Я не пишаюся цим зізнатися, але іноді я думаю, що чесність - єдиний спосіб для матерів дійсно зв’язатися. Ось моя правда: у мене були моменти, коли я переймався ревнощами щодо інвалідності іншої дитини - або “менша” інвалідність може бути більш точним описом.
Чесні емоційні американські гірки однієї мами
Я не пишаюся цим зізнатися, але іноді я думаю, що чесність - єдиний спосіб для матерів дійсно зв’язатися. Ось моя правда: у мене були моменти, коли я переймався ревнощами щодо інвалідності іншої дитини - або “менша” інвалідність може бути більш точним описом.
Будь ласка, зрозумійте - я люблю свого сина більше, ніж уявляв, що можу любити крихітну людину. Чарлі народився разом з Синдром Дауна і в 3 роки ще не розмовляє (хоча нещодавно він опанував «собака», «м'яч» і «вниз», які зараз мої три улюблені слова). Йому важко ходити, підтримувати рівновагу та йти в ногу з дітьми свого віку і, дуже часто, з тими, хто набагато молодший.
Як слід Я відчуваю?
Хотіти, щоб йому стало легше - і, в свою чергу, нашій родині - означає не менше любити його. Можливо, мова йде про те, щоб любити його ще більше? Я не знаю, як правильно себе почувати, тому що я ніколи не був там, де ми зараз. Деякі дні я відчуваю егоїзм і самозакоханість. В інші дні я відчуваю себе таким неймовірно благословенним, що наші очі були відкриті на стільки можливостей і людського співчуття.
Зрештою, я людина. Моя боротьба бути сильною іноді перешкоджає постійному руху мозку.
Моменти повзуть і обвивають моє горло, коли мій емоційний охоронець відволікається.
Ми в продуктовому магазині. Ми в Target. Ми на майданчику. І раптом ось вона. Ось він. Дитина з синдромом Дауна, але з спритністю кожен 3-річний дитина сприймає як належне. Дитина зі словниковим запасом, яку я вже чую, як щодня лине від моєї 2-річної доньки.
Я знаю, що марно і навіть шкідливо порівнювати дітей. Чи справді хтось із батьків сидить із контрольним списком? Звичайно, ні. Усвідомлення просто спливають, як бульбашки на очах. Ми не можемо не бачити відмінностей. Заради бога, чи не робимо ми це самі, дорослі? Ми знаємо, що це нездорово, але це триває.
У світі Чарлі, кого це хвилює?
Наразі моє благо, що Чарлі не знає краще. Він не дивиться на більших, швидших дітей і зупиняється, щоб подумати: "Чому я не можу так бігати?" Він не слухає химерних розмов дітей і виглядає збентеженим, що він не може сприяти.
Він знаходить спосіб. Він йде, поки не наздожене. Він швидко дізнався, що врешті -решт навіть найшвидший малюк зупиниться на перерву. Аха-ха! Чарлі підходить до посмішки і хвилі.
Він використовує мову жестів (власні та звичайні знаки) і кричить, сміється, посміхається, махає руками і жестами, а також кидає свого блондина, заплутана ідеальна маленька голова назад, ніби все, що тільки що сталося, викликало найсильніше почуття радості, яке він коли -небудь мав досвідчений. Діти, які відповідають любов’ю, інтересом і навіть деякою допомогою, виштовхують моє серце за межі моїх грудей.
Я надягаю сонцезахисні окуляри на очі, щоб приховати блискучі сльози. Я вдаю, що мій шльопанець розв'язався. Я практикую дихання, схоже на Ламазе, і на семимісячному терміні вагітності я розумію, що це насправді абсолютно хибний спосіб уникнути уваги.
Ці підлі моменти
Ми зустрічаємось на побачення, і повз пролітає маленький хлопчик із синдромом Дауна, який на місяці молодший за Чарлі, а його нижня білизна з великого хлопчика визирає з шортів.
Маленька дівчинка з синдромом Дауна просить у матері перекусити. Зі словами. Мовляв, справжні слова.
Хлопчик, трохи старший за Чарлі, також з синдромом Дауна, терпляче сидить за столом, сповнений електроніки і терпляче чекає, щоб доторкнутися на екрані, рухайте гру вперед, натискайте кнопку «грати знову», а не безжально ударяйте по екрану, ніби він покритий бульбашковою плівкою, яка повинна бути знищено.
Моя інша правда: я жахлива людина
Тоді є однаково (чи навіть більше?) Ганебні моменти, коли я думаю: «Ну, є одна річ, з якою нам не доведеться мати справу », тому що моїм хибним, наївним способом мій мозок може бачити візуальні відмінності, які обчислюються навіть складніше, ніж наші виклики.
Іноді це дитина на візку. Іноді це молитва за сім’ю, у дитини якої є хронічна вада серця (поширена з синдромом Дауна). Іноді це часто неправильно розуміються дії дитини з аутизм чиї сенсорні проблеми здобули йому найкраще враження, а його мама та весь натовп, що оточує, повільно, помітно задушують його.
Я не пишаюся цими моментами егоїстичної вдячності. Мало хто з нас, батьків дитини з різними здібностями, хоче жалю. Ми не хочемо сумних очей і заспокійливих погладжувань. Особисто я хочу, щоб люди пройшли повз те, що я сам намагаюся ігнорувати, і побачити маленького хлопчика, статевий характер якого може змусити Конгрес ужитися. Серйозно. Б'юсь об заклад, що міг би.
Відволікання від реальності
Коли я бачу дитину, виклики якої перевищують Чарлі, я відчайдушно хочу зосередитися на її волоссі, її посмішці та надихаючій граціозності та зрості матері. Я хочу зав’язати розмову ні про що, крім того, що ми всі намагаємось втілити - життя важке, але є лише один напрямок. Вперед.
