Щоразу компанія чи особа представляє нове аутизм дослідження, нова «терапія» аутизму або нові способи застосування ліків поза маркою, батьки особливі потреби діти відчувають таке ж почуття тривоги та хвилювання, що й потенційне володіння виграшним квитком Powerball.
Виграшний лотерейний квиток
Щоразу, коли ви навіть думаєте купити лотерейний квиток, ви можете побачити великі виплати у майбутньому. Ви досліджуєте, які цифри статистично «вразили» найбільше, і відтворюєте їх. Ви мрієте про те, наскільки інакшим було б ваше життя, якби гроші більше не були проблемою. Ви все зрозуміли. Ти скажеш, що лотерея цього тижня буде іншою. Цього разу ви виграєте; ти відчуваєш це у своїх кістках.
На жаль, швидкого виправлення немає
Наближається день розіграшу лотереї, і ви з нетерпінням чекаєте, коли виграшні номери покличе надто весела, надто вибілена блондинка в занадто маленька-погано приталена сукня (яка якось так описує мене, подумайте про це) і порівняйте свій квиток з номерами на м’ячах для пінг-понгу, які ковзають вниз прислів'я. Тоді потрапляє реальність. Ви не тільки не виграли в лотерею цього тижня, у вас немає єдиного відповідного номера; не один.
Ваші плечі трохи схиляються через втрату легких грошей та довгострокових фінансових проблем, але ви звикли до цього, тому що ви виконували цей танець сотні разів різними способами. Легкі гроші - це важко; немає швидкого вирішення, будь то лотерея або аутизм.
Сподіваючись на лікування
Коли моєму синові Ітану було 5 років, місцевий житель Новини Коннектикуту12 приїхав до нас додому, щоб продемонструвати майстерність фортепіано Ітана, ознайомити громадськість з аутизмом та детально описати зусилля моєї сім’ї щодо збору коштів від імені Аутизм говорить. (Сегмент під назвою "Уявіть" став лауреатом премії "Еммі" в Нью -Йорку за найкращі суспільні/поточні/спільноти: окрема історія/серія.)
На момент інтерв’ю (2011) моє мислення було змішаним мішком емоцій: сердитий, сумний, щасливий, нещасний, вдячний, тривожний, жалість до себе. Одного разу в інтерв'ю я поставив власне гіпотетичне запитання ведучій/репортерці/інтерв'юері Крісті Олдс, "... Я чую, як він грає цю чудову музику, і мені просто цікаво:" Чи повинен він мати аутизм, щоб мати це? подарунок? "
Відео було опубліковане на веб -сайті "Autism Speaks" у Facebook і отримало багато відповідей, багато з яких образили мене за бажання знайти ліки. "Аутизм - це не хвороба, яку слід вилікувати", - написала одна людина. Інший написав: «Мене засмучує те, що вона не бажає прийняти свою дитину такою, якою вона є». І тут було таке: «Вони не повинні намагатися його вилікувати, вони повинні намагатися допомогти йому досягти успіху. Він особливий і унікальний маленький хлопець, і його не потрібно виліковувати ». І це були деякі з "приємніших" неприємних листів.
Читаючи кожен коментар, я поважав і намагався зрозуміти точку зору незгодних. Правда, аутизм - це неврологічний розлад, а не хвороба; Я ніколи не говорив інакше. Але якби у вас була дитина з юнацьким діабетом, церебральним паралічем, дитячим раком, м’язовою дистрофією тощо, чи не хотіли б ви допомогти знайти життєздатне лікування та лікування, щоб полегшити життя вашої дитини? Чому спроба допомогти знайти ліки від аутизму настільки відрізняється від пошуку ліків від будь -якого іншого розладу? Моя дитина особлива і унікальна, і я беззастережно приймаю це. Але любити його таким, яким він є, не означає, що я відмовлюся від його безлічі методів лікування, щоб допомогти йому краще інтегруватися в суспільство.
WWKSD?
Негайно перенесіться на січень 2013 року, коли на думку прийшло ще одне гіпотетичне питання. "Що б я зробив, якби зателефонував лікар і сказав (-ла), що він може зробити операцію на мозку Етана без ризику, яка зробить його цілком типовим?"
Без вагань, моя гіпотетична відповідь була б: «Ми будемо там за п'ять хвилин». А потім наступне застереження: Що якби операція зробила Ітана цілком типовим, але повністю забрала б його любов до музики та його музики здатність? Це питання зупинило мене. WWKSD? (Що зробив би цар Соломон?)
Минулого тижня нове дослідження, опубліковане журналом Журнал дитячої психології та психіатрії стверджує, що діти можуть «вирости з аутизму» або «повністю одужати». Той самий танець, та сама лотерея, інший день. Чи може Ітан - чи будь -яка дитина з спектру - справді вирости з аутизму? Як вам скаже кожен, хто коли -небудь купував лотерейний квиток, "Будинок завжди виграє". У своєму будинку я, звичайно, на це сподіваюся.
Детальніше про аутизм
Аутизм: Розлучитися важко
Аутизм та спеціальна, спеціальна освіта
Який вихід для аутизму?
