У вашому житті багато речей, які змінюються, коли ви отримуєте діагностика хронічного захворювання. Це полегшення від того, що ви отримаєте більше відповідей і, в ідеалі, шлях до лікування. Але для великого більшість людей із хронічними захворюваннями, які вважаються «невидимими» — також можуть виникнути деякі додаткові приховані труднощі, пов’язані з життям з чимось, що є настільки важливою частиною вашого життя, що багато людей не можуть відразу зрозуміти.
«Хронічна хвороба може бути дуже важкою фізично та психічно для окремої людини та сім’ї, особливо невидимої», – Турія Пауелл, магістра, ліцензована клінічна Психічне здоров'я радник Thriveworks в Кері яка також сама живе з невидимою хворобою (розсіяний склероз), розповідає SheKnows. «Часто депресія йде рука об руку з хворобою, оскільки людина регулярно відчуває симптоми, від легких до важких, але оскільки вони невидимі, вони не отримують підтримки потреба. Занепокоєння також може бути проблемою, оскільки симптоми можуть з’являтися у випадкових ситуаціях, таким чином впливаючи на те, як людина функціонує в різних ситуаціях».
“Якщо ти виглядаєш здоровим, люди вважають, що з тобою немає нічого поганого».
Доктор медичних наук Лаура Торчинський із Silver Spring Ревматоїдний артрит і розповідає SheKnows, що може бути складно орієнтуватися в припущеннях інших людей щодо її хвороби та того, що відбувається в її організмі.
“Якщо ви виглядаєте здоровим, люди вважають, що з вами немає нічого поганого. Я був у переповненому поїзді метро, стояв у проході, з болі в ногах або застиглими пальцями, через які мені було важко триматися. Ніхто не подумає запропонувати мені місце, тому що я виглядаю «добре». Це може бути дуже засмучує. Мене часто запитували, чому я використовую табло для паркування для інвалідів», – розповідає Торчинський. «З будь-якою хронічною хворобою жити важко розумово і фізично. Іноді я ношу бандаж для гомілкостопа. Коли люди це помічають, вони запитують, чому. Чомусь важче сказати «у мене ревматоїдний артрит», ніж якби я сказав: «Я вивив щиколотку!»
Це уявлення про те, чи ви справді «виглядаєте» хворим — і вам потрібно пояснювати особисту медичну інформацію друзі, колеги і навіть незнайомі люди — це те, що постійно виникає, коли ви розмовляєте з людьми, з якими живете хронічний невидимі хвороби. У вас виникає відчуття, що вони не просто живуть своїм життям зі своїми умовами, а й повинні постійно пояснювати, відстоювати та виправдовувати свій досвід або навіть умови, які їм потрібні, щоб пройти через це день. Тож це абсолютно подвійний обов’язок ніхто б не просив.
«Багато хвороб невидимі, тобто немає зовнішніх ознак того, що людина справді має справу з хворобою. Один коментар, який я часто отримую, як людина, яка страждає на розсіяний склероз, звучить так: «Вау, ти не виглядаєш хворим», — додає Пауелл. «Цей коментар розчаровує, тому що я запитую, як виглядає слово «хворий»?»
Підтримка психічного здоров’я, коли чиясь хвороба «невидима»
Але є способи для людей, які переживають цю боротьбу, отримати підтримку — і способи для наших спільнот робити краще, коли справа доходить до вивільнення місця для підтримки додаткового психічного здоров’я, яке може призвести до них умови.
І, можливо, найбільш очевидно, що люди можуть почати з того, що не припускають, що вони коли-небудь дізнаються про здоров’я іншої людини, дивлячись на них. Подолати такі вроджені упередження може бути складно, але дуже корисно постійно нагадувати собі, що ви не знаєте живете в тілі іншої людини, і ви не сидите на прийомах у їхнього лікаря, перш ніж робити будь-які коментарі, які можуть бути болісно.
Таке переоформлення та відмова від припущень також може полегшити створення більш інклюзивного середовища, яке відчуватиме себе безпечним і відкритим для людей, які живуть з невидимими хворобами та інвалідністю.
“Я говорю людям, що я провів перші 30 років існування РА, намагаючись це приховати. Я проведу наступні 30 років, розповідаючи всім, хто буде слухати!»
«Громада може бути корисною, проявляючи повагу, слухаючи й прагнучи вчитися», — каже Пауелл. «Крім того, надання послуг, таких як фізичні вправи для інвалідів та групи підтримки, може бути дуже корисним».
А для людей, які живуть із цими умовами, як ніколи важливо, щоб ви не відчували себе змушеними приховувати чи маскувати те, через що ви переживаєте чи боретеся самі.
“Говорити про це! Хоча спочатку це може здатися незручним, дуже корисно говорити про це», – каже Торчинський. «У мене РА понад 30 років. Лише протягом останніх кількох років я залучився до захисту пацієнтів, і мені було психологічно важко вийти на це місце. Це було дуже катарсично. Я говорю людям, що я провів перші 30 років існування РА, намагаючись це приховати. Я проведу наступні 30 років, розповідаючи всім, хто буде слухати!»
