Історія мами: Моя дочка хворіє на ДЦП - SheKnows

instagram viewer

39 -річна Ліза Вієле з Мертл -Біч, штат Південна Кароліна, розповідає про жонглювання життям із трьома дітьми - одним з ДЦП - і про те, щоб кожна дитина відчувала себе особливою.

Крупним планом, наливаючи очищений свіжий напій
Пов’язана історія. Існує важлива причина здоров’я, чому вам слід пропустити найновіший виклик TikTok щодо вірусів

автор: Ліза Вієле
як розповіла Джулі Вайнгарден Дубін

Тринадцять років тому, після прекрасної вагітності, я стала мамою через екстрений кесарів розтин. Я тоді цього не знав, але пульс моєї дівчинки не змінювався під час сутичок. Провівши час у реанімаційному відділенні в місцевій дитячій лікарні, відвідавши кількох лікарів та провевши дослідження, було визначено, що моя прекрасна дочка Ліззі збирається затриматися. Ліззі була глибоко психічно інвалідом (ПМД).

Прийняття істини

У Ліззі церебральний параліч (ЦП), невиліковне і постійне захворювання, яке вражає мозок. У Ліззі судоми, і у неї слинять, тому що її мозок не дає їй ковтати. Місяцями я відривався від усіх. Я був божевільний, і мій гнів з часом перетворився на жахливий смуток. Я відчував, що дочка, про яку я мріяв і на яку сподівався, померла. Я був такий пригнічений. Мій шлюб з моїм чоловіком, Деймоном, вчителем середньої школи та тренером з футболу, постраждав. Мені здавалося, що я якось це зробив.

click fraud protection

Але коли Ліззі почала посміхатися у 12 місяців, я почала відчувати себе інакше. Вона відірвалася від якихось сильних судомних препаратів і почала поводитися як немовля. Зрештою я почав говорити собі, що Ліззі ідеальна, і я б не хотів її по -іншому.

У 2002 році у мене народилася ще одна дочка, Емілі. Ліззі було майже 3 роки і вона була нашою дитиною з особливими потребами. Мені було важко погодитися з тим, що Емілі відповідала всім етапам, яких не мала Ліззі. Кожного разу, коли Емілі досягала важливого етапу, якого Ліззі не зробила, це відчувало себе як удар ударом у кишку. Але життя мусило йти вперед. Я навчився засмучувати ці віхи і рухатися далі.

До того часу, як у 2007 році народився мій син Джек, Ліззі було 8 років і він тільки навчився ходити. Я відчував, що у мене двоє немовлят. І в пелюшках, і в ложках, і в колясках. Ми не багато виходили. Я поняття не маю, звідки взялася наша енергія.

Любляча Ліззі

Я мама, яка залишається вдома, і батьківський порадник Сімейна мережа CP, веб -сайт, який допомагає розширити можливості сімей з ХП. Деймон-практичний тато-він має бути для того, щоб ця сім’я функціонувала. Наші двоє молодших займаються спортом, і Ліззі йде з нами на тренування та ігри.

Ліззі - щаслива дівчина - вона любить музику і притискається. Вона залежить від нас у 100 % випадків. Ми отримуємо багато поглядів і питань про Ліззі - вона часто привертає увагу, голосно пищачи. У неї судоми, які повністю не контролюються ліками. Вона не жує, тому всі страви повинні бути м’якими і легко ковтати. Вона юридично сліпа, тому їй потрібна допомога при ходьбі. Вона переважно невербальна, хоча нещодавно сказала "мама", і вона все ще в підгузках.

Ліззі любить і повинна мати рутину. Вона відвідує середню школу з адаптованим робочим часом. Вона йде до школи о 9:00, а я забираю її о 3:00. Коли вона повертається зі школи, вона дрімає дві години, а о 8:00 знову лягає в ліжко. Її кімната наповнена дитячими іграшками, які вібрують, запалюються або грають музику.

Можливо, Ліззі не знає, що відбувається навколо неї, але вона має серце і їй потрібна повага, як і будь -якій іншій людині. Мова кохання Ліззі - це дотик. Обійми або боротьба, не важливо, вона любить обох.

Побачити радість

Одна річ, яку я дійсно намагався зробити зі своїми двома іншими дітьми, - це проводити час з кожною з них наодинці. Мій найбільший страх - це Емілі або Джек, які виростають і ображаються на мене за те, що я приділяю їм Лізі всю увагу і майже нічого. Емілі та Джек багато дізналися про життя "з особливими потребами". Вони краще усвідомлюють інших дітей з потребами. Вони їх не бояться.

Це гріє моє серце більше за все. Я знаю, що вони б заступилися за цих дітей. Мої діти навчилися терпіння, і це те, чого я дійсно навчився лише тоді, коли у мене була Ліззі. Ми щасливі, що Ліззі є у нашій родині. Ліззі торкнулася більше життів за свої короткі 13 років, ніж я за майже 40! Ліззі навчила нас співчуттю, безумовній любові та розуміння того, що все може бути гірше.

Мамина мудрість

Візьміть життя мить за моментом і порахуйте свої благословення.

Докладніше про дітей та особливі потреби

Історія мами: У моєї дочки синдром Вільямса
Виховання дитини з інвалідністю: Вітання дитини в родині

Батьківство та аутизм: історія Емі