Коли у вашої дитини діагностується епілепсія, вас може сповнити страх і смуток. Експерти з епілепсії та мами діляться порадами щодо того, як змиритися з діагнозом епілепсія, і як ви можете піклуватися про свою дитину - і про себе.
Діагноз епілепсії може бути заплутаним - існує багато різних форм судомного розладу. Обов’язково поговоріть з лікарем вашої дитини про його конкретну ситуацію та розгляньте ці поради після діагностики.
Не звинувачуйте себе
Ангус А. Вілфонг, доктор медичних наук, медичний директор Всеосяжної програми епілепсії в Техаській дитячій лікарні пояснює: «Ми робимо конкретну думку, щоб повідомити мамам, що епілепсія їх дитини не є їхньою виною, і що неможливо було знати, що це станеться, і нічого не можна було зробити, щоб запобігти це ".
Дізнайтеся ці факти про епілепсію >>
Ознайомтеся з епілепсією вашої дитини
Вілфонг пояснює: «Сім’ї повинні знати, як боротися з судомами, коли вони виникають, і як використовувати абортивні методи лікування, якщо це необхідно. Можуть бути також необхідні певні заходи безпеки, особливо біля води та, звичайно, [він повинен бути] у шоломі під час їзди на велосипеді, як це мають робити всі діти. Життя з епілепсією дуже схоже на народження дитини з більшістю інших хронічних захворювань, таких як астма або діабет. Здоровий спосіб життя важливий, включаючи правильний сон і фізичні вправи, регулярне і своєчасне вживання ліків ».
Виховуйте й інших
Ви можете бути стурбовані тим, щоб поділитися діагнозом епілепсії вашої дитини з іншими.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., менеджер спільноти Epilepsy.com, каже: «Дорослі, які відповідають за дитину, повинні бути проінформовані. Друзі дитини або люди, з якими вона проводить час, також повинні знати. Однак розмова про епілепсію з дітьми ведеться по -різному для різних вікових груп. В ідеалі це робиться таким чином, щоб допомогти друзям зрозуміти, що це таке, [і] побачити епілепсію лише як частину їх друг, а не те, що визначає його або її, і допомагає другові знати, як він чи вона могли б допомогти у разі нападу відбувається ».
Не приймайте "ні" за відповідь
Сину Ерін Лейден, Еммету, у 2 роки було діагностовано форму епілепсії під назвою синдром Доуза, яка іноді мала до 200 нападів на день.
Лейден заснував Американський фонд підтримки епілепсії (група зрештою об’єдналася з Фондом епілепсії Великий Чикаго) для підвищення обізнаності та надання надії, підтримки та натхнення тим, хто живе з епілепсією та їхнім сімей.
Вона закликає батьків «виховувати себе і ніколи не поселятися». Вона додає: «Один напад - це забагато. Чим швидше ви зупините напади, тим швидше мозок навчиться не захоплювати. Якщо у вас є лікар, який, на вашу думку, не знає його речей, отримайте другу думку, отримайте третю, отримайте четверту! »
Бережіть себе, доглядаючи за своєю дитиною
Найстарша дитина Дженніфер Бургойн захворіла на епілепсію, коли йому було 8 років. "Я б запропонувала пораду батькам, якщо вони відчувають сильний стурбованість за свою дитину", - каже вона. «Наша робота як батьків полягає в тому, щоб наша дитина почувалася в безпеці і щоб все справді контролювалося. Якщо ви відчуваєте, що хвилюєтесь про побачення, спання [чи] у школі, вам дуже допоможе почути інших батьків і те, як вони справляються, відвідуючи групи підтримки ».
Лейден погоджується - вона також знайшла підтримку в Інтернеті.
«Групи Yahoo були нашою спасительною благодаттю, - каже вона. «Минуло майже сім років, і я все ще дуже хороші віртуальні друзі з багатьма сім’ями, які пройшли пішохідну прогулянку. Ми плакали один за одного і відзначали успіхи один одного. Вони через все це були як сім’я. Було багато пізніх ночей, коли я сидів за комп’ютером, задавав питання і читав надихаючі історії, а потім взамін зміг просвітити інших своїм успіхом ».
Навіть якщо ви не відчуваєте, що вам так потрібна професійна підтримка, Осборн Шафер підкреслює важливість розвитку ваших відносин з вашим партнером. "Не дозволяйте епілепсії керувати вашим сімейним життям", - каже вона. "Це частина цього, але не вся справа".
Пам’ятайте, що для вашої дитини є надія
Доктор Вілфонг пояснює: «Сьогодні існує багато чудових методів лікування дітей з епілепсією. Деякі методи лікування можуть запропонувати лікування. Навіть для дітей, у яких дуже важко контролювати напади, коли операція на мозку не є варіантом або може не вдалося контролювати всі напади, досягаються нові досягнення в діагностиці та лікуванні щоденно. Це надзвичайно хвилюючий період у неврології та нейронауці, і діти отримують користь від наших відкриттів, які покращують якості життя для них та їхніх сімей ».
Син Бургойна дев’ять років не вживає ліки. Він також щойно закінчив коледж зі ступенем англійської мови, тому не було завдано постійної шкоди, щоб він не міг піднятися вище і досягти всіх своїх навчальних цілей, пояснює вона.
Побачившись з численними лікарями та спробувавши різні ліки та дієти, син Лейдена нещодавно відсвяткував рік без ліків та шість років без нападів.
«Надія є, - каже вона. «Еммет - живий доказ».
Докладніше про здоров’я дітей
Жити з епілепсією
Як брати і сестри справляються з інвалідністю
Фебрильні судоми: Що повинна знати кожна мама
