Діти, які ростуть разом з братом чи сестрою, які мають інвалідність, можуть відчувати моменти збентеження, які є як природними, так і не обов’язково пов’язаними з інвалідністю брата чи сестри. Але для тих моментів, коли емоції пов'язані з інвалідністю, ветеран брати і сестри поділіться порадами з батьками щодо підготовки.
Іноді мені цікаво, чи колись моя дочка, Емма, почуватиметься ніяково від свого брата Чарлі, який має затримки інтелекту та розвитку. Можливо, це чарівний шлях (для мене!) Чарлі вітає кожного незнайомця, як мер Всесвіту. Можливо, його боротьба з ходою, затримка мови або низький м’язовий тонус викликають постійне слинотеча.
Звісно, наявність синдрому Дауна (як і будь -якої інвалідності) не означає, що він збентежить свою сестру. Зрештою, брати і сестри зрештою вміють збентежити один одного.
Але як батьки, як я можу підготуватися до того моменту, коли стане соромно робить випливають з різних здібностей Чарлі і допомагають моїй дочці в цьому, одночасно визнаючи, що ці почуття нормальні?
Трохи перспективи
«Усі брати і сестри, які зазвичай розвиваються, переживають моменти збентеження, коли справа стосується їхніх братів і сестер з синдромом Дауна,-каже доктор Брайан Скотко, співдиректор Програма синдрому Дауна в загальній лікарні штату Массачусетс та співавтор Пристебніть ремені безпеки: Збійний курс з синдрому Дауна для братів і сестер.
«Але часто це не має нічого спільного з тим, що їх брат чи сестра мають синдром Дауна! Я думаю, що батькам важливо пам’ятати, що збентеження є складовою всіх стосунків між братами та сестрами ».
Коли це є про інвалідність
"Але іноді джерело незручності має все відношення до синдрому Дауна", - продовжує Скотко. "І за цих обставин батьки - і брати і сестри - повинні усвідомити, що це нормально і що вони не самотні".
Скотко, Сьюзен П. Левін і Рік Голдштейн опитаних братів і сестер по всій країніта серед учасників опитування 9 відсотків дітей віком від 9 до 11 років та 7 відсотків старших братів і сестер зізналися, що взагалі відчувають сором від свого брата чи сестри з синдромом Дауна.
"Найчастіше ці почуття збентеження носять тимчасовий характер, і брати і сестри часто не можуть згадати ці моменти через роки", - каже Скотко.
Скотко може розповісти з перших вуст. «Якось під час презентації мені було запропоновано переказати епізод збентеження з моєю рідною сестрою Крістін, у якої синдром Дауна. Мені пройшло досить багато часу, перш ніж я згадав, як у дитинстві збентежився, коли її попросили «поправити собі хвостик», який неодноразово скасовувався у громадському басейні. Не моя робота як хлопця робити зачіску моїй сестрі! Але ці епізоди зараз виглядають просто жартівливими, коли я можу оглянутися назад із більш зрілими очима. Ці повсякденні коливання емоцій у юності змінюються тривалими спогадами про гордість і повагу ».
Скотко та Левін поділяться порадами для братів і сестер YouTube.
Незабутнє дитинство брата
Джонатан Іслі - один з трьох синів радіо особистості Шарлотти, Північна Кароліна Джон "Джон Бой" Іслі. Його брат Метті має синдром Дауна. Тепер, підростаючи, троє братів мають близькі стосунки, перервані цікавими спогадами, які на той час були не такими смішними.
Маючи перевагу мудрості та зрілості, які можуть прийти лише з часом, Джонатан погодився поділитися деякими з найулюбленіших (або найнезабутніших) спогади з дитинства з Метті - а також отримані уроки - в надії допомогти батькам зрозуміти, чого очікувати, і найкращі способи відповідати.
Сценарій 1: Метті вдома
«Метті дуже схвильований, коли у нас є відвідувачі, і він завжди хоче розважити їх і розсмішити, - пояснює Джонатан. «Це зазвичай передбачає, що він стрибає або танцює навколо і видає голосний, раптовий сміх і задишку. Він також має тенденцію вітати людей у нашому домі, спускаючись по сходах тільки в нижній білизні (він бере за татом). Я майже впевнений, що він так привітався з кожною дівчиною, яку я коли -небудь приводив додому ".
