Багато мам дітей з Синдром Дауна може розповісти вам, коли вони або почали, або перестали бачити ознаки синдрому Дауна у своєї дитини. Крихітні вушка. Косі очі. Невеликий гудзиковий ніс і язик. Це цілком природно, і ці моменти можуть з’явитися, коли ми найменше їх очікуємо.
Ми отримали пренатальний діагноз синдрому Дауна (Ds) для нашого сина Чарлі. Для мене це означало місяці удавати, що я добре публічно, а розпадаюся приватно. Я звинувачував себе. Я думав, що у мого сина ніколи не буде «справжніх» друзів. Я передбачав знущання та покликання.
Мій чоловік відреагував з точністю до навпаки. Він приєднався до місцевої групи DADS (Тати, які цінують синдром Дауна) ще до того, як ми навіть поставили офіційний діагноз (це те, що ви б назвали проактивним). Він хотів знати якомога більше про те, чого ми можемо очікувати.
Мені хотілося пролізти під ковдру. Я не міг дивитися на фотографії дітей із синдромом Дауна - все, що я бачив, це їх фізичні відмінності.
Реальність зустрічі зі своєю дитиною
Потім Чарлі прибув на 33 тижні і провів місяць у реанімації. Я був з ним щодня і годинами цілував його і запам’ятовував кожний квадратний дюйм його прекрасного обличчя, крихітних рук і хмільно милих ніг.
Я продовжував намагатися «побачити» його синдром Дауна, але ніколи не міг, окрім усвідомлення того, що його випинання мови було через додаткову хромосому.
Тепер, коли я озираюся на малюнки дитини, іноді я бачу лише синдром Дауна, і у мене змішані емоції. Я так хочу, щоб інші бачили Чарлі по -перше, не видимі характеристики синдрому Дауна. Але тоді я думаю, чи це так Я бачу, як я можу бути засмучений, коли це помічають і інші?
Час варіюється для кожного
Досвід кожної матері різний. Для деяких момент, коли вони дійсно «побачили» синдром Дауна своєї дитини, настав, коли у них народилася ще одна дитина без Синдром Дауна. Раптом розбіжності виявились, і вони виявилися одержимими тим, що бачать інші і на чому зосереджуються інші.
Серце розбиває те, що всі ми так наполегливо прагнемо допомогти суспільству побачити поза межами додаткової хромосоми нашої дитини. Отже, що це означає, коли раптом все ми можна побачити?
Вгадай що? Це природно!
«Нерідко новоспечені батьки іноді починають помічати особливості синдрому Дауна лише після пологів їхньої дитини »,-пояснює доктор Брайан Скотко, співдиректор програми з синдромом Дауна в штаті Массачусетс Лікарня.
«Це не означає, що особливості були не завжди, вони просто не мали значення. Батьки першими помітили свого малюка. Їхні чудеса. Їхні святкування. Вони були зосереджені на годуванні, зміні підгузників, намагалися вчинити правильно, коли недосипали.
«Але, коли батьки починають виконувати домашнє завдання, читають про синдром Дауна та спілкуються з іншими батьками пропагандистського руху, вони часто починають «бачити» риси синдрому Дауна, які були очевидні для нас, лікарів з початок ».
Охоплення рис синдрому Дауна
Деякі батьки знаходили втіху в характеристиках, які вони впізнавали. "Коли мій [син] народився, лікарі сказали, що він має певні фізичні" маркери "для Ds", - ділиться Бет. "Єдиний, який я побачив, чистий, як день, - це зайва шкіра на його шиї". (Трохи товща шкіра на шиї є загальним маркером синдрому Дауна.)
«Я швидко прив'язалася до цього, - каже Бет. «Я таємно боявся, що у світі знайдеться хтось, хто б не любив його через його Ds, і ця шкіра представляла мені Ds. Тому, як я любила його, я любила цілувати, нюхати і гладити цю м’яку шкіру на його шиї. Це мене заспокоювало. У час відчуття такої непевності я твердо вирішив любити кожен частина моєї дитини ».
