Сьюзан Біггар знає, наскільки важливо не пітніти над дрібницями: її старшому синові Ейдану поставили діагноз серйозний, загрозливий для життя стан під назвою муковісцидоз (CF) в дитинстві, і лікарі передбачили, що він не доживе до свого 30-го день народження.
Коли її друга дитина, Олівер, також народилася з CF, Сьюзен - тепер мама до трьох синів у віці 18, 15 та 11 років - пішла з звичайна мама переживає через повсякденні, незначні турботи, про те, що «треба придумати, як утримати дітей живими».
"Ключ до боротьби з цією хворобою - це захист легенів від інфекції", - каже Сьюзен. "На щастя, наші діти справились дуже добре, але це все -таки важка дорога".
У своїх нових спогадах, Зверху вниз, вона розповідає про те, як жити з важкою хворобою, про винагороду та розчарування в батьківстві та важку роботу по відродженню шлюбу.
На честь виходу своєї книги Сьюзен ділиться з SheKnows Australia деякими речами, які вона дізналася за останні 18 років, будучи батьками для хронічно хворих дітей.
1. Дуже важливо зосередитися на речах, які мають значення
«Коли Ейдан і Олівер були молодими, вони виростили в своїх легенях кілька неприємних бактерій, поклавши їх разом у лікарню на два тижні. Наскільки це було можливо, разом з ними таборувала вся родина. Ми робили Sudokus, будували Lego, грали практичні жарти, готували попкорн і пестилися на своїх ліжках, дивлячись фільми. Наша єдина мета - допомогти їм зцілитися. Наприкінці двох тижнів ми зрозуміли, що змінилися. Ми навчалися вміння зосереджуватися на важливих речах. Щодня існує незліченна кількість дратівливих і стресових речей. Як і рух. І спам. І терміни роботи. Життя зі станом здоров’я, яке ніколи не здається, навчило мене зосереджуватись на тому, що важливо, і не зациклюватися на тому, чого немає ».
Що робити, якщо вашій дитині важко знайти друзів >>
2. Оптимізм дає життя
"Після діагнозу Ейдану медична команда сказала, що він може прожити 30 років. Мене паралізував жахливий прогноз, я почувався злим і безпорадним. Але мій чоловік, Дарріл, був оптимістом. Спочатку я був обурений ним, вважаючи, що він нереальний. Але з часом я зрозумів, що гнів та негатив не допоможуть, ані просто приймуть похмурий прогноз. Тож я почав зосереджуватися на хороших новинах, вважаючи, що немає причин, чому Ейдан не міг би так добре чи краще. Через вісімнадцять років він (та Олівер) настільки перевищили кожну добру новину, яку ми чули, і, що важливо, ми всі зрозуміли, що оптимістично жити - це здорово ».
3. Я мушу брати приклад
«« Роби так, як я роблю, а не як я кажу » - це принцип, без якого ми не можемо жити у своїй родині. Десять років тому я чітко усвідомив важливість аеробних вправ для захисту легенів наших дітей. Ми хотіли, щоб вони бігали, грали у футбол, плавали, батутіли. Ми знали, що якби ми залишилися на дивані з кока -колою та гарячими чіпсами, вони не зрушили б з місця. Отже, ми почали займатися разом. Тепер Ейдан і Олівер - віддані спортсмени, бігають, грають у волейбол, хокей і практично в будь -якій іншій грі. Минулого року Айдан пробіг 3000 кілометрів (в середньому 10 кілометрів на день). Дії говорять голосніше за слова ».
4. Є сила в цифрах; отримати підтримку, яка мені потрібна
«Кілька років тому у Олівера діагностували серйозне ускладнення. Нам повідомили руйнівну новину, що це назавжди. Але незабаром пізніше Андреа, мама -дитина з МВ, пояснила, що її дочка розвинула таку ж проблему в підлітковому віці, але зараз її вилікували. Лікарі заперечували, що це можливо. Ми чіплялися за досвід Андреа і наполегливо працювали над тим, щоб Оліверу стало краще. Зрештою, він також переміг її. З тих пір я став дедалі більше покладатися на спільноту друзів, які також живуть із хворобою; вони моя команда підтримки. Ми ділимося радощами і печалями один одного і разом несемо на собі всю вагу цього ».
5. Я повинен використовувати свій голос, виступаючи за найкращу турботу про своїх дітей
“Ейдану було близько 2 місяців, коли я нарешті взяв трубку, тремтячи і спітнілий, і подзвонив його лікарю. «Вибачте, що турбую вас, - сказав я, - я знаю, що я не лікар, але я дійсно думаю, що Ейдан повинен бути в лікарні. Він голодує. »Він тижнями худнув і на той час важив всього два кілограми. Настала довга пауза. - Гаразд, введіть його. Я дам йому ліжко. »Через тиждень його виписали, набравши майже 50 відсотків маси тіла. І я пізнав силу і важливість свого власного голосу, захищаючи свою дитину та отримуючи від неї те, що їй потрібно ».
Більше батьківства
Зв’язок між стресом під час вагітності та астмою
7 причин, чому ви не підлий батько
Зв'язок між братами не стає набагато міцнішим (ВІДЕО)
