яка інша дитина, у неї щойно є додаткова хромосома!"
Габріель ділиться своїм досвідом з перевернутими емоціями, з її самотньої, не батьківської точки зору, а пізніше, як заміжня мама близнюків, які майже не пережити вагітність: «Ми отримали оголошення про народження (до того, як у нас були діти, що, на мою думку, важливо для моєї точки зору) дитини друга, який був мікро Preemie. Тоді це оголошення викликало у мене тривогу. Маленька крихітка, дуже червона, дуже маленька і така повна трубочок. Я не міг сприймати це як свято життя.
«З тих пір ця дитина виросла процвітаючим підлітком. Тепер я ціную те, що робиться, щоб допомогти немовлятам пережити цей важкий початок стати таким процвітаючим підлітком. Я зараз розумію, але раніше не було дітей. Я також думаю, що мій досвід під час вагітності близнюками просвітив мене до цього ».
Не всі бачать необхідність у додатку до оголошення про народження. «Думаю, я була б здивована [отримавши оголошення про народження, яке містить пояснення щодо інвалідності]», - каже Міхаела. "Не впевнений, що це необхідно, тому що це не визначає дитину".
"Ми ніколи не згадували, щоб у Шона був синдром Дауна або серцево -судинні захворювання", - каже Джен. "Ті, хто був поруч з нами, знали... Ми просто хотіли відзначити, який він чарівний, дорогоцінний малюк".
Пріоритети без паперу
"Ми ніколи не надсилали оголошень про народження, але це було пов'язано з тим, що ми були більше зосереджені на тому, щоб [наша дочка] залишилася в живих", - пояснює Доун. "Ми навіть не зробили" новонароджених "щеплень, поки їй не виповнилося майже 3 місяців і вона була вдома".
Лариса народила близнюків і дізналася, що у її новонародженого сина синдром Дауна. «Ми не робили оголошень про новонароджених або фотосесії для новонароджених, - каже вона. «Мені зараз стає сумно, і я шкодую, що ми цього не зробили, але в той час ми були просто вражені. Все відійшло на другий план для здоров’я Купера ».
Як і у більшості батьківських рішень, «правильне» рішення, як правило, залежить від того, що відчуває себе правильним для вас і ваших близьких.
Скажи нам
Ви надсилали або отримували персоналізовані оголошення про народження, включаючи інформацію про проблеми зі здоров'ям, з якими зіткнувся новонароджений? Яку відповідь ви отримали? Як ви думаєте, як би ви відреагували, якби отримали спеціальне оголошення про народження?
Докладніше про особливі потреби
Правда про мою дитину з синдромом Дауна
Наявність рідного брата з синдромом Дауна
Як поговорити з однолітками вашої дитини про синдром Дауна
