Моєму другому синові, Вокеру, шість років. Як і більшість дітей його віку, він любить удавати, за допомогою свого iPadі перебування на вулиці, особливо якщо є вода. Він не є великим шанувальником овочів, але він може прибрати цілу пінту чорниць. У нього не вистачає купи зубів, ноги з кожною хвилиною стають довшими та худішими, а взуття він переростає в одну мить.
Він дуже схожий на вашого типового шестирічного малюка перший клас багато в чому студент, але мій хлопчик аутист. Коли йому не було й трьох, ми отримали його офіційний діагноз аутизм розлад спектру, і ми розпочали дуже цілеспрямовану подорож, щоб допомогти йому бути максимально щасливим і успішним, навіть не намагаючись придушити аутичні примхи, які роблять Уокера, Уокер.
Через три роки він став буквально найкрутішою дитиною на землі. Я знаю, що ви подумаєте, що я упереджений, але я думаю, що маю рацію. Він просто щасливий, чудернацький маленький дивак у найкращому вигляді, і я смію будь-кого познайомитися з ним, а не просто обожнюю його. Він легкий у людській подобі. Живий сонячний промінь. Крім того, він є величезною мукою, якою мають право бути всі діти.
Я знаю, що коли мова заходить про Волкера та його нейротипових однолітків, у них набагато більше подібностей, ніж відмінностей.
Але це тому, що я розумію аутизм. Я знаю, що аутизм означає багато різних речей для різних людей, і знання того, що Вокер є аутистом, майже нічого не скаже вам про нього. Тобі ще треба з ним познайомитися, як і з будь-якою нейротиповою дитиною. Коли ви це зробите, ви побачите, що він містить цілий всесвіт потенціалу, і ми лише почали здогадуватися про те, наскільки чудовим він стане. (Вражає, адже він і так чудовий!)
На жаль, багато людей чують світовий «аутизм» і негайно починають використовувати своє обмежене розуміння спектру, щоб робити припущення та судження. Вони думають про аутистів як про однорідну групу майже ідентичних людей з більшою кількістю обмежень, ніж можливостей.
Це може призвести до найскладнішої частини бути нетиповою дитиною: виключення.
Я не можу сказати вам, скільки разів люди припускали, що Вокер ненавидить гучні звуки, яскраве світло та натовп, і, як наслідок, буде ненавидіти дні народження, церковні заходи, особливі випадки та веселі прогулянки.
Але вгадайте що? Вокер не ненавидить нічого з цього! Він може висіти під час феєрверку. Він любить дивитися фільм у театрі. Цього року він відвідував біблійну школу на канікулах у місцевій церкві, і йому ЛЮБИЛО кричати, співати, майструвати та грати з юрбою дітей.
Звичайно, йому іноді потрібна перерва. Час від часу він усвідомлює свої межі та віддаляється від гри, щоб грати сам і просто розслаблятися зі своїм iPad. Одна з речей, над якою ми дуже наполегливо працювали з Вокером, — це дати йому можливість піти, а не розтанути. Маючи лише шість років, він чудово запам’ятовує стільки часу.
Але він хоче бути там. Навіть якщо він спостерігає збоку, він хоче, щоб його запросили. Він може знаходити радість, спостерігаючи за іншими дітьми за тим, чого сам не хоче робити. У цьому плані він схожий на свою маму. Я ніколи не був таким щасливим, як коли стою на краю танцювального майданчика і спостерігаю, як інші гості весілля стрижуть килим. Деякі з нас просто природжені спостерігачі.
Час від часу мій хлопчик міг вскочити і зробити те, чого ніхто не очікував. Він буквально благав покататися на 110-футовому зіплайні зі швидкістю 28 миль на годину, коли ми відвідали нічний захід у нашому місцевому зоопарку. Я не бачив цього, а я його мати!
Вокер такий особливий і чудовий для мене, але він не є винятком, коли мова заходить про нетипових дітей. Діти, які живуть по-різному, хочуть бути включеними у ваші плани, і це жорстоко не запрошувати їх, спираючись виключно на ваше (можливо, надзвичайно неправильне!) уявлення про їхні здібності.
Однією з мантр, якими ми керуємося, роблячи вибір для Волкера, є «уявна компетентність». Ми використовуємо цю ідею, коли маємо можливість залучити інших людей.
Припущення про компетентність просто означає, що коли ви звертаєтеся до людини, чия здатність комфортно процвітати в певній ситуації, це не безпосередньо відомі вам, ви підходите до них таким чином, щоб припустити, що вони можуть і будуть навчатися, розуміти та брати участь у цьому діяльність. Дозволяти їх вирішити, чи це гарна ідея для них.
Ви можете чітко дати зрозуміти, що ви готові запропонувати будь-яке житло, про яке вони зможуть попросити — просто переконайтеся, що ви робите це з повагою, оптимістичним тоном. Тримайте це по суті. Вади та відмінності не є ганебними, і нам не потрібно ходити навколо них навшпиньках, ніби це маленькі брудні секрети.
Ось що я хочу, щоб ви винесли з цього: неважко бути мамою Уокера. Любити його і захищати його легко. Я практично обожнюю його. Він ідеальний для мене.
Але це є Важко усвідомлювати, що йому доводиться жити у світі, де ті самі примхи, які змушують мене обожнювати його, є рисами, які змушують інших людей неправильно розуміти його або заздалегідь судити. Знаючи, що я не можу захистити його від невігластва та виключення, моє серце відчуває, що воно може просто розвалитися на шматки.
І якщо бути абсолютно відвертим, Вокер зазвичай виглядає типовим для сторонніх. Я знаю, що це заощаджує йому багато часу. Діти, чиї відмінності та вади очевидні відразу, отримають ще більше суджень, і це зовсім погано.
це не гаразд Це не справедливо.
Нетипові діти у ваших колах сповнені дива, радості, потенціалу, любові та магії, і ваша робота як батьків — допомогти вашим нейротиповим дітям і дітям без інвалідності це побачити. Це починається з того, що ви також вирішуєте зрозуміти це і повірити в це.
Кожен заслуговує на запрошення. Кожен заслуговує на місце за столом. Кожен заслуговує на те, щоб його бачили таким, яким він є, і щоб його відзначали, навіть якщо його досягнення виглядають інакше, ніж ви могли б очікувати.
Дайте таким дітям, як мої, шанс випробувати ваше сприйняття людей, які існують поза межами того, що ми вважаємо «середніми». Хто взагалі хоче прагнути бути середнім? Включення всіх корисно не лише для тих, хто виходить за межі – це робить усіх кращими. Це змушує інших з нас бачити те, чого ми не бачили раніше. Це заохочує нас підняти планку та виступати за розумне пристосування для всіх, навіть якщо воно нам особисто не потрібно.
Не менш важливою частиною презумпції компетентності є визнання того, що людина знає свої межі краще за вас. Люб’язно прийміть ввічливе «ні, дякую» і не ображайтеся. Моя дитина може почути про ваші плани на день народження і сказати: «Гм, дякую, але ні в якому разі». Але я гарантую, що він все одно буде радий дізнатися, що ви хотіли, щоб він був там. Зрештою, він просто дитина — і, як будь-яка інша дитина, він хоче відчувати себе частиною групи.
