Я плакала на сина перший день дитячого садка. Коли я тримав його маленьку руку в своїй, школа, досить типова початкова школа, раптом здалася величезною. Озирнувшись на інших мам, я побачив, що я не один. Було невисловлене товариство, взаєморозуміння того, що всі ми переживаємо вирішальний момент у житті наших дітей. Обмінювалися ніжними, підбадьорливими посмішками «Це важко, але буде легше».
Для мене, однак, це не так. Насправді стало важче.
Цей перший навчальний рік виділяється на мою думку як один із найважчих періодів мого батьківського шляху. Майже щодня, щось було. Телефонний дзвінок від директора. Електронний лист від вчителя. Рожевий листок надіслали додому для підписання. Ще один похід в офіс. Постійне, приголомшливе розчарування від питання, що я роблю не так, чому моя дитина страждає набагато більше, ніж його однолітки.
Одного разу подзвонила медсестра. Його вирвало в школі, і його потрібно було забрати. Але це типово замість турботи чи жалю
Я просто розгубився.
Було багато зустрічей з шкільним вихователем, вчителями, директором. Був проведений тест IQ, щоб визначити, чи був він обдарований, чи запізнився; будь-який міг пояснити його труднощі в школі, але виявилося, ні те, ні інше. Він був цілком середнім; він зрозумів матеріал легко, але не так легко, щоб нудьгувати. Він був розумним, але не настільки розумним, щоб відчувати себе безперешкодним. Він не намагався вчитися; він намагався бути. Бути тихим, спокійним, зосередженим, нерухомим. Щоб бути як усі.
У мої найбільш оборонні моменти я думав, чи, можливо, він був просто хлопчиком, більш схильним до буйства та енергійності. Адже дівчата, як правило, дорослішають швидше, ніж хлопчики. Вони також швидше розвивають певні навички, включаючи необхідну для школи навичку сидіти на місці та протягом тривалого часу. Напевно, інші хлопчики в його класі були такими ж? Співчуття на їхніх обличчях розповіло мені все, що мені потрібно було знати.
Тим не менш, у мене самого є СДВ, або синдром дефіциту уваги (тепер називається СДУГ). Як тиха й вихована дитина, вчителі багато в чому не помічали мою неуважність, і на той момент, коли мені поставили діагноз, я вже відстав. Принаймні тепер я міг би запобігти мого сина від такої ж долі.
Я відвів його до місцевої терапевтичної практики, щоб він був офіційно оцінений, повністю переконаний, що він має більш гіперактивну форму СДУГ. Нам сказали, що тестування займе два сеанси, але насправді він пройшов три. Очевидно, змусити його зосередитися достатньо довго, щоб закінчити за відведений час, було досить складним завданням, що лише підтвердило мій діагноз «крісло».
Зустріч після оцінки здавалась простою формальністю — зустріч, щоб розповісти мені про те, що я вже знав і був надзвичайно знайомий з. Сидячи навпроти лікаря, я відчував себе спокійним і готовим. Навіть трохи охоче. Я був повністю готовий до офіційного висновку про СДУГ. Яким я був ні Але був готовий до її фактичного діагнозу: аутизм.
Моєю початковою реакцією була недовіра, а потім роздратування. Очевидно, цей клініцист не знала, що вона робила. У нього були явні ознаки СДУГ — гіперактивність, імпульсивність, труднощі сидіти на місці і зберігати спокій, постійне вередування. Але не було жодного плескання руками, жодних спалахів чи обривів, не було відрази до обіймів. У нього не було ні розумних здібностей, ні когнітивних затримок. Насправді він не мав жодних затримок; він досяг усіх своїх етапів вчасно. Звідки у неї був аутизм?
Знову моя власна оборона була висунута на перший план. Але коли вона пояснила свої міркування, я почав знехтувати. Моя попередня непокора поступилася, перетворившись на щось схоже на розуміння. Раптом усі його примхи, маленькі дивацтва, які я бачив щодня, почали набувати сенсу. Те, як він постійно повторював певні слова чи звуки. Як він вишикував би свої іграшки, а не просто грався з ними. Його надзвичайна прискіпливість до їжі. Як він часто питав мене, чи я щаслива, коли я не посміхаюся.
Протягом решти нашої зустрічі я зберігав самовладання. Я ставив запитання, робив нотатки та отримував рекомендації. Я склав подумки перелік наступних кроків, які мені потрібно було зробити. Я зосереджувався на прагматиці, а не на емоційній турбулентності, що розвивається всередині мене. Сльози з’явилися лише пізніше, по дорозі додому, коли мене вразило: я була мамою з аутизмом. Мій досвід материнство завжди був би іншим, так само, як і досвід мого сина про світ також був би нетрадиційним.
Минуло більше п’яти років з моменту першого діагнозу, і було багато злетів і падінь. Навігація в процесі IEP. Метод проб і помилок різних варіантів лікування. Мені доводиться тримати язик щоразу, коли хтось каже мені, що він «не виглядає аутистом». Розбитий серце, побачивши інших дітей, виключає його. Гордість від того, що він досягає успіху, знаючи, як важко йому доводиться працювати. Його почуття гумору. Його дивно проникливий характер. Триваюча соціальна боротьба. Цікаво, чи стане колись легше. Розчарування. Смуток. Самотність. Постійна втома. Нищівна тривога.
Також існує тиск, щоб дати людям те, чого вони хочуть; натхненна і натхненна історія. Той, що говорить «Я зробив це, ти теж можеш!» Розповідь про тріумф перед обличчям біди. Повідомлення надії, яке перегукується з неофіційним гаслом материнства, що бути мамою – це найкорисніша робота у світі.
Але правда в тому, що бути мамою з аутизмом дуже важко. Моя подорож через материнство не схожа на подорож інших людей. Це точно не те, чого я очікував. Іноді я не відчуваю себе задоволеним – я просто відчуваю себе виснаженим. І знаєте що? Це добре.
