Коли ви виховуєте дитину з особливими потребами, ви не можете не задатися питанням, яким буде його життя, коли ви підете.
До того часу Мені було 25 років, я знав 25 людей у віці до 25 років, які померли або були вбиті. Цей простий факт говорить про мене дві речі: 1) Втрата такої кількості молодих друзів, безумовно, формує систему відліку, і 2) Ви, можливо, захочете переосмислити себе моїм другом.
Незважаючи на ці трагічні події та втрати - чи, можливо, через них - я ніколи не боявся смерті. Як сказав одного разу Вуді Аллен: "Я не боюся смерті, я просто не хочу бути поруч, коли це станеться".
Нова перспектива
Тоді, в дивовижному повороті іронії, потрібно було життя - життя мого сина - змінити мій прагматичний погляд на смерть. Після того, як моєму синові поставили діагноз ПТД-NOS, думка про смерть була огидною. Моя «остаточна винагорода» (що, сподіваюся, не відбудеться, доки Джиммі Чу не розробить суперсексуальний насос на шпильці, який переходить у супергладкий кросівок), став особистою одержимістю.
Єдина причина, чому я тепер боюся своєї смерті, проста: коли ми з чоловіком пройдемо, хто буде там любити, захищати та захищати свого сина?
Як і багато сімей з дітьми з особливими потребами, ми з чоловіком провели безсонні ночі в тузі та невпевненості щодо майбутнього Ітана.
Хто буде любити і піклуватися про Ітана, як ми? Чи знадобиться йому груповий будинок, чи він буде жити у родичів? Чи передаємо ми право власності на будинок своєму синові з умовою, що наша дочка та її сім’я також можуть жити там вічно? (Чи можемо ми навіть попросити нашу дочку взяти на себе цю відповідальність?) Скільки грошей чи спадщини йому знадобиться, щоб йому було комфортно? Хто підштовхне його до діяльності, яка стимулює його інтереси? Чи виховуватиметься його любов до музики чи дозволить повільно руйнуватись? Чи його життя матиме значення для інших, як це було для його батька та мене? Дійсно, він навіть знатиме - чи піклуватиметься - про те, що його батьків більше немає?
Забудьте про рай і пекло. Не знати, яким буде життя мого сина, є чистилищем на землі. Отже, моя місія - зробити все можливе для нього, тут і зараз. Але коли прийде мій час, я знаю, що принаймні 25 людей будуть вітати мене. І хлопче, о, хлопче, я маю для них казки!
Скажи нам
Якщо у вас є дитина з особливими потребами, ви турбуєтесь про свою смерть? Як ви справляєтесь із цим страхом?
Детальніше про аутизм
Аутизм: Бачення сестри
Аутизм і повернення до школи: Ще одна цеглинка у стіні
У мене серцевий аутизм… іноді
