Як і більшість маленьких дітей, я не мав міцного розуміння тонкощі ревматоїдного артриту. Я знав, що і в моєї мами, і в її мами це було, але так, як моя бабуся сказала це з густим істерном Європейський акцент — «Артур Ітіс» — наштовхнув мене на думку, що це був чоловік на ім’я Артур, який відповідав за їхні біль.
Ставши старше, я поступово зрозумів все більше про цей стан і про те, що іноді тіло моєї мами так боліло, що вона не могла встати на підлогу, щоб зі мною пограти. І як це також стало причиною того, що мене попросили приготувати теплу ванночку для ніг для моєї бабусі в кінці дня.
Але тільки коли я наближався до дорослого віку, я побачив інший бік ревматоїдного артриту (РА). Так, це було причиною болю в суглобах моєї мами, але це була лише частина історії. Як виявилося, решту вона приховала — як втома, слабкість і вплив на психічне здоров’я — від мене роками, пояснюючи, що вона цього не хоче дай мені ще щось турбуватися.
Після зміни нашої ролі, коли я став опікуном, я намагався пам’ятати, що РА – це набагато більше, ніж болі в суглобах, а не бути дуже рухливою вранці: потрібен інший рівень терпіння та розуміння, щоб переконатися, що вона отримує те, що вона необхідний. Якщо ви опинилися в подібному положенні, ось що потрібно знати про догляд за людиною з РА, зокрема інформацію від догляд експертів, лікарів та ерготерапевта.
Поважайте біль людини
Це звучить очевидно: звичайно, ви знаєте, що людина, про яку ви дбаєте, страждає. Але Ніколь Брекетт, менеджер із надання допомоги та освіти Доглядальники домашнього годинника, каже, що це щось більше. «Як догляд за хворим на РА, важливо розуміти, що біль від артриту може бути дуже виснажливим», — розповідає вона SheKnows. «Також важливо порадити людям «поважати біль», оскільки біль – це червоний прапор, який намагається привернути нашу увагу, щоб ми могли вирішити все, що відбувається».
Зрозумійте, що РА – це більше, ніж біль у суглобах
У той же час доктор Саурабх Шривастав, лікар і співзасновник Доктор Артрит, каже, що важливо пам’ятати про те, що РА – це не «просто артрит» і може впливати на кілька частин тіла людини. «Насправді, це без кінця засмучує пацієнтів з РА, коли люди припускають, що їхня хвороба — це просто проблема із суглобами», — розповідає він SheKnows. «Так, РА спочатку вражає ваші суглоби, але він також може вплинути на ваші органи».
На додаток до цього, як сам РА, так і ліки для лікування цього стану, можуть викликати виснажлива втома і туманність мозку, безсоння, коливання ваги та інші симптоми хронічний біль. «РА проникає в кожен дюйм вашого способу життя, і це може змусити багатьох пацієнтів почуватися ізольованими», — пояснює Шривастав. «Розуміння того, наскільки сильно РА може вплинути на чиєсь життя, допоможе вам стати більш милосердним опікуном».
Звернути увагу
Оскільки симптоми РА можуть відрізнятися від повсякденних, для осіб, які доглядають, важливо активно спостерігати за рівнем дискомфорту людини. «Людям з ревматоїдним артритом потрібні ліки для полегшення болю та негайного прийому», – Реймонд Дачілло, операційний директор C-Care Health Services, канадський постачальник послуг на дому та кадрове агентство охорони здоров'я, розповідає SheKnows. «Люди, які доглядають, повинні звернути увагу на те, з яким болем щодня стикаються люди з РА, щоб визначити, скільки відпочинку чи фізичних вправ їм знадобиться цього дня».
До того ж, Брекетт радить тим, хто доглядає за людьми з РА, повинні регулярно перевіряти погоду: «І спека, і холод можуть впливати на самопочуття залежно від людини, тому обов’язково шукайте закономірності та як створити рівень комфорту, коли температура коливається», – вона нотатки.
