«Коли мені вперше поставили діагноз рецидивуючого розсіяного склерозу (РМС), я тримав це в таємниці з кількох причин, одна з яких полягала в тому, що я боявся, що він може зруйнувати мою кар'єру", - каже актор Джеймі-Лінн Сіглер. «І через мій шлях, коли я став публічно про це, це вело мене цією дорогою саморефлексії, і куди це привело мене зараз, це місце прийняття. Ви знаєте, прийняття не означає, що ви обов’язково повинні радіти цьому, але це просто таке: «добре, це частина мого життя».
Мабуть, найбільш відома своєю давньою роллю в СопраноСіглер, якій зараз 42 роки, продовжує стабільно працювати з моменту встановлення діагнозу понад 20 років тому. Тепер вона навіть виступає захисником людей, які живуть із RMS, і співпрацює з фармацевтичною компанією Novartis для створення Посібник RMS який допомагає людям обдумувати їхні потреби та те, як вони почуваються емоційно та фізично, переосмислення старих думок, таких як почуття тягаря, і спілкування з людьми у вашому житті, на яких ви можете розраховувати для підтримки.
Дістатися до місця визнання та більш позитивного настрою було нелегко. Навіть питання «як справи» колись викликало у Сіглера певний тригер. «Це вдарило по болючому місці тієї таємниці, якою я хотіла поділитися», — пояснює вона. Розповідь про її досвід РС змінила речі. «Я завжди кажу, що MS дав мені мою надздібність, а саме вразливість… чим старшим я стаю, тим менша пропускна здатність для світських розмов». Вона вразлива і чесно розповідати про те, через що вона проходить, або про поганий день, який у неї нещодавно, відкриває простір для розмови з іншими, щоб поділитися та налагодити глибший зв’язок рівень.
Сіґлер спирається на своїх друзів із телевізійної та кіноіндустрії, які також живуть із РС, інших членів згуртованої спільноти РС та її особисте коло подруг, які були настільки чуйна, коли їй потрібні певні умови, як-от припаркуватися ближче до концертного майданчика, щоб їй не довелося ходити на великі відстані, або відкласти плани, коли вона не почувається Ну. «Я дуже заслуговую свою систему підтримки, яку я зміг створити у своєму житті, а це третій крок Керівництво RMS, звертаюся до вас, тому що я не думаю, що багато чого можливо без вашої допомоги», – Сіглер каже. «Це нормально просити про допомогу — це не означає, що ти не сильний, і не означає, що ти нездатний… Мої друзі нагадують мені, що вони настільки пишаються та раді допомогти мені будь-яким способом, що я потреба. Вам не обов’язково жити з RMS, щоб потребувати допомоги. У всіх нас є речі, через які ми повинні пройти й наполегливо долати».
У важкі дні Сіґлер безперечно відчуває весь страх, горе та смуток життя з хронічною хворобою, ділиться вона. Це баланс між тим, щоб час від часу дозволити собі відпочити й посидіти, а також з’ясувати, що їй потрібно для просування вперед і участі в наступній події. Щоб мати можливість відвідувати бейсбольні ігри своїх синів у вологому Остіні, штат Техас, чоловік Сіглер, колишній гравець MLB Каттер Дікстра, купив їй візок для всього спорядження, яке вона може штовхати та спиратися під час ходьби, і вентилятор для шиї для тепла (який, як відомо, може загострити розсіяний склероз симптоми).
Завдяки цьому посібнику Novartis та її пропагандистській роботі щодо розсіяного склерозу, хронічних захворювань та пристосувань для інвалідів, Сіглер радить, щоб люди в першу чергу слухали людей із хронічними захворюваннями про те, що вони мають потреби є. «Ніхто не дізнається, що тобі потрібно, доки ти це не озвучиш… У мене інший набір очей і інша перспектива», — каже вона. «Тож на досвіді я зрозумів, що якщо ви налаштуєте те чи інше, мені буде легше, або якщо ви припаркуєте цей трейлер ближче, це заощадить мені багато часу та енергії». Вона була спочатку усвідомлювала, що є тягарем для інших або здається «зайвим», додаючи додаткові запити, але побачила позитивні зміни в суспільстві та своїй галузі з точки зору більшої включно.
Замість того, щоб розчаровуватися через те, що речі недоступні в різних місцях, Сіґлер бере можливість висловити, як речі можуть бути більш корисними для людей з обмеженими можливостями, щоб отримати розмова йде. «Кожне місце, куди я відвідую, у мене є голос і платформа, і я буду цим користуватися», — каже Сіглер. «Мені це дійсно показало, що це один із найкрасивіших людських обмінів, які ми можемо мати; людям дуже подобається бути корисними».
