Спільнота Ds AD: Ми разом у цьому
Ось чому зв'язок між Синдром Дауна а хвороба Альцгеймера змінює гру. «Триває робота з виявлення ліків, які б запобігали прогресуванню або розвитку патології Альцгеймера та деменція у широкій популяції... може бути потенційно застосовною до терапії синдрому Дауна ", - говорить Гарпольд схвильовано.
Так само впливовий? "Дослідження [спільнота Ds та DSRTF], що підтримує виявлення ліків та методів лікування патології Альцгеймера та синдрому Дауна, так само легко можуть бути застосовані до людей без Синдром Дауна і з Альцгеймера ", - додає він.
Дізнатися, що мій син має підвищений ризик захворіти на Альцгеймера - і в молодшому віці - було гнітючим і лякаючим, але спілкування з доктором Гарпольдом додало мені надії.
«Я більше 40 років займаюся дослідженнями, у тому числі у багатьох областях, таких як хвороба Альцгеймера, хвороба Паркінсона, епілепсія та інші неврологічні розлади», - говорить Гарпольд. "Відверто кажучи, за останні п'ять -шість років я не бачив, щоб сфера рухалася так швидко з таким великим прогресом, як це за всю мою кар'єру".
Розбіжності у фінансуванні
Незважаючи на те, що дослідження та фінансування дослідження синдрому Дауна збільшуються, це все ще не наближається до фінансування - або висновки - отримані громадами у пошуках лікування інших станів, таких як розсіяний склероз.
Хоча синдром Дауна вражає приблизно 250 000 американців, дослідження фінансуються Національними інститутами здоров’я (NIH) шокуюче низький у порівнянні з іншими умовами, які впливають приблизно на таку ж кількість людей - або навіть менше.
Графік нижче ілюструє невідповідність за кількістю населення з синдромом Дауна, повідомленим DSRTF та Research Syndrome Down (RDS). Однак, Журнал педіатрії повідомляє, що приблизно 250 000 людей у США мають синдром Дауна. Враховуючи цю цифру, приблизний обсяг фінансування NIH на одну особу у 2012 році становив 80 доларів на людину.
Так само знеохочує нерівність між кількістю грошей, які громада з синдромом Дауна збирає щороку на дослідження проти сума грошей інший громади однакової чи меншої чисельності збирають для дослідження своїх умов.
За оцінками, у 2011 році спільнота з синдромом Дауна виділила приблизно 3 мільйони доларів на фінансування досліджень. Спільнота розсіяного склерозу надала приблизно 40 мільйонів доларів на фінансування досліджень, а спільнота муковісцидозу витратила приблизно 30 мільйонів доларів на дослідження їх хвороба.
Це не випадок "мій стан важливіший за твій стан". Йдеться про громади, пов'язані зі здоров'ям, які мають пропорційний доступ до фінансування, досліджень та лікування. Сьогодні більше 5 мільйонів американців мають хворобу Альцгеймера, статистика, яка може зацікавити більше людей дослідженням синдрому Дауна.
Що стримує спільноту Ds?
Чому збір коштів та прогрес у дослідженні кращі для станів здоров’я, які вражають стільки чи навіть менше людей, ніж синдром Дауна? "Проблема з синдромом Дауна полягає в тому, що це потрійне збільшення цілої хромосоми, тому дослідники стикаються, можливо, з 300 до 400 генами, які потроєні", - каже Гарпольд. "У певному сенсі це говорить" це те, що шукає голку в стозі сіна ".
Як батько, я можу засвідчити свою недостатню обізнаність про зв'язок між Ds та AD, і визнаю, що я мало цікавився вивченням великої кількості наук, тому що це науки (сказала стереотипна жінка).
Ми з сім’єю вже понад 3 роки збираємо гроші для нашої місцевої організації з синдромом Дауна на загальну суму майже 20 000 доларів. Я б нічого не міняв - наша місцева організація залежить від збору коштів для підтримки важливих програм та послуг. Але мої очі були відкриті. Тепер я розумію важливість досліджень для покращення моєї дитини майбутнє, а також його сьогодення.
І дослідження є триває. Гарпольд не стримує свого ентузіазму, описуючи інфраструктуру, доступну для дослідників, які шукають клінічних випробувань. Компанія Roche Pharmaceuticals наближається до завершення першого етапу клінічного випробування та зобов’язання проводити клінічні випробування другого етапу для випробування нового препарату у людей віком від 18 до 30 років з синдромом Дауна.
Ралі плакати, щоб піднятися
Доктор Роберт К. Шен працював з Дослідження синдрому Дауна з моменту свого заснування у 2010 р. Він також вказує на диспропорції у фінансуванні NIH та відставання у зборі коштів у спільноті з синдромом Дауна, порівняно з іншими організаціями зі збору коштів, що стосуються здоров'я, що впливають на таку ж кількість людей, як Даун синдром.
«Я б закликав кожного батька усвідомити інструменти та дослідження, які були зроблені, і знайти якийсь спосіб, чи то з цим гроші чи час, щоб зробити це важливою частиною вашого життя, щоб прийняти та відкрити обіцянку цього дослідження ».
Батьки, долучайтесь!
Вам не потрібно бути вченим, щоб зрозуміти, що наші діти потребують нашої допомоги, щоб забезпечити, щоб їхнє майбутнє мало стільки можливостей і можливостей, скільки можуть дозволити їм дослідження.
Найпростіший спосіб долучитися - дізнатися про існуючі організації, які підтримують дослідження синдрому Дауна:
- Фонд досліджень та лікування синдрому Дауна
- Глобальна фундація синдрому Дауна
- Дослідження синдрому Дауна
Детальніше про синдром Дауна
Синдром Дауна: чи перестаралася обізнаність, а дії запізніли?
Розлучення: чи існує «перевага синдрому Дауна»?
Прихильники синдрому Дауна закликають до справедливості, навчання
