У січні 2009 року 3-річна дочка Рейчелд Рейнольдс, Шарлотта, почала скаржитися на головний біль. 36 -річна Рейчел та її чоловік Роджер з міста Ешленд, штат Вірджинія, відвідали педіатра, який, на їхню думку, був звичайним візитом до хворого, але незабаром це перетворилося на кошмар кожного з батьків. Шарлотта мала велику пухлину мозку і потребувала негайної операції. З цього дня вони розпочали неймовірну подорож, коли навчилися орієнтуватися в лікарняній системі та боротися за виживання своєї дочки.
від Рейчел Рейнольдс
як розповіла Джулі Вайнгарден Дубін
20 січня 2009 року, коли Барак Обама складав присягу, ми дізналися, що у нашої 3-річної дочки в мозку була пухлина розміром оранжевого кольору. Через два дні їй зробили операцію з видалення якомога більшої кількості пухлини. Як тільки патологія повернулася, ми дізналися, що це примітивна нейроектодермальна пухлина, або PNET - тип пухлини мозку, який зустрічається дуже рідко і дуже агресивно. Протягом того року Шарлотті було зроблено ще три операції на мозку, кілька курсів хіміотерапії, протонного випромінювання та інші різні методи лікування.
Привіт, мами: Ви знаєте маму з чудовою історією? Ми шукаємо історії мам. Надішліть електронною поштою [email protected] з вашими пропозиціями.
На жаль, незважаючи на втручання деяких найкращих лікарів країни, пухлина продовжувала зростати. 7 січня 2010 року тіло Шарлотти нарешті піддалося пухлині, яка вразила її хребет та центральну нервову систему. Шарлотті було майже 4 1/2, коли вона мирно померла в нашому домі.
Люди, на які можна спертися
Я працюю повний робочий день директором приватної школи для дітей з аутизмом, і я звик допомагати інші, але було важко навчитися вітати допомогу людей, коли Шарлотта, моя єдина дитина, був хворий.
Ми з Роджером були вражені підтримкою, яку ми знайшли у нашій громаді. Це сталося у великих проявах доброти, таких як морозильна камера, яку нам купили батьки з дошкільного навчального закладу Шарлотти для зберігання додаткової їжі. Він надходив у квитках на літак, куплених, щоб допомогти нам у витратах на проїзд, багато їжі приносило до нас двері ночі та пожертви (великі та малі), які люди робили на допомогу в лікуванні нашої дочки догляд Він також з'являвся у невеликих діях: анонімна табличка з печивом, що залишилася на порозі, або пропозиції няні Шарлотти, щоб ми з Роджером могли продовжувати працювати. Він прийшов у простих записках: «Я думаю про тебе». Ніколи не було моменту, коли ми не відчували підтримки з боку нашої громади.
Знаходження сил
Я завжди вважав себе оптимістичною людиною. Втрата Шарлотти, безумовно, була найтемнішим і найнижчим періодом у моєму житті. Я рухаюся вперед крок за кроком. Я знаходжу сили в тому, що моя дочка за своє коротке життя (з медичної точки зору) витримала більше, ніж ми з батьком за наші разом (майже) вісімдесят років. Коли ти стикаєшся з такими викликами, у тебе є вибір. Це ніколи не буває легко, але ти можеш рухатися вперед, роблячи маленькі кроки. Ось як я справляюся.
Шарлотта любила співати і читати книги. Вона просто хотіла поглинути життя і відчути його повністю. Шарлотта навчила мене, як бачити світ як дитина і цінувати час, який у нас є.
Після смерті Шарлотти я зрозумів, що можу перетворити свої думки та почуття щодо нашої подорожі на щось, що може допомогти іншим. Я написав книгу, Чотири пори року для Шарлотти: Подорож батьків з дитячим раком, сподіваючись, що це допоможе сім’ям, які переживають такі важкі часи, як наш, але я також сподіваюся, що це може дати зрозуміння для медичних працівників, членів спільноти та багатьох інших командних гравців, яких покликано підтримувати сім’ї у свій час потреба.
Платити вперед
Ще до того, як пухлина мозку Шарлотти була визнана термінальною, ми знали, що хочемо віддати суспільству як спосіб подякувати всім за відчутну, грошову та духовну підтримку, яку ми отримали. Ми створили Фонд CJ Thumbs Up (CJSTUF) на честь Шарлотти платити вперед і допомагати іншим, хто цього потребує. CJSTUF підтримує сім'ї в таких ситуаціях, як наша, надаючи гранти фінансової допомоги (у розмірі 500 доларів США) сім'ям дітей з хронічними та небезпечними для життя захворюваннями. Ми також співпрацюємо з іншими громадськими організаціями, щоб забезпечити здорове харчування опікунів у лікарні та іншу невідкладну допомогу, коли це можливо.
Наша спільнота підбадьорює та піднімає настрій Роджера та мене. Друзі та незнайомі люди оточували нас у час нашої потреби. Завдяки фундаменту ми можемо стати рятівним колом для підтримки якомога більшої кількості сімей. Ми перетворили наше горе на щось позитивне, і ми тут, щоб допомогти іншим батькам на честь Шарлотти.
Мамина мудрість
Прийміть допомогу! Як мами, ми завжди робимо речі для інших, і ми схильні ставити свої потреби в кінці списку. Я дуже швидко зрозумів, що не можу все. Охочих допомогти було багато, і мені потрібно було прийняти цю допомогу.
Фото: Деб Гарпер
Прочитайте більше історій про справжніх мам
Історія мами: У мого сина хвороба Німанна-Піка
Батьківство та аутизм: історія Емі
Історія мами: Я допомагаю бездомним відновити своє життя