Сім'я, яка відчайдушно хоче врятувати свою маленьку дівчинку, може побити рекорд краудфандингу GoFundMe, намагаючись утримати її від страждання, яке трагічно коротке.
Якби у вашої дитини була виснажлива, термінальна генетична хвороба, ви б зробили все, щоб допомогти їй врятуватись, правда? Сім'я О’Ніл з Південної Кароліни робить саме це - і в цьому процесі вони можуть просто побити рекорд платформи краудфандингу GoFundMe за найуспішнішу кампанію.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Руйнівний діагноз: синдром Санфіліппо
У липні минулого року сім’я О’Ніл отримала новину, яка потрясла їхній світ - їхня дівчинка Еліза хворіла на синдром Санфіліппо типу А. Синдром Санфіліппо - це дегенеративне генетичне захворювання, у якого страждає відсутній життєво важливий фермент для нормальної клітинної функції. Уражені діти виглядають нормальними як немовлята, але з ростом вони починають проявляти ознаки затримки розвитку та зниження інтелекту. Прожити минуле дитинство не є типовим, тому батьки повинні спостерігати, як їхня дитина занепадає на очах, перш ніж піддатися хворобі.
О'Нілс, однак, дізнався, що існує експериментальний препарат, який може зупинити прогресування хвороби-ліки, що рятує життя їх молодшої доньки. На жаль, для того, щоб дійти до того моменту, коли вона зможе скористатися цим випробуванням ліків, потрібні були кошти. «Судовому випробуванню не вистачає коштів на виготовлення ліків, на лікування та на дотримання графіку, і кожен момент має значення коли Еліза наближається до того переломного моменту, коли її хвороба набуде незворотного повороту в гіршу сторону », - пише її тато Сторінка кампанії GoFundMe.
Рекордний збір коштів
Сім'я вже зібрала 250 000 доларів на місцевому рівні, коли вирішила розпочати кампанію GoFundMe, і вони наближаються до того, щоб побити рекорд цієї платформи як найприбутковішої кампанії дата. На момент написання цієї статті вони наближалися до 800 000 доларів і були третіми у списку загальних залучених грошей.
Усі зібрані кошти підуть на клінічне випробування, тому Еліза та інші діти з таким же діагнозом можуть мати певну надію. Сім'я намагається зібрати загалом 2,5 мільйона доларів для повного фінансування до жовтня, коли має розпочатися судовий розгляд.
Детальніше про збір коштів та здоров’я дітей
Piggybackr: платформа краудфандингу тільки для молоді
Як знайти сонцезахисний крем, який не зашкодить вашим дітям
Знайомтеся з мужнім 5-річним трансгендером
