Деякі кажуть про розмову з однокласниками мого сина та їх батьками Синдром Дауна просто привертає увагу його відмінностей, а не допомагає йому належати. Я не погоджуюсь. Я вважаю, що розуміння відмінностей один одного - це перший крок до їх прийняття.
У мого сина синдром Дауна. Більшість людей можуть просто подивитися на Чарлі і розпізнати його діагноз. Так само нам з чоловіком потрібно лише поглянути на когось із синдромом Дауна, щоб знати, що у них теж є така маленька хромосома.
Це миттєве розпізнавання - це круто, чесно. Знаєте, як власники Harley Davidson невимушено махають один одному? Я відчуваю, що спільнота з синдромом Дауна має подібний обмін. Ми ділимось знаючими посмішками. "Я був у вашій подорожі", - могла б сказати тривала усмішка. Або: "Стане легше, тримайтесь", - з ніжного кивку і моргання. Ці зв’язки особливі. Наше серце ще трохи розбухає.
Але це миттєве визнання також важить мені на серці, тому що я іноді прагну невидимої різниці, яка дасть людям час побачити Чарлі таким, яким він є: розумним, відвертим, смішним маленьким хлопчиком, який вміє кричати з найкращими з них і перше слово якого - "Ні!" залишився його улюблений.
Я багато думав про те, як ми приймемо дитячий садок і нову школу, коли він закінчить свою дошкільну роботу. Там, де він піде в дитячий садок, він буде його шкільною домівкою протягом кількох років. Він буде серед дітей старшого віку та цілої нової спільноти батьків та вихователів. Це величезна можливість.
Фото: Джеремі Уоллес
Отже, ось мій план: я запитаю його вчителя, чи можемо ми щось надіслати (лист, візуальну ілюстрацію, що містить схему улюблених закусок) і бажане співвідношення сік-вода-все, що я втілю наступного літа) додому, щоб представити сім’я кожного однокласника Чарлі.
Я також зроблю копії для кожного співробітника школи, який працює з Чарлі в групі або один на один.
Окрім згадки про мавп, The Wiggles та його знак для його сестри, "комплект Чарлі" включатиме синдром Дауна 101. Це не має на меті завалити батьків наукою, а висвітлити деякі основні питання (наприклад, це не заразно; коледж? Так, так, ми дивимось на Університет Східної Кароліни).
Мета? Переходьте минуло коливань і наблизьтесь до дат відтворення.
Деякі люди відхиляються від цієї ідеї. "Ви вказуєте на різницю", - кажуть деякі. "Навіщо привертати увагу, коли ви просите про включення та прийняття?"
Я розумію ці моменти.
Ось що: Чарлі є інший. Я люблю кожну його частинку, і я хочу, щоб інші знали його і любили теж.
Фото: Стефані Штам
Але я також знаю, що більшість батьків типових дітей спочатку побачать різницю Чарлі, перш ніж вони поглянуть повз неї. Ні освіти кнопка перемотування вперед для цього процесу?
Мій підхід - виховувати їх, тому що я знаю, що дитина вчиться звертатися до світу та реагувати на його нюанси від своїх батьків - на краще чи на гірше. Якщо я можу збити бар’єр знань, щоб допомогти батькам відповісти на запитання своїх дітей або ввести їх у співпереживання, то так, ми. Так, Чарлі.
Додаткова хромосома означає, що для Чарлі деякі речі відбуваються поступово, ніж інші, але він все ще прекрасна, чарівна та ошатна дитина. Кінцевий результат - це все ще величезна особистість, яка прагне грати зі своєю дитиною, вчитися у своєї дитини і - так, розраховуйте на це - навчити дитину чомусь.
Тепер, що робить твій дитина супер?
Детальніше про синдром Дауна
Як поговорити з однолітками вашої дитини про синдром Дауна
Небезпечні помилки щодо синдрому Дауна та аборту
Оголошення про народження дітей з особливими потребами
