Коли ти вперше отримуєш новий діагноз — будь-який діагноз — ти думаєш про півтора мільйона речей. Списки справ спеціалістів, з якими потрібно зв’язатися, призначення зустрічей, членів сім’ї, до яких потрібно звертатися, можуть бути дещо складними. Отже, коли ви отримати підтвердження, що у вас ревматоїдний артрит (РА), ви можете дуже швидко зрозуміти, що є багато речей, яких ви ще не знаєте (а, в деяких випадках, ви навіть не знаєте, наскільки те, чого ви не знаєте!), і це, безумовно, може лякати.
Але саме тому там працюють ваші лікарі, і вони хочуть зробити це якомога комфортнішим і безстрашним. Отже, щоб отримати трохи більше уявлення про те, що саме ваш лікар хоче, щоб ви знали та що розмови, які вони сподіваються провести з пацієнтами про їхній діагноз РА, SheKnows поговорила з кількома реальними лікарями, щоб поділитися питаннями, які вони дійсно хотіли б задати на прийомі.
«Як діагноз РА може вплинути на мою здатність мати дітей або піклуватися про свою сім’ю?»
«Я вказую на це, тому що вважаю планування важливим, і я особисто обговорюю проблеми, пов’язані з фертильністю, виношуванням дитини та вагітністю, оскільки РА має різні результати, пов’язані з вагітністю», Доктор Бретт Сміт, ревматолог із меморіальної лікарні Блаунт у Мерівіллі, штат Теннессі, розповідає SheKnows. «Крім того, багато ліків несумісні з вагітністю чи годуванням груддю, тому я хочу, щоб жінки були освіченими. про їхні можливості та зрозуміти, що РА не повинен перешкоджати їх можливості мати дітей, годувати грудьми чи виховувати сім'ї».
«Як моя дієта відіграє роль у контролі РА?»
"Я думаю дієта недооцінена у багатьох людей з РА. Нові дослідження показують, що наші кишкові бактерії відіграють важливу роль у ризику захворювання та у симптомах», – сказав доктор Сміт. «Були позитивні дослідження, які відзначають переваги змін в дієті, таких як вегетаріанство, на біль у суглобах та загальну активність захворювання. Крім того, західні дієти (з великою кількістю продуктів тваринного походження) можуть підвищити ризик серцево-судинних захворювань і ризик серцевого нападу у пацієнтів з РА».
«Які ресурси я можу використати, щоб покращити своє розуміння РА?»
«Я вважаю, що хороший ресурс має велике значення щодо навчання пацієнтів та родини. Є багато інформації і є з чого вибрати», – додає доктор Сміт. “Американський коледж ревматології веб-сайт, а також Фонд боротьби з артритом, це два гарних місця для початку. Пацієнти повинні розуміти, що важливо вводити в рядок пошуку, оскільки пошукові системи будуть формувати результати ґрунтується на тому, що шукає пацієнт під час повторюваних пошуків, а не обов’язково, яка правильна відповідь науково».
«Чи слід пройти обстеження на РА, якщо він хворий у когось із сім’ї?»
«Я думаю, що це дискусійна тема. У США ми не обов’язково перевіряли б безсимптомних осіб. Однак генетика становить приблизно 1/3 ризику розвитку РА, тому він має значну вагу», – каже доктор Сміт. «У Європі є «клініки раннього лікування артриту», які можуть ідентифікувати людей на ранньому курсі. Чим раніше РА буде виявлено в лабораторіях, анамнезі або іспиті, тим кращий результат і багато разів, тим менше ліків потрібно для його контролю».
«Який термін щодо симптомів та лікування?»
«Для деяких пацієнтів почути про діагноз, варіанти лікування та побічні ефекти одночасно можуть бути приголомшливими, іноді відбиваючи людей від прийняття рішень і початку терапії. Однак, залежно від пацієнта та обставин, рішення не обов’язково повинні прийматися негайно». Доктор Арундаті Джаятіллеке, ревматолог із Храмового здоров'я у Філадельфії, PA розповідає SheKnows. “Добре розуміти не тільки варіанти, але й терміновість та потенційні недоліки відкладення терапії. Для деяких людей ризик затримки лікування нижчий, але він різний».
«Чого очікувати від лікування?»