Неможливо побачити очима лікарів
Інші батьки поділяються тим, як важко було відразу побачити будь -які фізичні риси синдрому Дауна.
«Я дійсно не бачила цього дуже довго, - ділиться Тамара. «Педіатр, який прийшов до лікарні, змусив його сидіти, перевіряючи його, і так, [мій син] був гнучким, але він був моєю першою і єдиною дитиною. Я думав, що всі вони гнучкі.
«Я був шокований, коли лікар сказав, що нам потрібно пройти його обстеження. Протягом трьох тижнів, необхідних для того, щоб поспілкуватися з генетиком, я намагався це побачити - [я думав] вони, мабуть, помилялися…
«Навіть після того, як [лікарі] показали мені результати, я все ще не міг їх побачити. Є деякі риси, які стали більш помітними, коли [мій син] дорослішав, і у нього завжди був додатковий простір між пальцями ніг. Я кажу йому, що він створений для шльопанців, і це моє взуття майже цілий рік! »
Сина Джилл відібрали від неї одразу після народження. «Практикуючий медсестра підійшла, взяла мене за руку і сказала, що вона думає, що у нього синдром Дауна. Ми його ще навіть не тримали.
«[Ми з чоловіком] говорили про те, що хоча це було дуже швидко і раптово, ми не змінимо спосіб дізнання, оскільки не було насправді будь -який час після його народження, коли ми не знали про діагноз... Я не бачив діагнозу, коли я нарешті тримав його або днями пізніше. Навіть дивлячись на його малюнки малюків, я їх не бачу і бачу не щодня ».
Знайомство з рисами до народження дитини
Для інших батьків їхній перший досвід утримання дитини був подоланий завдяки їхній зосередженості на маркерах синдрому Дауна.
«За кілька хвилин після народження, перш ніж я побачила [свою дочку], медична сестра повідомила мене про свою« підозру », - каже Сенді. «Коли мені вдалося її потримати, перше, що я побачив, - це Ds. Очі, рот, пальці. Це все, що я міг побачити. І це те, що я сказав своїй дитині... "Так... у вас це є".
«Дивлячись на фотографії з народження, я розумію, яка вона була прекрасна. Яка вона була ідеально сформована. Насправді, я не «бачу» синдром Дауна на цих знімках, але тоді я його так багато бачив », - ділиться Сенді. "Це був той факт, що мені сказали, що у неї це було ще до того, як я побачив її, - це сформувало мій погляд".
«Батьки повинні знати, що це нормально», - каже доктор Скотко. «Люди з синдромом Дауна виглядають інакше, ніж ми всі. Але це не робить їх менш важливими, менш цінними. Фізичні відмінності - це лише один із багатьох способів того, як ми, люди, багаті різноманітністю - і це привід для святкування знову і знову ».
Іронія бачити це самі
Як і я, багато батьків дитини з синдромом Дауна виступають за рівність і хочуть, щоб інші бачили наших дітей у першу чергу як дітей, навіть якщо їх фізичні риси можуть бути різними.
"Це смішно, тому що нам не подобається, коли інші люди кажуть:" Він цього не робить подивіться ніби у нього синдром Дауна, ніби це комплімент ", - каже Сара. "[Мій син] робить схоже, у нього синдром Дауна, і [він] на сьогоднішній день найсимпатичніша дитина на моїх очах ».
Сила картинок
Деякі батьки визнають, що борються з картинками, вважаючи за краще знімки своєї дитини, які применшують фізичні риси синдрому Дауна.
"Я помічаю характеристики Ds, але він їх має, тому мені неприємно помічати", - каже Сара про свого сина. «Я скажу, що коли я фотографую [його], мені, як правило, не подобаються ті, де у нього язик чи відкритий рот. Я відчуваю, що на цих знімках я бачу синдром Дауна більше за нього, і тому я намагаюся отримати лише посмішки або його особистість.
