Том Філісія має великий досвід у дизайні. Зрештою, оригінальний Дивне око член акторського складу це відомий дизайнер інтер’єрів, який написав книги про свою майстерність і знявся в ряді шоу, створюючи красиві простори — не кажучи вже про його перебування в Drag Raul RuPaul у 2022 році. Одна річ, з якою Філіція не мала великого досвіду: мієлофіброз, рідкісна форма раку крові, яку його братові діагностували 10 років тому.
Філіція згадує той час як "дуже страшно," він розповідає SheKnows. «У той час було дуже мало інформації» про мієлофіброз, пояснює він. "Я боявся за свого брата", - сказав він Дивне око згадує зірка. «Я хвилювався за його сім’ю, за його дітей… ми пройшли через дуже страшний процес, не знаючи, з чим ми стикаємося і що ми робимо».
Мієлофіброз виникає, коли в кістковому мозку виробляється занадто багато клітин крові, що може «спричинити скупчення кісткового мозку», — каже Ендрю Куйкендалл, доктор медичних наук, експерт з гематології онкологічного центру Моффіта, який спеціалізується на мієлопроліферативних новоутвореннях, групі захворювань, що включає мієлофіброз. Це переповнення кісткового мозку може
призводять до запалення і рубцеву тканину (він же фіброз) у кістковому мозку, розповідає SheKnows доктор Куйкендалл. Запалення, у свою чергу, може ускладнити утворення клітин крові вашому організму; спричинити утворення клітин крові в інших органах, таких як селезінка або печінка, викликаючи їх набряк; і може призвести до запальних симптомів, таких як лихоманка, озноб, нічна пітливість, біль у кістках, втрата ваги та втома.«Усе це пов’язано з тим, що це проблема перевиробництва, — пояснює доктор Куйкендалл, — коли ваше тіло виробляє забагато клітин крові».
Трансплантація стовбурових клітин може вилікувати мієлофіброз, і ось тут ми повертаємося до історії Філіції. Філіцію було визначено як «повну [створову клітину] відповідність» його брату, тобто «їхня біла кров клітини мають спільні маркери, які полегшать йому донорство стовбурових клітин», – доктор Куйкендалл пояснив.
І саме це зробила Філіція. Після кількох тижнів підготовки, яку Філіція описує як «переконатись, що я була у найкращій формі, щоб моя крові можна було розглянути, і що це правильна кров», трансплантація відбулася протягом a день.
«Будучи донором, ви є порятунком для цієї людини», — каже Філіція. Він згадує, що був «вражений тим, що я зміг зробити зі своїми стовбуровими клітинами. Це не було дуже інвазивним і це був дуже успішний процес». Завдяки трансплантації брат Філіції повністю одужав і вже 10 років не хворіє на рак.
Хоча подорож його родини з мієлофіброзом закінчилася позитивно, Філісія все ще пам’ятає ті перші дні розгубленості та страху після діагнозу його брата. Цей досвід надихнув його на співпрацю з GSK для просування Картування мієлофіброзу, ініціатива, спрямована на підвищення обізнаності про хворобу, надання ресурсів і навчання людей про симптоми, причини та лікування, по суті позбавивши від здогадок ті жахливі на ранній стадії днів.
«Одна з проблем будь-якої рідкісної хвороби полягає в тому, що пацієнти іноді почуваються розгубленими, намагаючись знайти місце і де знайти інформацію», — каже доктор Куйкендалл, який також об’єднався з GSK для просування сайт. Навіть лікарі, додає він, можуть не мати особливого комфорту чи досвіду лікування такого захворювання, як мієлофіброз. «Ми хочемо віддати цю владу в руки пацієнта», — пояснює він. «[Ця ініціатива] дозволяє пацієнтам отримувати хорошу, достовірну інформацію… щоб вони могли стати реальний інвестований учасник під їхньою опікою».
Філіція погоджується. «[Мієлофіброз] впливає на кожного по-різному, і коли вам буде поставлено діагноз, ви дійсно захочете почати розуміти свою особисту подорож», — пояснює він. Значною частиною цього є якнайшвидше отримання потрібної інформації. «Mappingmf.com — це те, що я хотіла б існувати, коли я проходила через це і коли через це проходив мій брат», — каже Філіція. «Це була інформація, якої ми не мали».
Перш ніж йти, прочитайте про цих знаменитостей, які говорять про рідкісні та хронічні захворювання:
