Що я маю зробити, щоб привернути твою увагу? Це питання я задавав собі щоразу, коли сперечався з іншим лікарем, який відкидав мої занепокоєння або відмахнувся, як я відчував щось таке, що не можна порівняти з болем, який моє тіло посилало як заклик допомогти.
Мій досвід із системою охорони здоров’я назавжди змінив мене. Навіть у кар’єрі медсестри у відділенні інтенсивної терапії я постійно відчував медичне газове освітлення це привело мене до важкої битви, де я боровся зубами й нігтями, щоб змусити когось по-справжньому вислухати мене. Знадобився лише один лікар і 63 відвідування, перш ніж я нарешті поставив діагноз, який знав весь час: пухлина мозку.
Моя історія виключно моя, але це не так. Сімдесят два відсотки жінок сказати, що вони пережили певну форму медичне газове освітлення і 71 відсотку лікарі сказали їм, що їхні симптоми вигадані. Медичне газове освітлення є особливо небезпечним для кольорових людей, чиї медичні працівники, швидше за все, ігноруватимуть їхні проблеми.
Медичне газове освітлення завдавало шкоди моєму тілу протягом двох років, оскільки мої симптоми погіршувалися. І хоча зрештою я отримав потрібну допомогу, усе випробування коштувало мені дуже дорого. Я був емоційно виснажений тим, що був своїм
Я пам’ятаю осінь 2016 року з двох причин: мама помирала і запах смаженого біфштекса. Щоранку я прокидався о шостій ранку від цього різкого запаху або іноді від ресторанних вихлопів. Єдина проблема в тому, що я живу не біля ресторану. Як медсестра у відділенні інтенсивної терапії я дізнався про фантомні запахи, коли ви відчуваєте запах чогось, чого немає. Ці фантомні запахи також є класичними неврологічними симптомами, зазвичай спричиненими трьома речами: захворюванням носових пазух, Хвороба Альцгеймера, або пухлина мозку.
Особисто я сподівався на інфекцію носових пазух, оскільки тоді, коли працював у консалтинговій фірмі з менеджменту, я подорожував 45 тижнів на рік. Не було часу займатися хворобою Альцгеймера чи пухлиною мозку.
Протягом 2017 року я неодноразово відвідував свого лікаря первинної медичної допомоги, оскільки фантомні запахи продовжували залишатися. Я згадав їй три причини, які, як я вважав, могли спровокувати запахи, і її рецептом було використовувати назальний спрей. Коли назальний спрей не подіяв протягом кількох місяців, вона порекомендувала використовувати його більше. Вона жодного разу не дала направлення до фахівця з вух, носа та горла, хоча я постійно казав їй, що назальний спрей не працює.
У 2017 році з марним спреєм для носа у мене з’явилося більше симптомів. Коли я лягав, мені здавалося, ніби цегла тисне на чоло. Вважаючи, що ці двоє пов’язані, я попросив її замовити МРТ. Її відповідь? Вона просто помахала рукою в повітрі і сказала: «У вас немає пухлини мозку».
Мій лікар слухав мене, але ніколи не слухав. Ще пару місяців я продовжував використовувати назальний спрей без жодних покращень. Потім померла мама.
Ми з мамою були дуже близькі, і її смерть мене спустошила. Коли я переживав свою втрату, з’явилася ще одна серія симптомів. Моє праве око почало відчувати, ніби воно горить. Позаду мого ока також зріс інтенсивний тиск, який відчував, що моє око збирається вилетіти з моєї голови. Я передав свої занепокоєння своєму лікарю первинної медичної допомоги, і вона знову мене звільнила, оскільки у мене не було типових симптомів, таких як головний біль чи судоми.
Більше року я знав, що був сам по собі. Я почав шукати іншого лікаря, який би серйозно поставився до моїх симптомів. Тривав пошук.
Незважаючи на мій досвід орієнтування в складній академічній медичній системі, мені знадобилося ще два-три місяці, щоб записатися на прийом до спеціалістів, оскільки мій лікар-лікар не давав направлень. Офтальмолог, якого я відвідував, сказав мені, що горять очі через сухість очей. Його рецептом було використовувати очні краплі більше чотирьох разів на день.