Чи деяким з нас легше, ніж іншим? Чи може бути більш суб'єктивне питання для роздумів? У кожного щось є. Видимі речі. Невидимі речі. Ледь-ледь там-але-ось-ось вибухне щось.
Бути батьком важко. Бути людиною іноді може відчувати не-виграшний (спробуйте цей для розміру, Чарлі Шин). Я хочу інклюзії, але для егоїстичного емоційного самозбереження я прагну усамітнення. Я хочу, щоб мої діти були щасливими і ніколи не відчували себе покинутими, не поміченими чи не такими. Але потім я уникаю побачень на ігри, тому що, правда, це всі почуття, які, як я знаю, набувають у мені. Я ігнорую реальність - дітям байдуже. Діти просто хочуть пограти, побігти і подивитися, чи мама встигне, коли вони помчають у протилежних напрямках.
Я повинен перестати бачити ці виклики і зустріти свою дитину внизу гірки.
Тому що саме тут Чарлі чекатиме з радістю і нетерпінням, усвідомлюючи, що швидкий хлопчик, який зробив два кроки одночасно, щоб дістатися до вершині немає куди йти, як спуститися до низу, де його найновіший шанувальник готовий привітати його радісними усмішками та беззастережною любов’ю.
І це те, на чому його мамі потрібно зосереджуватись.
Професійні поради та перспективи
Досить від мене, експерта лише з чесним написанням та приховуванням квитанцій Dunkin Donuts. Я попросила подругу, Кеті Херлі, яка є психотерапевтом з питань дітей, підлітків та сім’ї та експертом з питань батьківства у Лос -Анджелесі, про професійну допомогу з цього приводу.
Її веб -сайт, PracticalKatie.com, є перехідним ресурсом для всього, що стосується дітей, і я потай хочу, щоб вона жила по сусідству. (Ну, не так таємно. Можливо, я одного разу захочу її викрасти.)
Порівняння природні
По -перше, вона поділилася деяким поглядом на загальну картину (змусивши мене менш погано відчувати свою звичку помічати відмінності між дітьми).
«Батьківство часто піддається порівнянню, - каже Херлі. «Хоча ми кажемо собі, що кожна дитина різна, важко не здивуватись, як ваша дитина зростає в порівнянні зі своїми однолітками.
«Для батьків дітей -інвалідів порівняння виглядають більшими. Батьки дітей -інвалідів часто вимірюють віхи маленькими, але неймовірно значущими кроками. Одним словом, чекати можна довго.
«Коли інші діти -інваліди, здається, першими досягають цих етапів, це може викликати почуття заздрості. Легко викидати трафарети на кшталт «трава завжди зеленіша», але коли ви дуже наполегливо працювали над прогулянками, а двоє дітей освоїли її до вас, це може відчувати себе спустошеним ».
Великі обійми, Кеті. Ви завжди знаєте, що сказати.
Поради, щоб рухатися вперед
Херлі також ділиться деякими корисними порадами, які, можливо, складно виконати, але явно можуть змінити ситуацію.
- Говорити про це. Після того, як ви зіграли і привітали свого друга, поговоріть про те, як ви себе почуваєте. Найчастіше інша мама розповідає дуже схожу історію з подібними розчаруваннями та подібними почуттями ревнощів.
- Протистояти бажанням піти чи сховатися і натомість відкрити чесний діалог. Підтримка і дружба є важливими в ці моменти, і єдиний спосіб побудувати справжню дружбу - бути чесним.
Бути на зворотному боці
А тепер, якщо це так мій дитина, яка раптом оволоділа мистецтвом бігу підтюпцем або здатністю спілкуватися з реальними, реальними, повними реченнями?
«Якщо вам зараз заздрять, поділіться своєю історією, - каже Херлі. «Правда в тому, що ці моменти мають велике значення для батьків, ніж для дітей, більшість часу. Діти просто хочуть грати і веселитися, а може, і трохи легше пересуватися. Поділитися своєю подорожжю - включаючи різні емоції, які ви відчули по дорозі - може дійсно допомогти іншій мамі і трохи розірвати напругу ".
Зосередьтеся на дітях
Хороша новина полягає в тому, що подолати ці емоційні боротьби-це не лише душевне спілкування, подібне до Опри. Йдеться про зосередження уваги на тому, що найкраще для дитини, відкидання моїх власних передбачень чи тривог.
«Дітям вигідно грати з іншими дітьми різного віку, рівня розвитку та інвалідності, - ділиться Херлі. «Вони багато чому навчаються, спостерігаючи один за одним і спілкуючись по -своєму. Протистоять бажанням знайти «ідеальну відповідність» для вашої дитини та збільшити її соціальний досвід та мережу однолітків, граючи з усіма різними дітьми. Ви, ймовірно, побачите зростання та розвиток, коли ваша дитина вчиться у інших дітей.
«Зрештою, немає простої кнопки, коли справа стосується виховання дитини -інваліда. Намагайтеся мати це на увазі, навіть коли інші діти, здається, роблять більші кроки, ніж ваші. І ніколи не недооцінюйте силу гумору ».
Ось чому я люблю Кеті Херлі. Бо Бог знає, що я не можу пережити це життя, не бачачи у всьому гумору. Нагадайте мені, щоб я розповів вам про час, коли моя дуже словесна, зазвичай розвиваюча донька сказала незнайомцеві на ім’я Джек «вирушати в дорогу, Джеку!»
Іноді прогрес - це не все, що буває зламаним - це доказ того, що Бог також має почуття гумору.
Докладніше про дітей з особливими потребами
Коли сім'ї зазнають невдач, батьки дітей з особливими потребами
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
Аутизм: Розлучитися важко
