Коли в кінці листопада 2019 року у мене народилася донька, медсестри в лікарні перешіптувалися про нове захворювання під назвою COVID-19 що прокотилася по Китаю. Через три місяці все було закрито. Я, як і всі інші, замислювався, як довго це може тривати насправді — напевно, це було лише питанням часу, коли вони знайдуть ліки, або хвороба зникне, і ми всі зможемо повернутися до нормального життя? Ми міцніше тримали наших дітей, але коли новини надходили з Італії та Нью-Йорка, і похмура реальність зростання числа та жахливі смерті були не лише за кордоном, а й у нашій країні, у нашому штаті, у нашому місті — я запанікував.
Мій 4-річний син Тріп невербальний і має аутизм, і я навіть не можу описати вам страх, який виник, коли я зрозумів, що якщо Тріп захворіє на COVID, цілком можливо, що він відчувати, що він задихається — і він не міг би сказати мені, що не може дихати. Тож ми перейшли в режим блокування, продезінфікували продукти, нікого не бачили, нікуди не ходили, але рік тягнувся, і я зрозумів, що мій син зазнав невдачі,
і розквіт, у деяких дивовижних способах; тож ось що я дізнався про виховання дитини-аутиста під час глобальної пандемії.Дистанційне навчання удари.
Коли школи стали віддаленими, я болісно усвідомлював, як дистанційне навчання не завадило дітям з особливими потребами, як у мене. Окрім втрати терапевтичних ресурсів, які він отримував у школі, Тріп не міг сидіти на місці й дивитися на екран годинами щодня. Його бідна вчителька, яка робила все можливе, щоб включити Тріпа, спостерігала, як я ганяюся за ним по дому, намагаючись підкупити його, благати його, обдурити, щоб він просто був у кадрі дзвінка Zoom. Після першого дня він спробував кинути мій ноутбук зі сходів. Щоразу, коли він бачив ноутбук або планшет, він почав плакати. Він був злим і дратівливим, і навіть після того, як дистанційне навчання закінчилося протягом дня, він був вередливий і ледве спав.
Після того, як перший тиждень закінчився, коли його логопед провів 45 хвилин, дивлячись, як я намагаюся змусити Трипа дивитися на екран (під час новонароджена, намагаючись почути вказівки терапевтів щодо крику Тріпа та плачу дитини, і тримати всі крихітні іграшки мого сина подалі від моїх рот дочки) Я зі сльозами на очах запитала у його логопеда: «Як люди це РОБОЮТЬ?!» Вона похитала головою і сказала: «Можливо, ми робимо більше шкода, ніж користь».
Мені полегшало. Визнати, що Тріп нічого не отримав від цього і що все, що він робив, змушувало всіх плакати (я, він, дитина) дав мені дозвіл сказати: «Будь ти, Зум!» і зосередитися на речах, які я можу змінити. Після того, як я поставив психічне здоров’я свого сина в пріоритет, він був щасливішим, а я – щасливішим.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Пост, яким поділилася Лілі Бернс (@lilyjburns)
Загубитись.
Ми живемо на фермі в Коннектикуті, тож нам пощастило, що нам не довелося занадто багато змінюватися, щоб бути повністю ізольованими в умовах карантину. Чого я не усвідомлював, так це у скільки місць я залежав поза школою, щоб Тріп спалив всю свою енергію: плавання в місцевій YMCA, ігри на дитячих майданчиках по всьому місту, щотижневі заняття гімнастикою. Раптом майданчики були обмотані жовтою застережливою стрічкою, YMCA, гімнастика. і всі тренажерні зали закрили свої двері, і я виявив, що шукав у гугле «де моя дитина може грати». Тріп згорів усе його сенсорні іграшки за лічені дні. я був Виготовлення бурі сенсорних ремесел, і він досі не отримував необхідної інформації. Поки деякі люди займалися випічкою, чи купували козу, чи будували своїм дітям домашню гірку, я шукав онлайн, щоб отримати відповідь на запитання: «Як виживають батьки з особливими потребами під час цього божевілля?»
Очевидно, відповіді не було. Але я знайшов кілька речей, які полегшили життя підлітку. 98 відсотків часу ми проводили на вулиці. Ми блукали нашим маленьким містечком, гуляли лісом, поки сонце не зайшло (ми заблукали), натрапляючи на річку, яка стала нашим новим улюблене місце для тусовок (ми загубилися) і відвідування того, що було схоже на кожну ферму в районі трьох штатів (шокуючи, ми загубилися кілька разів). Бути на вулиці здавалося єдиним варіантом, а виявилося, що це був найкращий.