Порада
«Так спілкуйся лише з людьми, які мають почуття гумору. Якщо вони недостатньо розуміють, щоб цінувати Метті в його зоні комфорту, і цінувати його особистий бренд хостингу, я можу навіть не запросити їх до себе ".
Сценарій 2: Метті на публіці
«У дитинстві Метті пройшов етап, коли він погано поводився в ресторанах. Він буде голосно кричати, ладити і ніколи не зможе сидіти на місці. Він просто ніколи не розумів концепції тиші та поваги, - пояснює Джонатан.
«Якби ми були там занадто довго, він би збудився і втік. Іноді це був найкращий варіант, тому що якби ми не дозволили йому піти, він поводився б так, що люди, які сидять біля нас, протистояли б моїй мамі і казали їй контролювати свою дитину.
«У дитинстві мені завжди хотілося протистояти цим людям і пояснити, що Метті просто не розуміє... але я боявся це зробити. Він справді не розумів, чому йому потрібно бути тихим і добре вихованим біля незнайомих людей. [Середній брат] Ми з Майклом це розуміли, і зупинимось, коли батьки дорікатимуть. З іншого боку, Метті знадобилося набагато більше часу, щоб зрозуміти, чому ми не можемо поводитися так публічно, як вдома ».
Порада
"Я, безумовно, навчився мати посилене почуття усвідомлення, коли ми потрапляли в певні ситуації (наприклад, у ресторани), і я знав, що буде великий шанс, що ми можемо зробити сцену".
Поради батькам:
- Принесіть заходи, щоб допомогти дітям бути зайнятими.
- Потрібно бути особливо уважними до серверів сповіщень.
- Допоможіть своїм іншим дітям навчитися шукати способи розважити свого все більш неспокійного брата чи сестру.
- Гарні манери, що практикуються вдома, можуть перетворюватися на ситуації поза домом.
Сценарій 3: Набір 911
«Однією з найбільш легендарних фаз« поганого поводження »Метті був той, коли він навчився набирати номер 911. Він завжди захоплювався автомобілями, і я думаю, що він думав, що набір номера 911 гарантуватиме його особистого поліцейського, доставленого прямо до будинку з автомобілем, готового до гри.
"Метті був дуже розумно щодо цього. Він навіть придумав, що поліція передзвонить, тому він зателефонує з телефону в не переповненій спальні, а потім залишить слухавку, щоб запобігти будь-якому передзвінку. Таким чином, офіцера потрібно було б відправити до нас, і час гри закінчився!
"На щастя, всі офіцери врешті -решт зрозуміли… [але] це було дуже стресово, що це продовжувалося".
Порада
«Метті так сподобалося бачити офіцерів та їх машини, і я почав сумніватися, що він коли -небудь припинить це робити. Але, як і більшість інших етапів, і цей пройшов. Я думаю, що урок тут полягає в тому, щоб продовжувати намагатися навчати та пояснювати, не втрачаючи віри, тому що зрештою повідомлення буде отримано, і воно перейде до наступного! »
Сценарій 4: Втеча та вторгнення
«Ми завжди називали Метті художником втечі. Скільки б замків ми не поставили на двері, він все одно знайде спосіб вирватися і побродити по околицях ».
Порада
«Найкраще, що ми зробили, це познайомитися з нашими сусідами та обов’язково познайомити їх з Метті. Ніколи не знаєш, коли він може зайти до одного з їхніх будинків, і їм доведеться вийти з душу, закутатись у халат і повернути його додому (так, справді) ».
"Кожен, хто зустрічається з Метті, абсолютно любить його і зробив би все, щоб захистити його", - каже Джонатан. "Але дуже важливо звернутися до інших у вашій спільноті, щоб вони могли допомогти вам, коли вам це буде потрібно!"
Детальніше про синдром Дауна
Альтернативні методи лікування дітей з синдромом Дауна
Сповідь мами: я бачу лише синдром Дауна
Діагноз синдрому Дауна: знайдіть підтримку, а не пропаганду
