Якщо у вас є вибір, і вам сказано, що більше 90 відсотків людей обирають А над В, то чи ймовірно, що ви виберете А? Вам цікаво, що не так з В? Як ви думаєте: «Боже мій, я не уявляв, що В - такий небажаний вибір!» Але що, якби цей пролунав відсоток був абсолютно хибним?
Мій син, який має Синдром Дауна, мені було майже рік, коли я прочитав із брошури авторитетної некомерційної організації, що більше 90 відсотків немовлят з синдромом Дауна абортовані.
Ця концепція зачепила моє серце і вразила мене. Щодо наносекунди розділеної наносекунди, я поставив під сумнів наш вибір. Це смішно, тому що я ні за що у всесвіті не відмовився б від сина. Коли я через кілька років дізнався, що статистика є абсолютно хибною, Я розсердився.
Я розсердився, що неточність викликала у мене навіть мить сумнівів. Я була розгнівана, тому що знаю, що я сильна, і ми з чоловіком були на одній сторінці з того моменту, як дізналися, що очікуємо: це наша дитина, наше майбутнє. Ми зробили б все можливе, щоб плекати нашу дитину.
Але не у всіх є такі переконання або такі відносини підтримки. І тому я ще більше розлютився, думаючи про людей, які отримали б пренатальний діагноз, а потім залишилися блукаючими, без оновленої інформації та кусочка підтримки.
Кожна жінка заслуговує на отримання точної, оновленої, неупередженої інформації, дізнавшись про пренатальний діагноз синдрому Дауна. Період.
Переглянуті вимоги до ОВ
Коли Американський коледж акушерів та гінекологів (ACOG) змінив свої рекомендації щодо пренатального тестування на синдром Дауна у 2007 році, підкреслив, що акушери повинні бути «добре поінформованими» про синдром Дауна та надавати «природну історію» синдрому Дауна під час доставки діагноз.
Натомість жінки повідомляють про досвід, який зазвичай поділяється на дві категорії: ОБ припускають, що батьки, які виявлять у своєї майбутньої дитини генетичну аномалію, захочуть перервати вагітність. Почати все заново. Чистий аркуш і все таке. Тому вони переводять розмову в цьому напрямку.
З іншого боку, ковдра тиску придушує майбутніх батьків, оскільки прихильники синдрому Дауна поспішають впливати на них так само, як сегмент консультантів з лактації, відомий як нацисти з сосків, перетворює емоції на пологи після великих пологів, тиску та судження.
Я тут не для того, щоб зібратися проти абортів або захистити вибір. Я відчайдушно чекаю того дня, коли жінка отримує всю необхідну інформацію, щоб зробити усвідомлений вибір або продовжити вагітність, або перервати.
Відмова визнати припинення
Національні організації з синдромом Дауна соромляться згадувати слово Т (припинення), вважаючи, що згадка слова вроджено підтримує цей варіант. Наприклад, Національне товариство з синдромом Дауна та Національний конгрес з синдромом Дауна відкликали свою підтримку Літерник матеріали, література, схвалена медичною спільнотою як неупереджений і ретельний золотий стандарт інформування пацієнтів, які отримали пренатальний діагноз синдрому Дауна.
За словами джерел, близьких до осіб, які приймають рішення, ці організації потерпіли тиск з боку самозахисників який наполягав на тому, що вживання слова "припинення" - просто згадування його - образливе і неповажне.
Я хочу шанувати та поважати думку людей із синдромом Дауна; мій син - одна з таких людей. Але якщо організація претендує на підтримку жінок з пренатальним діагнозом, довіра знижується - якщо не втрачається повністю - якщо єдина інформація, яку вони надають, відштовхує від порядку денного. Справжня підтримка має бути точною, ретельною та неупередженою.
Незважаючи на відкликану підтримку Lettercase, NDSS включає наступною мовою на своєму веб -сайті:
«NDSS визнає, що існує кілька причин, за якими можна вибрати проходження пренатального тестування та скринінгу, які можуть включати: поглиблене усвідомлення синдрому Дауна, усиновлення чи припинення. У всіх випадках після отримання позитивного діагнозу синдрому Дауна жінці та її родині слід надати точну, актуальну та збалансовану інформацію про синдром Дауна.
«Понад усе, NDSS твердо вірить, що завдяки поінформованості громадськості, освіті та адвокації працівники охорони здоров’я, політики та суспільство в цілому можуть допомогти забезпечити, щоб людей із синдромом Дауна все більше цінували, сприймали та сприймали включено ".
Підхід одного медичного працівника
Нещодавно я спілкувався з медичним працівником, який щодня має справу з пацієнтами високого ризику. Цей професіонал попросив залишитися анонімним через політику не спілкуватися зі ЗМІ, якщо слова інтерв'юйованого не перевіряються піарниками. Це стандартна політика для організацій, але якщо мова йде про питання життя і смерті, суспільство заслуговує нефільтрованої думки. Правда не завжди відчуває тепло і нечіткість. Але цим треба поділитися.
"Я завжди піднімаю тему переривання вагітності з будь -якою пацієнткою, з якою я бачу те, що вважається" значною "проблемою", - поділився медичний працівник. «Це включає плоди з хромосомними аномаліями, великі вади серця, дефекти нервової трубки тощо.
«Я думаю, що це мій обов’язок і обов’язок переконатися, що пацієнти знають про свої варіанти, а стандарт лікування вимагає, щоб пацієнти були проінформовані про цей варіант.