Догляд буде приймати різні форми
Згідно з Доктор Джанель Лафлін, а UCHhealth ревматолог у Лонгмонті, штат Колорадо, люди, які доглядають за хворими на РА, повинні визнати необхідність підтримки на різних рівнях. «Наприклад, пацієнтам можуть знадобитися домашні інструменти для успіху, такі як посуд із широким захопленням, дверні ручки з ручками та видалення килимків, які можуть спричинити падіння», – розповідає вона SheKnows. «Пацієнти з РА вранці більше борються з скутістю та болем, тому призначення зустрічей чи планування завдань може бути ефективнішим у другій половині дня».
Може допомогти робота з ерготерапевтом
Оскільки РА впливає майже на всі аспекти життя людини, іноді їм може знадобитися додаткова допомога виконання певних повсякденних завдань — або принаймні вказівки для їх виконання, які відповідають їхньому рівню мобільність. Ось тут може стати в нагоді професійний терапевт (OT). «Ми спеціалізуємося на тому, щоб допомогти людям зрозуміти, як пристосуватися до життєвих труднощів, щоб ви могли жити життям», — д-р Бренді Арчі, ерготерапевт і директор-засновник Доступне життя розповідає SheKnows.
І вам не потрібно чекати, щоб побачити OT, поки суглоби людини не будуть настільки деформовані, що їм знадобляться шини. «Загальні удари тіла можуть ускладнити прості речі, як-от можливість бачити дошку в класі або мати енергію, щоб прийняти душ, вийти з дому або працювати в жаркому, вологому кліматі», — Арчі пояснює. «ПТ можуть допомогти знайти способи знову полегшити ці речі».
Будьте гнучкими
РА — це хронічний стан із спорадичними, іноді раптовими змінами симптомів — і ті, хто доглядає за пацієнтами з РА, повинні знати про це. «Опікуни повинні дати своїм близьким ласку», — пояснює Лафлін. «Одного дня вони можуть здатися цілком нормальними. Наступного дня у них можуть виникнути проблеми з основним завданням. Змінність і несподівані спалахи можуть бути дуже неприємними для пацієнтів і членів сім’ї, оскільки порушують звичний розпорядок дня. Важливо розуміти необхідність бути гнучким, тому що ревматоїдний артрит – це довготривала хвороба».
Рухайтеся
Коли мова заходить про людей з РА, Лафлін каже, що «рух — це лосьйон» — це означає, що тим, хто активний, як правило, краще в довгостроковій перспективі, «тому рекомендується заохочувати фізичну активність». Один із способів зробити це, каже Дачілло, — приєднатися до вправ і розтяжок: «Коли опікун бере участь з ними, це заохочує їх до фізичної активності, щоб зменшити біль».
Але в той же час пам’ятайте, що у пацієнтів з РА бувають хороші і погані дні. «Як би вам не хотілося, щоб пацієнти рухалися та залишалися рухливими — що насправді дуже допомагає при РА — намагайтеся не штовхати їх занадто сильно», — пояснює Шривастав. «У хороші дні їм легко перенапружитися, а коли це зробить, це неминуче призведе до дуже поганого дня, позначеного болем і втомою».
Заохочуйте використання інструментів і допоміжних засобів
Доглядаючи за людиною з РА, Брекетт каже, що важливо заохочувати використання допоміжних пристроїв, рекомендованих фізичними і трудотерапевтів, щоб допомогти їм максимізувати свою незалежність, уникаючи непотрібного навантаження на постраждалих суглоби.
«Багато пацієнтів з РА, особливо ті, у кого щойно поставили діагноз, схильні уникати використання інструментів та допоміжних засобів, оскільки це посилює думку про те, що вони інваліди», – пояснює Шривастав. «Спробуйте допомогти нормалізувати використання цих інструментів. Ви здивуєтеся, наскільки простий наколінник може допомогти зберегти рухливість протягом дня, або як сон у компресійних рукавичках може мінімізувати біль у зап’ястя та кисті вранці».
Не забувайте піклуватися про себе
Коли ви так зосереджені на турботі про когось іншого, може бути легко знехтувати власними потребами, але це нікому не допоможе. «Бути опікуном для людини з РА може бути складно», — каже Брекетт. «Це може бути дуже напруженим, що може призвести до відчуття смутку, втрати сну або навіть до фізичних недуг, таких як головний біль. Цей стан вимагає не лише фізичної підтримки, а й емоційної підтримки, щоб людина, яка живе з РА, була розслабленою, комфортною та максимально позитивною».
