Моя перша робота змінила моє життя. Як нещодавно закінчив навчання, я отримав свою першу роль ерготерапевта в будинку престарілих, де мене призначили у відділення догляду за пам’яттю. Одна особа в моїй справі була особа, яка проживала з деменція, і я наївно ставився до цього, як до будь-якого іншого мого випадку. Тож коли я попросив їх прийти на терапію, вони відповіли, обливши мене соком.
Очевидно, що мати забруднені соком скраби – це не найкраще враження для першого дня роботи. Але інцидент із соком також став тривожним дзвіночком. Школа навчила мене термінології та того, що відбувається в мозок, але я був жахливо не готовий до того, що потрібно для догляду за кимось, з ким живу деменція. Для людей з когнітивними порушеннями стандартна процедура полягає в тому, щоб попросити їх прийти на ерготерапію, але цей універсальний підхід не працює при деменції. Якби я хотів допомогти своїм пацієнтам, мені потрібно було б переглянути, як персоналізувати свої сеанси лікування відповідно до їхніх унікальних потреб.
Понад 55 мільйонів людей у всьому світі мають деменцію, і хоча це може трапитися з будь-ким, жінки найбільше страждають прямо чи опосередковано. Всесвітня організація охорони здоров’я повідомляє, що жінки складають 70 відсотків доглядальників з деменцією — і, як і будь-яка інша робота, вона несе в собі ризик стресу та вигорання.
На щастя, вам не потрібен професійний ступінь піклуватися про людину з деменцією. Півтора року тому я створив компанію під назвою Ваш терапевт деменції. Він пропонує цифрову освіту для догляду за людьми з деменцією. Я створюю контент, щоб навчити технікам і стратегіям покращення якості життя людей з деменцією та полегшити догляд за ними.
Нижче наведено кілька важливих порад, які я отримав, допомагаючи іншим із цим захворюванням.
Дізнатися про діагноз «деменція» близької людини може викликати багато почуттів. Більшість почувається сумним і розбитим серцем через новини, інші можуть відчувати певну провину через те, що не помітили нехарактерного поведінка швидше, і деякі можуть відчувати страх перед обов’язками, пов’язаними з турботою про когось хворий. Це нормальні реакції; це діагноз, який змінює життя. Але це не означає, що їх життя закінчилося.
Деменція не позбавляє їх того, хто вони є — ваша кохана людина все ще там. Люди схильні вірити, що діагноз «деменція» — це кінець, коли вони справді навчаються жити з когнітивними порушеннями.
Фактично, я зустрічав людей на ранній стадії деменції, які продовжують вести повноцінне та осмислене життя. Важливим фактором було сприятливе та інклюзивне середовище, в якому вони перебували, де вони не відчували себе тягарем, а іншою людиною з почуттями, думками та інтересами. Якщо ми продовжимо зосереджуватися на тому, чого деменція позбавила людину, то все, що ви побачите, це все, що вони більше не можуть робити. І людина, яка живе з деменцією, також зверне увагу на все, що вона втратила. Натомість, якщо ви зміните розповідь і зосередитеся більше на тому, що вони ще здатні робити, це покаже, що діагноз деменції не визначає їх.
Один із способів сприяти надії та підтримці людей, які живуть із деменцією, — це дати їм значуще відчуття мети. Одна історія, яка завжди вражала мене, це коли я працював з учителем на пенсії, який свого часу був надзвичайним гравцем у гольф. Її чоловік був стурбований тим, наскільки вона замкнулася після того, як їй поставили діагноз. Її обмежена мобільність через перебування в інвалідному візку також відлякувала її від спроб пересуватися. Дізнавшись про її минуле гри в гольф, я придбав набір ключок для міні-гольфу, і за певної допомоги вона могла зіграти в гольф на стільці. Після моїх вказівок допомогти їй стати більш незалежною в пересуванні в інвалідному візку, вона більше не потребувала моєї допомоги, щоб покласти руки на ободи візка, щоб пересуватися. Вона змогла взяти участь у грі в гольф на кріслах і зробити майже кожен удар. Я ніколи не забуду, як щасливо вона знову грала в гольф.
Це один із багатьох прикладів, які я маю на увазі, коли говорю про значущі зв’язки. На що вони ще здатні? Зосередження уваги на здібностях може створити особливі моменти, які зміцнять зв’язок між опікуном і людиною з деменцією, а також нагадатимуть людині, що її життя все ще має сенс.
Деменція має унікальну схему втрати пам’яті для людей з хворобою Альцгеймера. Умова — що складає Від 60 до 80 відсотків випадків деменції — здебільшого атакує недавні спогади, наприклад те, що вони їли на сніданок сьогодні вранці. Тим часом ваші найдавніші спогади зникають останніми. Це називається концепцією «перший прийшов, останній вийшов».
Я помітив, що люди можуть пригадувати спогади десятирічної давнини, навіть на середніх і пізніх стадіях деменції. Якщо ви згадаєте щось із їхнього дитинства чи ранньої дорослості, є хороший шанс, що вони зможуть розповісти вам історію з того часу. Або, якщо вони не можуть висловити це словами, можуть бути ознаки, які їхнє тіло все ще пам’ятає. Наприклад, ви можете помітити, як минулий танцюрист рухає руками в певних положеннях, коли чує балетну музику. Але ви захочете пам’ятати, як ви підходите до розмов про минулі спогади. Ви не хочете розчаровувати або виснажувати людину послідовними запитаннями або розмовляти з нею, як з дитиною. Натомість представтеся та скажіть щось на кшталт «Я чув це ще в той день, коли ви робили X, Y і Z». Спонукаючи їх розповідати про історії, які вони пам’ятають, ви зможете налагодити стосунки, і ви зможете якісно провести час зі своїми коханий.
Ключовим є пошук власної системи підтримки під час догляду за людиною з деменцією. Однак одна з поширених помилок людей полягає в тому, що вони порівнюють свої ситуації догляду з іншими. Немає двох людей, які живуть з деменцією, мати однакові потреби. Наприклад, вони можуть запропонувати продукт, який допоміг їм, але ви спробуєте його, і це не допоможе вашій ситуації. Загалом, довіряйте своєму судженню. Ви краще за всіх знаєте свою ситуацію.
Як доглядач, ви збираєтеся прийняти кілька важких рішень. Деякі варіанти, як-от переведення когось до будинку престарілих для цілодобового догляду або підписання DNR для тих, хто в кінці життя, можуть викликати у вас почуття провини. Подаруйте собі благодать у цьому процесі, тому що він емоційно виснажливий. Намагайтеся не розмірковувати та не сумніватися в рішеннях, які ви прийняли під час догляду — ніхто справді не підготував вас до особливих викликів, пов’язаних із доглядом за людьми, які живуть із деменцією.
Пам’ятайте, що ви робите чудову роботу та найкраще, що можете зробити, орієнтуючись на діагноз, якого ніхто не бажав. Продовжуйте з’являтися та святкуйте час, проведений з коханою людиною.
Мері Осборн – ерготерапевт із Остіна та засновниця Ваш терапевт деменції, який надає цифрову освіту особам, які хворіють на деменцію. Щоб дізнатися більше про Мері та її компанію, відвідайте її веб-сайт, Instagram, або сторінка Facebook.