Як тільки настала зима, і це було неможливо (моя дитина ненавидить холод), я знайшов способи внести зовнішність усередину, як це внутрішні гойдалки від B4 Adventure, який перетворює дверний отвір у класичну гойдалку, сенсорну гойдалку або кільцеву планку. Візьміть подушку, щоб скочуватися по сходах на сідниці, і ви отримаєте повноцінні гойдалки у вашому домі.
Не всі класи мають чотири стіни.
З кожним місяцем, коли школи залишалися віддаленими, я все глибше і глибше занурювався в мамину провину за те, що, мабуть, я міг ще щось робити, щоб допомогти навчити Тріпа. Має бути щось більше, щось краще, щось, чого я не робив. Я був виснажений від постійного відчуття, ніби я підводжу свого сина, і від постійного жаху, що він чи я захворіємо чи помрем. Він не проходив терапію в школі, терапевти не приходили до нас (через пандемія), і я відчував, що мої жалюгідні спроби домашнього навчання були жартом.
Але ось річ. Не всі класи мають чотири стіни. Тріп почав малювати під час карантину, до чого він ніколи раніше не цікавився. Він навчився складати свої закуски в миски та тарілки замість того, щоб скидати мішок на найближчу поверхню. Він навчився діставати виделку з кухонної шухляди, щоб їсти, і брати власну склянку води. Він навчився обіймати сестру і котитися з гір. Він дізнався, які скелі найкраще складати, і зробив купи по всьому нашому двору. Він навчився садити, і коли він зараз лягає спати, я вбираю його, кажу на добраніч і ВІДХОДИМ (великий виграш). Він так багато навчився під час карантину, а я навчилася відпускати докучення мамина вина це переконує мене, що я роблю жахливу роботу.
Перегляньте цю публікацію в Instagram
Пост, яким поділилася Лілі Бернс (@lilyjburns)
Просити про допомогу.
Одне, що привернуло увагу під час пандемії, — це їжа. Тріп неймовірно вибагливий у їжі, і має лише кілька речей, які він з’їсть. І не в такий спосіб, як мені це справді не подобається, але якщо є вибір – з’їсти або помри з голоду, я думаю, я з’їм це. Він воліє голодувати. Але коли продуктові полиці спорожніли, а ті кілька продуктів, які він їв, зникли, ми виявили, що подзвонили незліченна кількість продуктових магазинів, які намагаються знайти товари в Інтернеті, навіть проїжджаючи через кордони штатів, щоб знайти їх. Одним з таких предметів є цільнозернова куряча картопля фрі марки Yummy. Тільки та марка. Я поняття не маю, звідки він знає, ми перепробували кожну смажену курку, навіть поклавши іншу марку в коробку бренду Yummy, щоб спробувати обдурити Trip — безрезультатно. (Якось це шалено, хоча всі вони ідентичні, він знає.) Одного дня, приблизно через шість місяців карантину, ми втратили цю курку фрі, обшукав усі місцеві магазини, спробував знайти їх в Інтернеті, я навіть зв’язався безпосередньо з брендом і попросив їх сказати мені, де я можу знайти їх. За безглуздим щастям я знайшов магазин, де було написано, що вони їх продають. Я побіг (так, насправді помчав) по проходу із замороженими продуктами, і коли знайшов порожню полицю, де вони мали бути, я розплакався. Ніщо так не говорить про виховання аутизму як плач у випадковому продуктовому магазині із замороженою їжею над куркою. Наймиліша жінка підійшла позаду мене і сказала, що вона повністю зрозуміла — у її дочки синдром Дауна, і вона їсть тільки арахісове масло і желе або мак і сир. Вона сказала мені зв’язатися з групою у Facebook для батьків дітей з особливими потребами, оскільки у них можуть бути якісь сліди.
«Не бійтеся просити допомоги!» — гукнула вона через плече, відходячи, і це лунає в моїй голові щоразу, коли мені важко.
Я звернувся до групи у Facebook, яку вона запропонувала, і у них були потенційні клієнти. Я не можу передати вам, як би я хотів, щоб я попросив допомоги раніше. У кожного є спільнота, і якщо ця пандемія чомусь навчила мене, так це тому, що ми всі в цьому разом. Просити про допомогу. Звертайтеся, якщо вам це потрібно. Не бійтеся виступати – ви будете дуже раді.
Ці мами знаменитостей щоб ми всі почувалися краще, коли вони поділяють злети і падіння батьківства.
