Думка цього письменника
Моє наступне речення може відчужити батьків та близьких дітей, з якими Синдром Дауна, але це чесно, і я відмовляюся вірити, що я сам -насам з цією концепцією.
Я б віддав що завгодно зняти діагноз синдрому Дауна у мого сина. Хоча я прийняв це, я хвилююся і навіть боюся його наслідків кожен день. Якщо можливо, я б перевів перемикач, щоб усунути діагноз Чарлі. Зауважте, я сказав його діагноз, а не сам Чарлі. Просто так одна додаткова хромосома що я уявляю собі як перешкоду, з якою він стикається щодня.
Деякі батьки розкритикували це Сьогодні шоу за упущену можливість ознайомити людей з тим, що таке Ds насправді і що це означає. Багато батьків казали, що страх майбутніх батьків - це «страх перед невідомим».
Я погоджуюсь з Сьогодні шоу повинно було містити більше інформації про синдром Дауна і про те, наскільки успішними можуть бути люди з ДС. Вистава мала приголомшливу можливість продемонструвати збалансований результат, і натомість вони, здається, пропагували пренатальний тест.
Ви б відзначили діагноз лейкемії?
Ось у чому справа. Коли ми отримали наш пренатальний діагноз (з багатьох тих самих причин, Сьогодні цитата пара шоу: Щоб ми могли бути підготовлені і при необхідності побачити спеціалістів, що ми й зробили), я був наляканий невідомий. Коли Чарлі народився, багато з цих страхів випаровувалися. Проте дехто затримався, і тепер я боюся відомого та невідоме.
Правда в тому, що синдром Дауна супроводжується підвищеним ризиком багатьох захворювань, включаючи більший ризик лейкемії. Скажіть, будь ласка, хто з батьків вітає діагноз лейкемії у дитини? Хто з батьків почув, що у її дитини серцевий стан загрожує життю і стрибає від радості?
Фізичні, пізнавальні проблеми
Більшість дітей з синдромом Дауна мають низький м’язовий тонус, що означає одні з найпростіших досягнень діти роблять, коли вони розвиваються, для дитини з Дауном може зайняти двічі, три або навіть чотири рази більше часу синдром.
Моєму синові, Чарлі, 2-1/2 роки і він важко ходить. Моїй доньці, Мері Еммі, 14 місяців і вона майже бігає (я кажу «майже», тому що коли вона бігає, це закінчується невдало).
Коли я кажу, що боюся наслідків діагнозу Чарлі ДС, зверніть увагу, що це тому, що попереду нас чекають дуже чіткі виклики, які наразі мене лякають. Чи мій син коли -небудь скаже ще одне слово, крім: "Ні?" Чи зможе він коли -небудь сказати: "Я люблю тебе, мамо?" Ніхто не може відповісти на це, а реальність лякає мене і викликає такий біль у моєму серці.
Чарлі все ще Чарлі з 46 хромосомами або 47
Тепер зверніть увагу на наступну істину: я люблю своїх дітей усіма волокнами мого буття. Я зроблю і зробив усе можливе, щоб вони процвітали, були оточені коханням і ніколи не хотіли найнеобхіднішого.
Коли я чую, як батьки кажуть: "О, я б нічого не змінив", мені важко повірити, що це правда. Якщо хтось думає, що забрати у дитини зайву хромосому, значить позбавити її дитини сутності, особистості, унікального та химерного почуття гумору та вміння стримувати усмішку від найсуворіших дорослих, тоді, здається, ви визначаєте свою дитину за допомогою цієї додаткової хромосоми.
Я з повною впевненістю знаю, що, додаткова хромосома або без неї, маленький хлопчик мій Ми з чоловіком створили все ще яскраві, люблячі, веселі, примхливі, драматичні, вперті та істерично смішно. Це тому, що я знаю, що у дитини все ще будуть наші гени, і ми всі ці речі.
Синдром Дауна не робить мою дитину прекрасною. Синдром Дауна викликає труднощі для моєї дитини. Можливо, синдром Дауна робить його сильнішим, емоційно, і, можливо, він зробив нас сильнішими, емоційно, але ця внутрішня сила контрастує з його зовнішніми, фізичними викликами. Йому важко ходити. Він не розмовлятиме. Когнітивно деякі дні мені здається, що він просто змушує мене думати, що він розуміє, що я говорю (бо він досить яскравий, щоб знайдіть спосіб вижити, посміхнувшись у потрібний час, виглядаючи серйозно і навіть кажучи «ні» у відповідний час частіше, ніж ні).
Негативний результат - позитивна новина
Це суть моєї мильниці з цього питання. Я не звинувачую Метта Лауера за мілісекунду за те, що він назвав негативний пренатальний тест на трисомію "доброю новиною". Це чудова новина, і я дуже радий за цю пару.