Потім я відвідав лора, який провів оцінку моїх пазух і виявив, що вони чисті, виключивши будь-яку інфекцію пазух. Це був перший лікар, який підтвердив, що мої нюхові галюцинації є класичним неврологічним симптомом, і запропонував мені піти до невролога. Зрештою мені вдалося записатися на прийом до невролога, який був фахівцем із хвороби Паркінсона, і коли я почав пояснювати свої симптоми, він почав проводити оцінку хвороби Паркінсона. Коли я зрозумів, до чого він йде, я сказав йому зупинитися. «Ви — молоток від хвороби Паркінсона, який шукає цвях від хвороби Паркінсона», — пам’ятаю я сказав. Коли я пояснив, що все, що я хочу, це МРТ голови, він відреагував так само, як і лікар. Він помахав рукою в повітрі і сказав мені, що у мене немає жодної пухлини мозку. Зрештою я переконав його замовити мені один, щоб ми могли виключити пухлину мозку як причину.
Через два дні після МРТ я стрижуся в салоні, коли мене викликає лікар. Я пам’ятаю, як почув шок у його голосі, коли він випалив, що справді я робити мати пухлину мозку. На щастя, вона була доброякісною, але оскільки пухлина росла і тиснула позаду правого ока, її потрібно було видалити.
Хоча Пані Удача посміхалася мені. Один із найкращих нейрохірургів, який навчився видаляти пухлину в моїй правій лобовій частці, був лише за одну поїздку на метро в Бостоні.
10 квітня 2018 року нейрохірург вирізав у моєму черепі чотиридюймовий отвір і видалив пухлину розміром з яйце. Я був у захваті, тому що думав, що найважча частина нарешті позаду, але я помилявся.
Цей тип операції може викликати симптоми, схожі на струс мозку після операції. Два тижні я спав по 22 години на добу. Я не могла згадати, як готувати тости чи каву. Як пристрасний читач, минули місяці, перш ніж я зміг зрозуміти слова на сторінках.
Через чотири роки після операції на головному мозку моє повне виконавче функціонування повернулося до того, як було до операції. Однак у мене були проблеми з витривалістю мозку: мені потрібно було 20 хвилин, щоб виписати чеки, а потім мені потрібно було спати п’ять годин. Згодом і це все вирішилося з часом.
Але якраз коли я подумав, що можу залишити цю главу позаду, зір у моєму правому оці раптом потьмянів, наче його закрила завіса. Оскільки пухлина росла і тиснула на задню частину мого правого ока так довго, щойно цей тиск було усунуто, моя сітківка відшарувалася, як шпалери. Мені зробили ще одну операцію з відновлення відшарування сітківки, і поки я відновив зір, я ніколи не зможу бачити так чітко, як міг раніше.
Іноді я справді задаюся питанням, чи був би мій медичний шлях іншим, якби мій лікар швидко не відкинув можливість неврологічної проблеми. Коли я перевів своє медичне обслуговування в інший медичний центр, я отримав копії свого медичного листа записи з її офісу, де записка, яку вона ввела того дня, коли я попросив зробити МРТ, полягає в тому, чи можу я зробити це мав деменція. Проте вона ніколи не згадувала про це мені і не робила жодних додаткових оцінок. З огляду на те, що моя пухлина повільно зростає, можливо, я б частково не втратив зір на праве око.
Але немає сенсу роздумувати про минуле. У всякому разі, ця подорож змусила мене більше цінувати життя. Я нічого не сприймаю як належне, і я більше уважний до дрібниць у повсякденному житті, які приносять мені радість і задоволення.
Я, безсумнівно, один із щасливчиків, оскільки отримав цей досвід із внутрішніми знаннями про те, як працює галузь охорони здоров’я. Не всі мають таку перевагу. У будь-якому разі пам’ятайте про це: ви володієте владою у стосунках між лікарем і пацієнтом. Це ваше здоров’я, ваше тіло, ваша медична карта. Часом необхідно запитати свого провайдера, якщо ви не розумієте щось, що вони говорять, або не згодні з їхнім висновком. Зрештою, ви найкраще знаєте своє тіло, і якщо ви відчуваєте, що те, що вам говорять, є не зовсім правильним, тоді вам потрібно бути власним захисником і шукати власні відповіді.
Крістін Спадафорє досвідченим консультантом з управління, який багато працював радником Ради директорів Керівники з рейтингу Fortune 500, є лектором і доповідачем у Дартмутському та Гарвардському медичному університетах. школи.
