Ліза Сімонсен жорстка. У 42 роки, незаміжня, але хотіла бути мамою, вона пройшла ЕКО, щоб зачати свого сина Картера. Через кілька місяців після її вагітності вона дізналася, що він був Синдром Дауна - Тоді негайно пориньте у дослідження та нову, привітну спільноту. 14 квітня був день народження Картера, але він прибув передчасно на 23 тижні і прожив лише 10 днів. Світ, який він познайомив з Лізою, триватиме все її життя.
Фотографія: Ліза Сімонсен
Саймонсен пам’ятає, як виходила з «Pottery Barn Kids», де вона щойно купила милі простирадла для свого ненародженого сина, Картера, і потрапила у потік святкових покупців.
Але хтось потрапив їй в очі.
Серед хаосу дівчина приблизно 12 років сиділа з батьками, поглинута телефоном, як і більшість дівчат її віку. За винятком того, що ця дівчина була іншою; у неї був синдром Дауна.
Саймонсен не пам’ятає, щоб бачив когось у Шарлотті, штат Північна Кароліна, з синдромом Дауна. Вона зупинилася і лише на мить подивилася на молоду дівчину та її родину. Щось змусило її прийняти цю прекрасну, таку близьку до типової сім’ї. Вона не дуже зрозуміла чому.
Через кілька тижнів вона дізналася, що у Картера може бути синдром Дауна.
"Лікар по суті сказав мені, що він побачив" значну проблему "буквально через кілька секунд після того, як він почав переглядати екран [ультразвуку] мого все ще стриманого Картера",-згадує Саймонсен.
"Перш ніж я це зрозумів, у кімнаті був генетичний консультант, і мені сказали, що це виглядає так, ніби у [Картера] є серцевий порок, і мені потрібно якомога швидше звернутися до дитячого кардіолога".
Пренатальне та діагностичне обстеження: що потрібно знати перед тестуванням >>
"Надто пізно для аборту"
Саймонсен дуже мало знав про синдром Дауна і не розумів, що стан серця може вказувати на генетичний стан під назвою трисомія 21. Вона, звичайно, не була готова обговорювати аборти пізніше.
«Лікар негайно запитав мене про аборт і сказав, що в нашому штаті вже пізно, але я можу виїхати за межі штату», - ділиться Саймонсен. Закон Північної Кароліни забороняє аборти після 20 тижнів вагітності.
«Я був розгублений, - каже Саймонсен. «Чому він говорив про аборти? Як він міг бути таким холодним? Чи не вдалося усунути ваду серця? Він сказав, що підозрює, що у Картера синдром Дауна через вроджені дефекти і пару коротких вимірів кістки ".
Для Саймонсена аборт просто не був варіантом. Вона відмовилася від генетичного тестування на початку вагітності, тому що "я знала, що у дитини завжди є генетичний стан", - пояснює вона. "Я відчував, що буду любити свою дитину, незалежно від того, що може виникнути".
Будучи не тим, хто сидів склавши руки і чекав розгортання життя, Сімонсен вирішив провести амніоцентез, який може поставити остаточний діагноз. "Я хотіла бути готовою і розуміти будь -які перешкоди, з якими ми зіткнулися б з Картером", - пояснює вона.