"При цьому, це має бути зроблено таким чином, щоб повідомити пацієнта, що я не раджу їм припиняти, а лише знати про свої варіанти. Переважна більшість розуміє, звідки я родом. І деякі пацієнти висловлюють полегшення, оскільки це дає їм «дозвіл» обговорити варіант.
«Моє кишкове відчуття - двоє з трьох пацієнтів, які отримали пренатальний діагноз синдрому Дауна, продовжують вагітність. Звичайно, меншість пацієнтів припиняють лікування. Я кажу пацієнтам, що моя роль - підтримувати будь -яке їхнє рішення ».
Триває кампанія дезінформації
Як же тоді ця статистика «90 відсотків закінчується» розвивалася і утримувалася роками?
Марк Ліч - адвокат зі ступенем магістра біоетики, який виступав на міжнародному рівні акушери, медичні генетики, генетичні консультанти, біоетики та підтримка синдрому Дауна організацій. Його блог, Пренатальне тестування з синдромом Дауна, є продовженням його зусиль щодо забезпечення перспектив та ресурсів для прийняття обґрунтованих рішень для тих, хто бере участь у проведенні пренатального тестування на синдром Дауна.
«Коли я виступаю на медичних конференціях, майже загалом медичні працівники швидко кажуть, що їх пацієнти ніколи не припиняють. Тим не менш, ми знаємо, що це залишається те, що багато жінок вирішують робити після пренатального діагнозу - ми просто не знаємо точного відсотка. Отже, сліпа пляма щодо справжнього рівня абортів, на мою думку, дивує ».
Осмислення статистики
Ліч поділяє ще один шок, який виявило його дослідження: «[Це] нелогічно... дізнатися, що рівень абортів менший, ніж традиційно цитується «90 відсотків», але це насправді означає, що вибіркових абортів для синдрому Дауна навіть більше, ніж тоді, коли цей показник насправді становив 90 відсотків ».
Збентежений? Тримайся там. Я також ненавиджу сваритися зі статистикою, але якщо це правильно, це може врятувати життя.
"Це відбувається через плутанину між" ставками "та" фактичними цифрами ", - пояснює Ліч. «Ставка - це відсоток від цілого. Коли цей показник становив 90 відсотків, це було тоді, коли тільки жінкам від 35 років і старше регулярно пропонували пренатальне обстеження на синдром Дауна. Це становить лише 20 відсотків усіх вагітностей в Америці.
"Починаючи з 2007 року всім жінкам зараз пропонують пренатальне обстеження на синдром Дауна, тому" ціле "зараз становить 100 відсотків. Навіть якщо, як Натолі За оцінками дослідження, ймовірний коефіцієнт припинення наразі становить десь близько 75 відсотків, і хоча 75 відсотків нижче ставка більше 90 відсотків, 75 відсотків від 100 відсотків набагато більше в дійсній кількості, ніж 90 відсотків від 20 відсотків ».
Для більш поглибленого обговорення перегляньте статті Ліча гостьовий пост на веб -сайті Емі Джулії Беккер. >>
«Пренатальне тестування стало легшим, раніше, безпечнішим та дешевшим», - зазначає Ліч. «І все ж жінки все ще не отримують точної інформації про те, що таке життя з синдромом Дауна може бути подібним або запевненням того, що є громадська та соціальна підтримка, яка допомагає їм піклуватися про своє дитина ».
Гільдія синдрому Дауна у Великому Канзас-Сіті випустила цей єдиний пейджер, який аналізує та розвінчує міф про «90 відсотків».
Фотографія: Гільдія синдрому Дауна Великого Канзас -Сіті
Рішення: сільський підхід
Отже, яке рішення? Як ми можемо боротися з помилковою статистикою за допомогою повністю поінформованої правди? Успіх потребує сільського підходу: медики, генетичні консультанти, організації з синдромом Дауна та самі батьки повинні взятися за цю боротьбу за точність.
«Кожен батько дитини з синдромом Дауна повинен оцінити, що незалежно від того, наскільки швидкий термін припинення, він високий достатньо, щоб для кожного обличчя, яке ви бачите з синдромом Дауна, існувало інше життя, яке було перерване », - сказав Ліч наголошує.
«Якщо ви вважаєте, що синдром Дауна має місце в нашому суспільстві, якщо ви вважаєте (як підтверджують дослідження), що люди з синдромом Дауна щоб світ став кращим місцем, я сподіваюся, що батьки усвідомлять виклик, який породжує швидкість припинення, і захочуть з цим щось зробити це.
"Я рекомендую" щось "стає активним у їхній місцевій організації з синдромом Дауна, проходячи навчання з відповідального консультування нових та майбутнім батькам та ефективним інформаційним зв’язком із медичною спільнотою та пожертвуванням організаціям, які прагнуть забезпечити визнане ресурси для майбутніх сімей, як -от Національний центр ресурсів для допологового та постнатального синдрому Дауна ». (Ліч займає платну позицію в Національний центр)
Батько, письменник і адвокат Емі Джулія Бекер ділиться нею вид: «Я залишаюся сподіватися, що« кращі »пренатальні тестування вчасно не означатимуть просто пренатальне тестування для більш широкого кола населення вагітних жінок. Я сподіваюся, що «краще» пренатальне тестування (що стосується синдрому Дауна) - це тестування, яке пропонує більше інформація про реальне життя сімей з дітьми з синдромом Дауна з соціальної точки зору, а не лише а медичний. Я також сподіваюся, що з часом «кращі пренатальні тести» означатимуть меншу кількість абортів немовлят з синдромом Дауна ».
Детальніше про синдром Дауна
Зв’язок між хворобою Альцгеймера та синдромом Дауна
У мене синдром Дауна і я займаюся власним бізнесом
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
