Батьківство може бути викликом, але для деяких це може бути дещо більшим. Познайомтесь з мамою, яка першою зіткнулася зі своїми унікальними проблемами.
Сара Ковач, яка проживає в Сент-Джозефі, штат Міссурі, з чоловіком і 3-річним сином, народилася зі станом під назвою Arthrogryposis Multiplex Congenita. Ця дивовижна мама зробила своїми ногами більше, ніж ви можете собі уявити, і з виданням її книги у вересні 2013 року ми зможемо прочитати її надихаючу історію. До того часу ми спіймали цю казкову маму, і вона поділилася, що таке дорослішати, виходити заміж, бути вагітною і народити дитину - все це без використання її рук і рук, за що ми всі вважаємо надано.
Діагноз і дорослішання
SheKnows: Розкажи трохи про себе. Де ти народився? Де ти виріс?
Сара: Я народився у Сент -Джозефі, штат Міссурі, і, окрім короткого перебування в дитинстві, проведеного в Канзас -Сіті, я провів тут усе своє життя.
Вона знає: Коли у вас діагностували вроджений мультиплекс артрогрипозу?
Сара: Лікарі не змогли виявити мою інвалідність за допомогою УЗД, тому всі були шоковані, коли я народилася з явно не так. Спочатку вони підготували моїх батьків до найгіршого, сказавши, що, швидше за все, я затримка психіки, сліпа, і що я не маю надії на незалежне життя. Наступного дня нас направили до відділення інтенсивної терапії більшої лікарні (Милосердя дітей у Канзас -Сіті), де вони змогли точно поставити мені діагноз - мультиплексний вроджений артроз, або АМК.
SheKnows: Чи можете ви пояснити AMC комусь, хто не знайомий з цим?
Сара: AMC буквально означає «вигнуті або зачеплені суглоби». Це парасольковий діагноз, і це просто означає, що у людини з діагнозом АМК є кілька суглобів, які фіксуються на місці при народженні. Руки часто вигнуті під, і у людини можуть бути клишові ноги. Існує близько 400 варіацій, і можливо ураження будь -якої частини тіла. У моєму випадку кістки та м’язи від основи моєї шиї до пальців недорозвинені та маленькі. Я чомусь не рухався і не займався в утробі матері, тому все склалося не так, але для деяких АМК також може бути викликаний генетикою.
SheKnows: Наскільки поширений AMC?
Сара: Він з'являється у 1 з кожних 4000 живонароджених. Багато людей з АМК дорослішають, ніколи не зустрічаючи таких людей, як вони.
SheKnows: Ви пам’ятаєте, як навчилися користуватися ногами, або це було для вас цілком нормально?
Сара: Я почав збирати посуд та олівці ногами у 2 роки, тому я дійсно не пам’ятаю. Терапевти заохочували мене використовувати свої руки для речей, але я була впертою дитиною і завжди вважала за краще шукати свій шлях. Навіщо використовувати дві покалічені кінцівки, якщо у мене є дві інші, які працюють чудово?
SheKnows: Яким був ваш досвід у школі?
Сара: У початковій школі мені доводилося просити допомоги у однокласників щодо багатьох речей, наскільки мені це не подобалося. Я ще не навчився знаходити власні шляхи, тому, коли справа доходила до написання на дошці, відкриття молока, одягаючи рюкзак, зав'язуючи взуття і навіть застібаючи штани в туалеті, мені довелося попросити допомога. Окрім того, що іноді мене виключали, а іноді й сміливий коментар, інші діти були до мене пристойними, а вчителі завжди були добрими і намагалися дати мені простір для адаптації, як мені потрібно.
Середня школа була трохи грубою, соціально вираженою, і я навіть боровся з думками про самогубство. Я відчував, що для мене немає місця, і що я завжди почуватимусь стороннім.
Коледж був зовсім іншим досвідом... якби я був аутсайдером, було багато інших, хто почував себе так само. Я зрозумів, що мені не потрібно бути самотньою, і бути іншим не обов’язково погано. Я навчився бачити себе унікальним, фізично і по -іншому, а не просто іншим.
