Найперше, що я дізнався, коли мені повідомили новину, що моя дитина має смертельний дегенеративний стан - і їй пощастить дожити до 30 - це те, що серце та мозок - неймовірно сильні органи.
У той момент я дізнався, що, коли ваше тіло переповнюється гормонами стресу, почувши найгірші новини, які можуть отримати батьки, ваше серце все ще вперто б’ється - навіть коли воно розривається на частини. Ваш розум відмовляється перевірятися; вона залишається на місці, поглинаючи інформацію на технічному рівні, але не в змозі зрозуміти немислимий факт: моя дитина, ймовірно, помре раніше мене.
Моєму синові було рівно 13 місяців - а мені було тиждень сором’язливого 30 -річчя - коли генетик, який дуже вибачався, сказав мені, що у моєї дитини була м’язова дистрофія Дюшенна. Цей дегенеративний стан вражає 1 на кожні 3500 народжених чоловіків у всьому світі і зазвичай передається від матері до сина. У моєму випадку бордовий флакон з моєю власною кров’ю не запропонував жодного логічного джерела; гена, який можна було б відстежити, був просто дивний випадок невдачі. Десь у перші секунди зачаття моєї дитини щось пішло не так.
Детальніше: Як допомогти комусь впоратися з втратою дитини
М’яз за м’язом, його організм вийде з ладу. Він перестане ходити, йому доведеться користуватися інвалідним візком. Тоді він втратить силу в руках і, нарешті, знадобиться дихальний апарат. Немає лікування та ліків.
Ця новина змусила мене скинути весь компас свого життя. Я прийшов додому і плакав сильніше, ніж коли -небудь плакав, поки мій син сидів, не помічаючи. У найближчі дні делікатна ідея майбутнього, яку я побудував навколо свого материнства, повністю зруйнувалася. Наше життя, яке ми знали, закінчилося.
І тут сталося дивовижне.
Це почалося з зерна надії, яке ще було сховане десь у моїй свідомості. Спочатку це виглядало так, як вважають лікарі, що вони помилялися. Але потім це переросло в щось інше. Занурившись у темряву, надія була моїм єдиним джерелом світла. Я дізнався, що надія стане моїм найважливішим союзником у цій подорожі.
Минав час. Моє серце продовжувало битися. Моя дитина виросла і почала сумувати за віхами. І все ж мій розум ніколи не перевірявся. Були дні, коли надія віяла моїми вітрилами і посилала мене з оптимізмом у нове сміливе майбутнє. Але надія була і там, у невеликих дозах, коли я розвалювався і мусив розбити день на засвоювані хвилини. «Пройдіть наступні п’ять хвилин, - сказала Надія, - а потім переживіть наступні п’ять, поки не закінчиться ця година, поки цей день не залишиться позаду. А потім завтра почни знову ».
Детальніше:Терапевти розкривають, що насправді означає «хороший батько»
Діагноз мого сина навчив мене, що, незважаючи на те, що я спочатку подумав, наше життя не закінчилося. Майбутнє моєї дитини не зникло. Все це ще було; Мені просто потрібно було дивитися в іншому напрямку. Діагноз навчив мене виховувати дітей у колі навколо перешкоди, що виявилося корисним для виховання обидва мої діти.
Звичайно, він ніколи б не ходив по Місяцю, але він міг би працювати над наукою, щоб посадити туди наступну людину.
Було також засвоєно деякі складніші уроки, наприклад той факт, що коли я потребував їх найбільше, певні люди зникали з мого життя. З часом я зрозумів, що ті, хто пішов, створили місце для кращої, міцнішої системи підтримки.
Але, мабуть, найважливішим уроком, який дав мені діагноз сина, є те, наскільки прекрасне життя. Це може звучати дивно, але перш ніж я дізнався, що на задньому плані десь тикає годинник, я багато чого сприйняв як належне. Я шукав здійснення у всіх невідповідних місцях, дозволив негативним людям залишатися у моєму житті, а заради фінансової безпеки я поставив власні мрії на другий план.
З мого синового діагнозу і тепер, знаючи, що чекає попереду бій, я став оцинкованим таким чином, який раніше мені не уявлявся. Я знайшов фізичні та психічні сили, до яких ніколи раніше не долучався. Я навесні очистив стосунки та воскресив мрії. Я вчуся по -справжньому жити моментом, тому що майбутнє не належить нікому з нас, і моє життя в результаті стає набагато кращим.
Детальніше:Я не шкодую, що віддав сина на усиновлення
Я дізнався, що навіть у найтемніші моменти наш розум має неймовірну здатність мріяти та сподіватися. Моя початкова печаль через те, наскільки розчарувально тендітне життя, перетворилася на своєрідний трепет. Так, калейдоскоп наших сподівань і бажань крихкий і делікатний, і він ламається, коли на нього звалиться життя. Але це теж те, що робить його таким вишуканим. Нам просто потрібно взяти його і притримати до сяючої крапельки надії, якою б крихітною вона не була, щоб побачити чудову мережу, яка сама перебудовується.
Бо хоча завтра, і наступний день, і наступний - не наше, надія нелінійна. А надія - це та призма, крізь яку життя все ще може виглядати дивовижно.