«Іноді лікарі призначають ліки та призначають повторний прийом через три місяці, але різні види лікування працюють по-різному. Пацієнти повинні знати, коли вони можуть розраховувати на користь, і що вони можуть зробити, щоб тим часом допомогти контролювати свої симптоми», – каже доктор Джаятіллеке. «Вони також повинні запитати, що їм робити, якщо терапія не працює, як очікувалося, або якщо їм доведеться припинити ліки через побічні ефекти: чи потрібно їм зателефонувати, призначити інший прийом чи чекати до запланованого слідувати? Таким чином, люди розуміють очікування того, наскільки добре все працюватиме і скільки часу це може зайняти як керувати, якщо все працює погано, щоб вони не думали, що їм доведеться чекати місяцями, щоб зробити а змінити».
«Яку роль відіграватимуть фізіотерапія та фізичні вправи в усуненні симптомів?»
«Деякі люди неохоче підвищують фізичну активність через страх перед болем, а інші прагнуть займатися спортом і робити більше. Хоча зазвичай ми заохочуємо людей бути максимально активними, корисно зрозуміти, чи є такі обмеження фізичних навантажень або будь-які запобіжні заходи чи ознаки того, що люди повинні відмовитися від своєї активності», — д-р Джаятіллеке додає. «Для деяких людей немає конкретних обмежень, але добре розуміти, чи можуть певні дії бути болючими. Для інших запалення суглобів може короткочасно обмежувати діяльність, але це не може бути тривалим обмеженням. Нарешті, фізіотерапія та трудова терапія можуть бути корисними для різних симптомів, і люди також повинні запитати про користь і час цих методів лікування».
«Яка активність моєї хвороби?»
«Це зазвичай оцінюється як ремісія (відсутність активності) низька, помірна та висока. Знання активності захворювання допомагає лікарям визначити найкращі варіанти лікування, щоб визначити користь і ризик. Вища активність захворювання вказує на підвищений ризик пошкодження, деформації та інвалідності». Доктор Скотт Зашин, ревматолог із ревматологічної практики Далласа розповідає SheKnows. «Знижуючи активність захворювання, менше ризиків цих наслідків. Як наслідок, ми, як правило, більш агресивні в нашому підході до лікування з високою активністю захворювання. Існує ряд показників, які ревматологи використовують для обчислення активності захворювання. Приклади включають DAS 28, HAQ та CDAI».
«Як мені орієнтуватися на страховку?»
«Для одержувачів Medicare та тих, хто має вибір у сфері страхування, запитайте мене, з якими страхуваннями легко працювати, а з якими ні», Доктор Роберт Гілланд, ревматолог із ревматологічних центрів Західного Мічигану розповідає SheKnows. «Коли справа доходить до дорогих ліків та дослідницьких досліджень, які часто необхідні для оптимального лікування пацієнта з РА, з деякими страховками працювати неможливо, і через це пацієнт буде страждати це”.
«Що б ти зробив, якби був на моєму місці?»
«За 42 роки мені ніколи не задавали це питання. Це відкриває двері для розкриття всієї мудрості та вчень, які я накопичив у управлінні Ревматоїдний артрит для тисяч пацієнтів. Це сигналізує про відкритість до змін, що дуже важливо для досягнення найкращих результатів», – додає д-р Гілланд. «Я можу поділитися характеристиками тих пацієнтів, у яких є найкращі результати, і тих пацієнтів, які мають найгірші. Це відкриває розмови про дієту та дієти, куріння та його неприємний вплив на РА, визначаючи реалістичні очікування, вносячи необхідні корективи під час роботи та домашньої діяльності, пояснюючи свої міркування щодо мого вибору ліків, а також важливість повноцінного відпочинку та оптимізму ставлення. Така розмова формує впевненість у стосунках між лікарем і пацієнтом, і ця впевненість є фундаментальною для досягнення найкращих результатів».
Якщо ви чи хтось, кого ви любите, перебуваєте в процесі встановлення нового діагнозу ревматоїдного артриту, пам’ятайте, що ваші лікарі є чудовим ресурсом для знання — якщо ви можете, скористайтеся тим, що вони знають, і почніть ці важливі розмови рано, щоб краще налаштувати себе як могутнього охорона здоров'я команда.
