Рак молочної залози є другий за поширеністю рак у жінок у Сполучених Штатах, хоча ця хвороба може розвинутися у будь-кого, хто має тканину молочної залози. Як правило, діагностується у жінок віком від 50 років, це відбувається, коли аномальні клітини неконтрольовано ростуть у грудях людини.
Старіння вважається фактором ризику, тому робоча група превентивних служб США рекомендує що всі жінки починають проходити мамографію кожні два роки у віці 40 років. Ваші потреби в перевірці можуть відрізнятися залежно від ваші особисті фактори ризику — як завжди, проконсультуйтеся зі своїм лікарем, щоб визначити, що найкраще для вас.
В останні роки зросла обізнаність про важливість скринінгу, особливо для людей з певними генетичними мутаціями або сімейною історією захворювання. Як і більшість видів раку, рак молочної залози найкраще піддається лікуванню, якщо його виявити на ранній стадії. Однак те, що відбувається, менш відомо після у людини діагностовано рак молочної залози — реальність для понад 200 000 американців
щороку — а також як найкраще орієнтуватися соціальні та емоційні аспекти цієї кардинальної хвороби.Коли мова йде про рак молочної залози, медичні працівники насамперед працюють для лікування пацієнтів, пояснює Еллісон Хенкок, генеральний директор некомерційної організації зі штату Орегон. Грудні друзі. Часто «вони насправді не мають ресурсів або часу, щоб допомогти з емоційними аспектами раку молочної залози», каже вона Потік. І як би не підтримували ваші друзі та родина, вони не можуть повністю зрозуміти ваш емоційний досвід, якщо вони також не боролися з раком молочної залози.
Ось де на допомогу приходять групи підтримки хворих на рак грудей. Ці спільноти надають пацієнтам і постраждалим безпечне, вільне від суджень місце для спілкування з людьми, через які вони проходять.
Які інші переваги спільнот, які займаються раком молочної залози, і як ви можете знайти таку у своєму регіоні? На честь Місяць боротьби з раком молочної залози, Потік опитали багатьох прихильників з організацій раку молочної залози на цю тему. Ось що вони сказали.
Як групи підтримки раку молочної залози можуть допомогти пацієнтам і постраждалим?
Боротьба з раком молочної залози виснажує фізично, не кажучи вже про фінансове виснаження. Для багатьох пацієнтів це також ізолююча подорож. Таке лікування, як хіміотерапія чи хірургічне втручання, яке може призвести до втрати волосся чи грудей або раннього вступу в менопаузу, може бути емоційно травматичним. «Ви живете з різновидом побічної шкоди від лікування та того, як воно вплинуло на вас», — Джин Сакс, генеральний директор національної некомерційної організації Життя за межами раку молочної залози (LBBC), розповідає Потік. Крім того, є страх перед рецидивом раку — ризик будь-хто, хто це вже мав.
дослідження вказує що соціальна підтримка може зменшити деякі емоційні страждання, пов’язані з раком молочної залози, включаючи тривогу та страх. Це також може допомогти пацієнтам відчути причетність.
Візьміть це від Стефані Вокер, волонтера, захисника пацієнтів з LBBC. Коли Уокер вперше проходив лікування від метастатичного рак молочної залози у свої 50 років вона не знала нікого з близьких, хто б мав таку ж хворобу. Вона рідко довіряла своїм друзям і родині про емоційний вплив життя з раком. «Ми весь час чуємо: «О, але ти так добре виглядаєш», і я це ненавиджу», — каже вона Потік. «Якби у вас було маленьке віконце на грудях, і люди дійсно могли бачити, як ви виглядаєте всередині і через що ви проходите, це зовсім інша історія».
Лише через багато років — коли Вокер знайшов LBBC і почав ходити на терапію — вона почала відкриватися. Вона знайшла друзів завдяки конференціям і віртуальним групам підтримки, які для неї були особливо слабими під час розпалу пандемії COVID-19.
Як зазначає Сакс, «не кожен хоче бути в групі підтримки». Інший форми соціальної підтримки, як-от вебінари, приватні групи в соціальних мережах або онлайн-дошки обговорень, можуть бути не менш цінними.
Крім того, такі організації, як LBBC, можуть допомогти пацієнтам орієнтуватися у фінансових аспектах лікування раку, ще одного поширеного стресового фактора. В одному Опитування 2020 року Серед тих, хто пережив рак молочної залози, приблизно 14 відсотків респондентів сказали, що їм важко покрити свої медичні витрати.
Які теми виникають у групах підтримки раку грудей?
