Щодня люди на Капітолійському пагорбі лобіюють справи, компанії та кампанії. Іноді одна група виділяється тим, що їхня пристрасть виходить із серця - і з їхнього життєвого досвіду.
У липні 2012 р Національне товариство синдрому Дауна (NDSS) запустив мережу Синдром Дауна посли - адвокати -волонтери, які служать зв'язками між Національним товариством синдрому Дауна та їх делегаціями Конгресу.
Загальна мета Програма NDSS Ds-Ambassador полягає у роботі з членами Конгресу для постійного підвищення обізнаності, навчання та пропаганди рішень державної політики, які приносять користь спільноті з синдромом Дауна на федеральному рівні.
"Коли ми просуваємо певний законодавчий акт, ці посли - це те, що, можливо, змусить законодавця підписати законопроект", - пояснює Джон Колман, президент NDSS. "Це згуртована, професійна група людей, які просувають наші справи вперед".
Більш широка особиста мета полягає в тому, щоб посли «мали більш глибокі стосунки з Конгресом представники, які приймають ключові рішення », - додає Сара Вейр, віце -президент відділу адвокації та партнерських відносин для NDSS. [Розвиток цих відносин означає, що члени Конгресу] мають обличчя з проблемою, яку вони пристрасно хвилюють ».
NDSS прагне розширити мережу
Вейр описує мережу як структуровану та цільову.
"Люди з синдромом Дауна зайняті життям, незалежно від того, збирають вони кошти на місцевому рівні [чи в національному масштабі]", - пояснює Вейр. "Це щось дуже пристосоване до спільноти з синдромом Дауна, і [це] дозволяє нашим людям мати змістовний та структурований досвід".
Маючи принаймні одного посла в кожному штаті та загалом сьогодні понад 120 послів, NDSS поставила перед собою мету охопити 535 послів до 2014 року. «Вони - наш голос на місцях, - каже Колман, розуміючи, що їхня мета означатиме мати одного посла для кожного сенатора та представника.
Що задіяно?
Програма волонтерів проводить ділові зустрічі раз на місяць, і волонтери, як очікується, виділятимуть одну -дві години кожного місяця.
Протягом “вимкнених” місяців, коли немає ділової зустрічі (це може бути шляхом конференц -дзвінка або вебінару), посли виконують різні доручення, починаючи від того, щоб лист до редактора був опублікований на місцевому рівні, і забезпечити опубліковане розміщення щодо того, чому таке законодавство так важливі.
За оцінками Вейра, приблизно 20–25 відсотків команди посла представляють «самозахисників», термін для особи з синдромом Дауна, що підкреслює їх пристрасть до адвокації від імені всіх людей з Дауном синдром.
Для того, щоб повідомлення та матеріали залишалися послідовними та структурованими, NDSS надає шаблони та надає кожному послові інструменти, які йому або їй потрібні для виконання завдань.
Хто може стати послом?
Коротка відповідь: Хто завгодно. "[Багато] є адвокатами батьків, [у нас] є пару адвокатів бабусь і дідусів, а деякі просто друзі громади, які хочуть зробити більше для людей з синдромом Дауна", - каже Колман.
"Коли ви на пагорбі, немає кращого голосу над тим, над чим ми працюємо, ніж люди з синдромом Дауна", - додає він. "Ми не хочемо нікого відмовляти, тому що кожен, хто хоче зробити більше для людей з синдромом Дауна, дуже співвідноситься з NDSS".
"Ми хочемо, щоб до нас залучалося все більше людей", - додає Вейр. "Це, безумовно, програма, яка знялася і стала основою того, що NDSS робить у [Вашингтоні, округ Колумбія]. Кожен може зіграти свою роль у адвокації".
Детальніше про синдром Дауна
NIH оголошує реєстр осіб з синдромом Дауна
Некомерційний фільм перетворює камеру на підлітків із синдромом Дауна
Уявляю майбутнє для мого сина з синдромом Дауна