Їх негативний результат означає, що цим двом батькам набагато рідше доведеться проходити щотижневе, а то й щоденне УЗД, щоб контролювати їх стан пренатальне здоров’я дитини (у нашому випадку у Чарлі був водянка, стан, що загрожує життю, що призвело до його передчасних пологів у 33 роки тижнів).
Це чудова новина, адже навіть якщо їхня дитина пограбує банки, щоб заробляти на життя і використовувати неправильну граматику, його батьки можуть зробити все можливе, щоб виховати його і не обов'язково стикатися з проблемами здоров'я, затримками розвитку і, о, так, дискримінацією, судженням і ненавистю, які лобіюються у людей з особливі потреби досить часто, щоб змусити мене плакати, щоб спати, час від часу.
Це чудова новина, тому що тепер їхня дитина вилучена зі статистики дітей з особливими потребами, які зазнали сексуального насильства.
Це чудова новина, тому що їхній шлюб зараз може зіткнутися з "нормальною" суворістю та "стандартним" ризиком розлучення, порівняно з батьками дитини з особливими потребами, у якої підвищений ризик розлучення, оскільки виховання дитини з особливими потребами є жорсткий. Важко, люди! Кожне досягнення - це боротьба, і іноді ми, як люди, втомлюємось. Насправді ми виснажуємося.
Коли мати продемонструвала знак «мамі» принаймні 87 432 рази за 36 місяців життя свого сина без винагороди, її зливають. Чарлі не імітував знак і навіть не намагався прошепотіти: "Ма-ма".
Немає! Не шкодуйте мене!
Скоріше, відчуйте співпереживання та усвідомте, що нам як суспільству належить пройти довгий шлях у забезпеченні найкращої допомоги людям з інвалідністю. Я гомоную і хвилююся з проблемами, з якими стикаються мій син і моя сім'я, тому що мені потрібно, щоб ви зрозуміли, що нам як суспільству належить пройти довгий шлях. Ми можемо набагато краще реалізувати та підтримати неймовірні можливості для прогресу, зростання та досягнень для людей з інвалідністю.
Моя дитина не належить доктору Дауну
Тепер. Про доктор Ненсі Снайдерман та її вживання терміну «немовлята Дауна».
Доктор Снайдерман. Давай, зараз! Хоча ваше покоління, можливо, вживало багато слів, які сьогоднішнє суспільство вважає неповажними, я вважаю вас набагато вищим стандартом, щоб добре розбиратися у поважній мові.
Мій син не «дитина Дауна». Він хлопчик. Це веселий, впертий маленький хлопчик, у якого випадково є синдром Дауна, названий на честь доктора Джона Ленгдона Дауна, який мав блиск ідентифікувати третю копію 21 -ї хромосоми та нещастя мати депресивну останню ім'я.
Мова «перші люди»-це не політична коректність, це повага. Ви б не визначили жінку з раком як "ту жінку -раку", чи не так? Будь ласка, назвіть мого сина хлопчиком із синдромом Дауна. Вирішіть, будь ласка, що ви повинні нам як медичному експерту, чий вибір слів торкається мільйонів.
А ще краще, будь ласка, назвіть мого сина «Чарлі».
Поради для Сьогодні шоу
Що далі? Блогер та мама Дженніфер Тауелл пропонує деякі конкретні пропозиції щодо майбутніх висвітлень новин на Сьогодні показати:
- Надайте точний і повний звіт, який показує обидві сторони проблеми.
- Порадьтеся з батьками дітей з синдромом Дауна, а також літніми людьми з синдромом Дауна.
- Виявляйте людям з синдромом Дауна таку ж повагу, як і будь -яка інша людина.
- Визнайте, що люди з синдромом Дауна мають почуття. Це телеглядачі, споживачі та цінні члени сімей та суспільств.
«[Той факт, що] людина має синдром Дауна або інвалідність, не знімає їх здатності розуміти, що люди говорять про них», - вказує Товелл.
Замість того, щоб Метт Лауер почав історію з: «Давайте перейдемо до доброї новини», - говорить Тауелл, - «йому [так] було б так легко сказати родині:« Якими були результати вашого тестування? »
Доктор Скотко погоджується. "Метт Лауер міг би отримати більш нейтральний тон, просто запитавши:" Результати виявилися негативними для синдрому Дауна. Як ви це відчуваєте? "
«Медичні працівники наполегливо практикують нейтральний тон, але медицина - це настільки ж мистецтво, як і наука», - зазначає доктор Скотко. "Так само і журналістика".
Зображення родини Тауелл з Акрона, штат Огайо - фотограф Нат Хансумріттісак
Детальніше про синдром Дауна
Дослідження збирає досвід з пренатальної діагностики синдрому Дауна
Що слід знати мамам про пренатальне обстеження
Робіть вдома іграшки для розвитку дрібної моторики