"У тих випадках я відчуваю провину, це не те, що я намагаюся цього не бачити, але мені не подобаються фотографії, які демонструють [його риси Д.]… і мені не подобається, що я так відчуваю ".
Джилл каже, що іноді вона зустріне фотографію свого сина і помітить характеристики Ds. «Це тому, що моя голова та моє серце вирішують їх не бачити, чи це тому, що його риси м’які? Я дійсно не впевнений, якщо чесно. Все, що я знаю, це те, що для мене він - найкрасивіша дитина, яка коли -небудь була, і я думаю, що це має бути саме так ».
Дженна не могла побачити рис свого сина, коли він народився, але сьогодні "фотографії - це те, де я це" бачу ", - каже вона. "Ми знали ще до народження, тому щойно він народився, я намагався це побачити, але не бачив".
Вона каже, що вони не помітили цього, поки її синові не було близько 9 місяців, і його язичок збільшився. "Тепер ми робимо безліч знімків, щоб спробувати зробити якісь язиком", - каже вона. "Чомусь, коли ми на вулиці, це гірше... тому що йому подобається, як вітер відчуває його язик. Але я частковий, тому що я вірю, що [мій син] прекрасний! Кожен, з ким ми спілкуємось, каже: «Він такий милий!» Вони знають? [Це] питання, яке мені завжди цікаво ».
Сенді, яка отримала діагноз синдрому Дауна своєї дочки до того, як їй вдалося її утримати, використовує той самий підхід із зображеннями для всіх трьох своїх дітей. «Зараз, у 17 місяців, я рідко« бачу »[риси моєї дочки]. Я вважаю її красивою. Але, як і з двома моїми двома дітьми, я обережно ставлюся до фотографій, які зберігаю та публікую. Я хочу її найкращі фотографії. І так, це означає, що немає фотографій, де її язик виступає «занадто сильно». Я хочу, щоб інші бачили повз Д -х і бачили, яка вона справді красива і розумна ».
Коли це помічають незнайомці
"Якщо у мене є страх, пов'язаний з тим, що люди помічають [у мого сина] синдром Дауна, це означає, що вони припускають речі щодо діагнозу і недооцінюють його", - пояснює Джилл. "Він такий яскравий у всіх відношеннях, і якщо ви його знаєте, то знаєте, що його не недооцінюватиму, тому я не впевнений, чому я хвилююся.
«Іноді мені цікаво, чи помічають незнайомці, чи їм цікаво, чому він менше говорить. Я рідко отримую запитання від дорослих, що викликає у мене дивування. Діти швидше ставлять запитання, але зазвичай вони грунтуються на його промові, а не на рисах обличчя ».
Тамара здивується, коли незнайомі люди визнають синдром Дауна свого сина. «Коли [він] був старшим, я був дійсно шокований, коли хтось інший прокоментував [його] та синдром Дауна! Серйозно, бували моменти, коли я дивився на [свого чоловіка] і казав: "Звідки вони це знали?"
Дорослий проти спостереження дітей
Ларіна має протилежну точку зору. «Я завжди вважав, що кожна доросла людина, яка бачить чи зустрічає [мою доньку], знає, що у неї є Ds. Мені б не спало на думку (до цього часу, власне) думати, що це не очевидно дорослий. Однак я ніколи не впевнений, що думають інші діти… і мені цікаво, у якому віці вони починають збирати речі разом ».
«Коли йдеться про дитячий майданчик, батьки повинні усвідомлювати, що маленькі діти не з легкістю розпізнають особливості синдрому Дауна, - пояснює доктор Скотко. «Вони бачать іншого товариша по грі. Вони спочатку бачать людей, а не ярлики. Дорослі, особливо ті, хто бачить лише відмінності, повинні брати уроки у цих молодших учителів ».
Зображення: Морін Уоллес
Докладніше про дітей із синдромом Дауна
Зв’язок між хворобою Альцгеймера та синдромом Дауна
Синдром Дауна: Чи перестаралася обізнаність, а дії запізніли?
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