Багато пацієнтів з раком молочної залози звертаються до груп підтримки, щоб обговорити переваги та недоліки різних методів лікування, онкологів або хірургів. Деякі, як-от Вокер, живуть у сільській місцевості й не знають особисто нікого, хто міг би дати пораду чи розраду.
Це особливо актуально для людей, яким потрібна мастектомія або операція з видалення однієї чи обох грудей. «Іноді лікарі кажуть: «Ми зробимо імплантати, і ви зможете провести реконструкцію, і ми можемо доставити вас до більшого розміру", але це розмови, які ми не хочемо вести", - каже Хенкок, який також пережив себе. «Ми хочемо почути, як це пройти через це? Чи буде біль? Одне лише уявлення про втрату грудей може бути травматичним, і деякі лікарі цього не розуміють».
І Хенкок, і Сакс чули відгуки багатьох жінок, які борються з проблемами інтимної близькості чи образу тіла після хіміотерапії чи операції. Фактично, пацієнти, які закінчили своє основне лікування, можуть відчувати емоційний стрес більш гостро.
"Часто ви перебуваєте в режимі боротьби або втечі, коли вам ставлять діагноз і проходите лікування, а потім психологічна частина вражає сильніше, коли лікування закінчується", - пояснює Сакс. Це може бути особливо складним моментом для друзів і родини, які хочуть відсвяткувати, оскільки ви нарешті «метаболізуєте» травму, яку щойно пережили. Але розмова з людьми, які розуміють ваші страждання, може допомогти.
І іноді для людей може бути приємно відвідувати групи підтримки раку грудей або конференції та говорити про будь-що але їх захворювання. Цей діагноз змінює життя, але він не повинен визначати вас.
Чому важливо пам’ятати, що шлях до раку молочної залози кожної людини унікальний
Говорячи про рак молочної залози, важливо мати на увазі, що це захворювання не є монолітним. Жінка похилого віку, яка бореться з метастатичним раком молочної залози, буде звертатися до іншого лікаря втручання та емоційні стресори, ніж, скажімо, хтось, у кого був діагностований ранній стадії раку молочної залози у свої 30 років. І хоча рак молочної залози може вразити будь-кого, є певні агресивні підтипи більшевоmmon у чорних жінок.
Ось чому надійна освіта та інклюзивні групи підтримки є безцінними. «Рак молочної залози — це складно, — додає Сакс, — і ми справді віримо, що коли у вас діагностують рак молочної залози, ви почуватиметеся краще, якщо будете розуміти свою хворобу».
Деякі хворі на рак молочної залози з маргінальних спільнот стикаються додаткові перешкоди коли вони шукають інформацію або лікування. «Це така складна ракова пухлина, коли йдеться про ЛГБТК-спільноти», — Шон Рейлі, фахівець із проектів Національна онкологічна мережа ЛГБТ, розповідає Потік. Більшість центрів лікування раку молочної залози є надзвичайно гендерними, що може бути стримуючим фактором транс- або гендерно неконформні пацієнти. Існує також дуже мало досліджень щодо поширеності раку молочної залози та лікування у транслюдей, які проходили замісну гормональну терапію.
«Ми знаємо, що ЛГБТК+ люди з раком молочної залози мають пізніший діагноз і вищі показники рецидивів, ніж люди цис-гетеро», – додає Рейлі. Це значною мірою пов’язано з «браком знань про плани виживання», які включають усе: від підтримки однолітків до регулярних візитів до лікаря. Для цих пацієнтів особливо корисним може бути пошук групи підтримки, яка стверджує чудаки.
Як я можу знайти групи підтримки раку молочної залози поблизу мене?
Незалежно від того, де ви перебуваєте на своїй подорожі проти раку молочної залози, спілкування з іншими людьми на вашому місці може допомогти. LBBC пропонує ряд віртуальні групи підтримки, дошки обговорень та особисті заходи. Американське товариство раку також має онлайн-каталог груп і програм підтримки хворих на рак, які можна шукати за ключовими словами та поштовим індексом. А люди ЛГБТК+ можуть зв’язатися з Національною мережею боротьби з раком ЛГБТ, щоб отримати доступ квір-інклюзивні групи підтримки.
Крім того, Генкок рекомендує звернутися до місцевих груп захисту прав проти раку молочної залози, щоб дізнатися більше про ресурси у вашому регіоні. Подібно Breast Friends, багато з цих організацій пропонують групи підтримки та програми для пацієнтів, постраждалих та їхніх близьких.
«Як жінки ми дуже незалежні», — додає вона. «Ми хочемо робити щось самостійно, і ми думаємо, о, ми зможемо це впоратися». Але якщо ви бажаєте спільноти, «не бійтеся простягнути руку та шукати такої підтримки».
