Інтернет швидко піднявся на озброєння, прочитавши допис у блозі від матері маленької дівчинки, якій відмовили у пересадці нирки через її розумову недостатність.
Читайте далі, щоб дізнатися, чому лікарі вважали, що вона не найкраща кандидатка, і що робиться для того, щоб дати відсіч.
Кріссі та Джо Рівера є батьками 3-річної Амелії, яка страждає на рідкісний генетичний розлад. Згідно з дописом у блозі від Crissy, їм сказали це Амелія не відповідає вимогам для трансплантації нирки через її розумову недостатність та пошкодження мозку. Кріссі стверджує, що лікарі не були оптимістами щодо того, що процедура може коли -небудь відбутися в дитячій лікарні Філадельфії.
Синдром Вольфа-Гіршхорна
Народилася Амелія з рідкісним генетиком інвалідність під назвою Вольф-Гіршхорн. Синдром Вольфа-Гіршхорна вражає багато частин тіла, при цьому більшість пацієнтів мають специфічний вигляд обличчя, затримки розвитку та розумового розвитку, судоми та порушення росту. Крім того, Амелія страждає від ниркової недостатності і не очікується, що вона проживе ще більше 6-12 місяців, якщо їй не пересадять.
Мама і тато Амелії сіли з лікарем, щоб обговорити трансплантацію, і були в жаху, коли лікар пояснив, що вона не відповідає вимогам через її «розумову відсталість» та «пошкодження мозку».
Кріссі сказала, що лікар сказав їй:
Інтернет -фурор
Кріссі потягнулася через онлайн -блог і це слово швидко поширилося серед згуртованих особливі потреби спільноти, а також онлайн -петиція було розпочато. Незабаром ця проблема почала з’являтися на радарах батьків всюди.
Наталя, мати одного, розлютилася, почувши рішення лікарні. "Мені, як мамі дитини -інваліда, нудить", - сказала вона. «У цієї маленької дівчинки все життя перед нею».
Джен з Канади має історію роботи зі студентами з особливими потребами. "Я працювала зі студентом, у якого було те саме, що вона робить", - поділилася вона. «Він був гарний і милий, і мені дуже подобалося з ним працювати. Мені пощастило, що він був у моєму житті протягом кількох років, коли він навчався в середній школі. Він помер кілька років тому, і моє серце розбилося. Я часто думаю про нього ».
Сувора реальність
Шеннон, мама одного і секретарка з нефрологічної практики, каже, що вона не зовсім здивована. "Якщо ви не можете пройти психіатричну експертизу, ви не можете отримати нирку", - пояснила вона. "Не важливо, чи це член сім'ї. Також не йдеться про те, щоб бути у списку трансплантованих або хто має пріоритет. Це дійсно залежить від вашого психічного стану та того, чи вважають вони, що ви здатні процвітати згодом ».
Що насправді має значення?
Все зводиться до того який вважається гідним такої серйозної операції, як ця, яка вимагатиме певних ліків протягом усього життя пацієнта. Лікарі назвали кілька причин відмови, включаючи питання, хто буде стежити за Амелією та давати їй ліки після смерті її батьків. Але Джен, яка на власні очі побачила радість і красу дітей -інвалідів, сказала наступне: «Маленькій дівчинці в цій статті три. Хлопчику, якого я знав з тим же синдромом, було 23, коли він помер. Він був такою ж людиною, як і будь -хто інший. Так само і ця маленька дівчинка ».
Докладніше про дітей з особливими потребами
Правда про виховання дитини з особливими потребами
Діти з особливими потребами та брати і сестри
Забезпечення дітей з особливими потребами
