Лікування
Кеті була вдячна за те, що команда NICU була там, щоб допомогти їй та її дитині, хоча вони, здавалося, хапалися за лікування - наприклад, коли вона поділився виразками у рота у Едді разом з лихоманкою та висипом, вони побоювалися, що це може бути вірус герпесу, і лікували Джека противірусним засобом ліки. Вони домовились про його транспортування, що викликало занепокоєння з приводу перевезення такої маленької і важкохворої дитини. Однак він пішов у центр до відділення реанімації лише з невеликими неприємностями.
Джеку в середині ночі зробили КТ, яка повернулася ненормально. Цього ранку відбувся шквал зустрічей з командою відділення поліції, з тривогою та невпевненістю під час поїздки. Один лікар виявив, що МРТ "нормальна", але їхні надії розвіялися, коли їх відвідала неврологічна група. "Мій двоюрідний брат був у гостях, і невропатолог запитав мене, чи я хочу, щоб він залишився", - сказала вона. "Я знав, коли він сказав, що новини погані".
Погані новини
Кеті розповіла: «Потім він дав нам пояснення, яке назавжди дасть цьому лікарю ім’я« хлопчик -повітряна куля »у нашій свідомості. Він сказав, що мозок схожий на групу повітряних кульок, з'єднаних струнами. Сіра речовина - це повітряні кулі, а струни - біла речовина. Він сказав нам, що біла речовина в мозку нашого сина була пошкоджена, і пошкодження було великим з точки зору зони мозку, на яку вона вплинула. Я пішов у ванну і кинув ».
На додаток до всього, Кеті потім допитала соціальний працівник, оскільки пошкодження білої речовини іноді також викликається синдромом похитнувся дитини. Соціальний працівник був дуже звинувачувальним і допитував чоловіка окремо. "Я не могла впоратися з цим, після всього, що я пережила", - сказала вона нам. Її також допитав педіатр, який спеціалізується на жорстокому поводженні з дітьми, і сказав їм, що якби не було доказів того, що у Джека лихоманка, вони б викликали CPS. "Я знаю, що у них є робота, і є люди, які зловживають дітьми, але вони просто так поступили", - сказала вона. "Ніхто не знає тривалого негативного впливу такого допиту на когось".
Ганчіркова лялька дитина, і діагноз
Джека відпустили, а його батькам сказали, що вони просто не впевнені, який його прогноз, але не втрачати надії. Під час наступного візиту лікар виявив у нього гіпотонію або низький м’язовий тонус.
«Якраз із моїм чоловіком і я відчула, що він завжди міг виглядати трохи« гнучким », - сказала вона. «Я читав, що гіпотонія у немовлят також може бути наслідком синдрому Елерса-Данлоса (ЕД), що є сполучною хвороба тканин, у якої мій чоловік ». З 50 -відсотковим шансом Джека мати ген, це почало мати сенс їх.
Вони записалися на прийом до генетика і через місяць отримали відповідь. Її перший син, Едді, не має РД, але її чоловік і Джек мають. «Для мене це було абсолютно необхідно знати рано чи пізно, тому що підхід його фізичний і ерготерапевти будуть [приймати було б] інакше, ніж якби це було неврологічно ґрунтується », - сказала вона пояснив. "Ми досі не знаємо масштабів його неврологічних ускладнень, але принаймні деякі з них можна пояснити захворюванням сполучної тканини".
Нова розробка
Помітивши, що Джек почав проявляти особливу поведінку під час годування, вона знову звернулася до лікаря, так як здавалося, що у нього знову судоми, але якщо він був, це не було виявлено ЕЕГ, і лікарі не мали відповіді. «Звісно, я погуглила це, і відразу з’явився синдром Сандіфера, - сказала вона. "Це механізм подолання, який деякі немовлята використовують для боротьби з болем кислотного рефлюксу". Їй довелося провести багато досліджень і спробуйте іншу формулу, яка, здавалося, допомогла, але у нього все ще були проблеми, і він мав невеликі проблеми з упорядкуванням рефлюксу вийти. "Справи почали налагоджуватися, але не так добре, як тільки він поїхав на Prevacid", - пояснила вона. "Це те місце, де ми все ще перебуваємо. Я думаю, що він все ще досить бореться ».
Джек має право на спеціальні послуги, які приходять до них додому для професійної та фізіотерапії. "Мені це дуже подобається, тому що я можу запитати когось, що нормально чи ні, і оцінити мене у більш спокійній обстановці з тим, хто бачиться з ним раз на тиждень", - поділилася вона. Він також продовжує звертатися до шлунково -кишкового тракту та невролога для його постійних проблем із рефлюксом та судомами.
Боріться за своїх дітей
Кеті категорично рекомендує виступати за свою дитину, якщо у вас є питання про її здоров'я чи самопочуття. "Ви єдиний, хто весь час зі своєю дитиною", - поділилася вона. "Ви повинні бути описовими, наполегливими та поінформованими". Вона також рекомендує приєднатися до груп підтримки та записати запитання до призначення лікаря.
"Я б також порадила батькам витратити час, щоб насолоджуватися дрібницями зі своїми дітьми, а іноді відступати від медичних аспектів і просто насолоджуватися своїми немовлятами", - сказала вона. "Це те, з чим я багато борюся".
Більш чудові мами
Вдвічі вдвічі приємніше: два комплекти близнюків плюс один
О бебе: Батьківство у Франції
Батьківство, коли тато хворіє на рак
